---

Խոսելով Ձեր երեխայի հետ քաղցկեղի և բուժման մասին

Հաճախ ծնողները երեխային քաղցկեղի մասին պատմելու դժվարություններ են ունենում։ Տարիների ընթացքում ձեռք բերած փորձի շնորհիվ մենք գիտենք, որ երեխային քաղցկեղի մասին չպատմելը կարող է վնասակար լինել։ Երեխաները կարիք ունեն իմանալու, որ կարող են միշտ վստահել ծնողներին՝ ճշմարտությունն ասելու հարցում։ Երեխաները արագ զգում են, որ ինչ-որ բան այն չէ և կարող են դրան հակազդել միայնակության և ընտանիքից ու ընկերներից առանձնացված լինելու զգացումով։ Նրանք հաճախ երևակայում են, որ ամեն ինչ ավելի վատ է, քան իրականում։

ՔԱՂՑԿԵՂԻ ՄԱՍԻՆ ԵՐԵԽԱՆԵՐԻՆ ՊԱՏՄԵԼՈՒ ԱՌԱՎԵԼՈՒԹՅՈՒՆՆԵՐԸ

Միգուցե դու ինքդ քեզ հարցնում ես. «Ինչու՞ պիտի երեխայիս պատմեմ քաղցկեղի մասին»։ Շատ ծնողներ ցանկանում են պաշտպանել իրենց զավակին՝ չտալով որևէ տեղեկատվություն, որ իրենց կարծիքով կարող է վախեցնել երեխաներին։ Երեխայի աշխարհը ավելի վախենալու է, երբ նա չգիտի, թե ինչ է կատարվում իր հետ։

Երեխայի հետ քաղցկեղի և բուժման մասին խոսելու դրական կողմերն են՝

• Երեխան կարող է վստահություն ձեռք բերել ծնողի և խնամք իրականացնող թիմի նկատմամբ

• Երեխան կիմանա՝ ինչ սպասելիքներ ունենալ

• Երեխաները տեղեկատվության բացը համալրում են իրենց երևակայության շնորհիվ։ ճիշտ տեղեկատվությանը օգնում է հստակեցնել քաղցկեղի և դրա բուժման մասին սխալ պատկերացումները։

• Եթե երեխան գիտակցում է որոշ բաներ անելու կարևորությունը (օրինակ՝ դեղեր ընդունել, հիվանդանոց հաճախել, ստանալ գոտկային պունկցիա) և այլն, նա կարող է լինել ավելի համագործակցող բուժման ընթացքում։

• Իրենց հիվանդության մասին իմանալը և հասկանալը, երեխաներին հնարավորություն է տալիս ունենալ վերահսկողության զգացողություն այն ժամանակ, երբ իրենց զգում են վերահսկողությունից դուրս։

Երեխայի հետ քաղցկեղի և բուժման մասին խոսելիս ծնողները պետք է հաշվի առնեն իրենց երեխայի տարիքը։ Խնամք իրականացնող թիմը կարող է օգնել Ձեզ բացատրել ախտորոշումը և բուժումը։ Կարող եք օգտագործել գունազարդ գրքեր, ուսուցանող տիկնիկներ և այլ նյութեր, որպեսզի օգնեք, որ Ձեր երեխան ավելի ճիշտ հասկանա։ Հիշեք, որ երեխան որևէ բան սովորում է՝ այն մի քանի անգամ տեսնելով, անելով, լսելով։ Հնարավոր է՝ կարիք լինի մի քանի անգամ պատմել քաղցկեղի մասին։ Մեծանալով, երեխան, հնարավոր է, կարիք ունենա ավելին իմանալ իր քաղցկեղի և բուժման մասին։

ՔԱՂՑԿԵՂԻ ՄԱՍԻՆ ԱՌԱՍՊԵԼՆԵՐ. ՓԱՍՏԵ՞Ր, ԹԵ՞ ՀՈՐԻՆՎԱԾՔ

Քաղցկեղի մասին շատ առասպելներ գոյություն ունեն, որոնց նույնիսկ մեծահասակներն են հավատում։ Երեխայի հետ զրուցեք նրա մասին, թե ինչն է ճիշտ քաղցկեղի վերաբերյալ։ Եթե ինչ-որ տեղեկատվության վերաբերյալ կասկածներ ունեք, հարցրեք խնամք իրականացնող խմբին։

Արդյո՞ք քաղցկեղը որևէ մեկի մեղքն է

Շատ երեխաներ, քույրեր, եղբայրներ և ծնողներ հավատում են այն մտքին, որ քաղցկեղը առաջացել է մի բանից, որ իրենք արել, ասել կամ մտածել են։ Մեր ասածները, արածները քաղցկեղի առաջացման պատճառ չեն։

Արդյո՞ք քաղցկեղը վարակիչ է

Դուք չեք կարող որևէ մեկից վարակվել քաղցկեղով։

Արդյո՞ք քաղցկեղը կարող է մազաթափության պատճառ դառնալ

Շատ երեխաներ մտածում են, որ քաղցկեղի պատճառով իրենց մազերը թափվում են։ Իրականում, մազաթափության պատճառ են քիմիաթերապիան կամ ճառագայթային բուժումը։ Կարևոր է երեխային ասել, որ մեծ մասամբ մազերի աճը վերականգնվում է բուժման ավարտից հետո։

ԽՈՍԵԼՈՎ ԵՐԵԽԱՅԻ ՀԵՏ ՔԱՂՑԿԵՂԻ ՄԱՍԻՆ

Ահա մի քանի ուղղորդում, որ կարող եք կիրառել Ձեր երեխայի հետ քաղցկեղի մասին խոսելիս։ Հիշեք, որ տեղեկատվության քանակը կախված է երեխայի տարիքից։ Երեխայի հարցերին ազնիվ պատասխանելը շատ կարևոր է։ Շատ հիվանդանոցներ ունեն հատուկ պատրաստված մասնագետներ, ինչպիսիք են բուժքույրերը, երեխայի կյանքի մասնագետները, հոգեբանները կամ հոգեբույժները և սոցիալական աշխատողները, ովքեր կարող են օգնել Ձեզ բացատրել երեխային, թե ինչ է քացկեղը։

ԻՆՉՊԵ՞Ս ՊԵՏՔ է ԵՐԵԽԱՅԻՍ ԲԱՑԱՏՐԵՄ, ԹԵ ԻՆՉ է ՔԱՂՑԿԵՂԸ

Որպեսզի օգնեք Ձեր երեխային հասկանալ քաղցկեղը, նախ խոսեք նրա մասին, թե ինչպես են առողջ օրգանիզմները գործում։ Մեր մարմինը կառուցված է բջիջներից։ Բջիջները շատ փոքր են, սակայն դրանք կարելի է տեսնել մանրադիտակով։ Մարմնի բոլոր մասերը բաղկացած են բջիջներից (ոսկրերը, արյունը, սիրտը, մաշկը և այլն)։ Առողջ մարմիններում բջիջները միասին աշխատում են, որպեսզի օգնեն մեզ ունենալ այն տեսքը, որ ունենք և զգանք մեզ այնպես, ինչպես՝ զգում ենք։ Քաղցկեղի բջիջները դուրս են գալիս վերահսկողությունից և դուրս են մղում առողջ բջիջներին։

Քաղցկեղի մասին երեխայի հետ խոսելիս հարցրեք, թե ինչն է իր կարծիքով դրա առաջացման պատճառ հանդիսանում։ Դուք հնարավորություն կունենաք ճշգրտելու այն հնարավոր առասպելները, որոնց հավատում է Ձեր երեխան։ Քաղցկեղի մասին խոսելիս խուսափեք օգտագործել այնպիսի բառեր, ինչպիսիք են «վատ բջիջներ», «լավ բջիջներ», որպեսզի Ձեր երեխան չմտածի, որ նա վատ բջիջներ ունի, որովհետև ինքը վատն է կամ սխալ բաներ է արել։ Փոխարենը, օգտագործեք «հիվանդ բջիջներ», «առողջ բջիջներ» բառերը։ Ստորև ներկայացված են մի քանի մոտեցումներ, որ կօգնեն Ձեզ երեխային բացատրել քաղցկեղի տարբեր տեսակները։

ՔԱՂՑԿԵՂԻ ՏԵՍԱԿՆԵՐ 

Լեյկեմիա

Ոսկրածուծը արյունաստեղծ գործարան է, որը տեղակայված է ոսկրերի մեջ։ Ոսկրածուծը պատրաստում է արյան երեք տեսակի բջիջներ։ Արյան կարմիր բջիջները թթվածին են մատակարարում մարմնին։ Արյան սպիտակ բջիջները պայքարում են մանրէների և վարակների դեմ։ Թրոմբոցիտները օգնում են կանգնեցնել արյունահոսությունը։ Լեյկեմիան արյունաստեղծ բջիջների քաղցկեղն է։ Լեյկեմիկ բջիջները արյան հիվանդ սպիտակ բջիջներն են, որոնք պատշաճ կերպով չեն աշխատում և դուրս են մղում արյան առողջ բջիջներին։

Լիմֆոմա

Իմունային համակարգը մարմնի պաշտպանության համակարգն է։ Իմունային համակարգը գտնում է անառողջ կամ մարմնին չպատկանող բջիջները և պնդացնում դրանք։ Իմունային համակարգը մարմնի ափային հանգույցներում պահեստավորում է լիմֆոցիտներ կոչվող մարտիկ-բջիջներին։ Լիմֆոման իմունային համակարգի ու ափային հանգույցների քաղցկեղն է։ Լիմֆոմայի հիվանդ բջիջները պատշաճ կերպով խն աշխատում, խն պաշտպանամ մարմինը և դուրս են մղում իմունային համակարգի առողջ բջիջներին։

Սոլիդ ուռուցքներ

Սկսեք բացատրել մարմնի այն մասի սովորական աշխատանքը, որտեղ տեղակայված է քաղցկեղը (օրինակ, խոսեք ոտքերի ոսկրերի մասին, դրանք մարմնի համար հենարան են և օգնում են քեզ քայլել և անել այն, ինչ սիրում ես անել)։ Այնուհետև բացատրեք, որ սոլիդ ուռուցքը միմյանց միացած հիվանդ բջիջների գունդ է։ Այս հիվանդ բջիջները բազմանում են և դուրս մղում առողջ բջիջներին՝ չթողնելով վերջիններիս անել իրենց գործը։

ԲՈՒԺՄԱՆ ՏԵՍԱԿՆԵՐԸ

Ձեր երեխայի հետ քաղցկեղի մասին խոսելուց հետո խոսեք բուժման մասին։ Ավելի մանրամասն բացատրեք բուժման այն տեսակը, որը պիտի ստանա Ձեր երեխան։ Բացատրեք նրան, որ քաղցկեղի տարբեր տեսակներ ունեցող երեխաները կարող են ստանալ իրենից տարբեր բուժում կամ նույն բուժման տարբեր չափաբաժիններ։ Ստորև նկարագրված են բուժման ամենատարածված տեսակները․

Քիմիաթերապիա

Քիմիաթերապիան (հաճախ անվանում են «քիմիա») դեղամիջոց է, որն օգնում է ազատվել արագ աճող բջիջներից։ Քաղցկեղային բջիջները շատ արագ են բազմանում։ Քիմիաթերապիայի շնորհիվ ազատվում են քաղցկեղային բջիջներից։ Մեր մարմիններն էլ ունեն առողջ բջիջներ, որ արագ են բազմանում։ Քիմիաթերապիան երբեմն վնասում է նաև առողջ բջիջներին, սակայն դրանք թերապիայի ավարտից հետո սովորաբար ապաքինվում են։

Երբ քիմիաթերապիան վնասում է առողջ բջիջները, երեխաների մոտ կարող են առաջանալ այնպիսի կողմնակի ազդեցություններ, ինչպիսիք են մազաթափությունը, ստամոքսի խանգարումը, բերանային խոռոչի վերքերը, ջերմությունը, հոգնածությունը, վարակը։ Ոչ բոլոր երեխաներն են ունենում բոլոր վերոնշյալ կողմնակի ազդեցությունները։ Կողմնակի ազդեցությունը, որ Ձեր երեխան հնարավոր է ունենա, կախված է այն դեղամիջոցից, որ նա ստանում է։ Խնամք իրականացնող թիմը Ձեզ հետ կխոսի այն մասին, թե ինչ սպասել՝ կախված երեխայի բուժման պլանից։

ճառագայթում

ճառագայթումը կիրառում է ուժեղ էներգետիկ ճառագայթներ, որոնք մարդը չի կարող տեսնել և զգալ։ Սարքը ուղորդում է այս ճառագայթները մարմնի այն մասի վրա, որտեղ տեղակայված է քաղցկեղը։ ճառագայթումը ոչնչացնում է քաղցկեղային բջիջները՝ կանգնեցնելով դրանց բազմացումն ու տարածումը։ Ճառագայթումը կարող է վնասել նաև այն առողջ բջիջներին, որոնք քաղցկեղին մոտ են գտնվում, սակայն վերջիններս թերապիայի ավարտից հետո սովորաբար ապաքինվում են։ Երբ ճառագայթումը վնասում է առողջ բջիջներին, երեխաների մոտ կարող են առաջանալ այնպիսի կողմնակի ազդեցություններ, ինչպիսիք են մազաթափությունը, ստամոքսի խանգարումը, փսխումը, բերանային վերքերը, հոգնածությունը, ջերմությունը, մաշկի կարմրությունը։ Ոչ բոլոր երեխաներն են ունենում բոլոր վերոնշյալ կողմնակի ազդեցությունները։ Կոմնակի ազդեցությունը, որ կարող է առաջանալ Ձեր երեխայի մոտ, կախված է ճառագայթվող տեղից և ճառագայթման չափաբաժնից։ Խնամք իրականացնող թիմը Ձեզ հետ կքննարկի, թե ինչ սպասել՝ կախված երեխայի բուժման պլանից։

Վիրահատություն

Վիրահատության ընթացքում հեռացվում է ամբողջ ուռուցքը կամ նրա մի մասը։ Ինչպես նաև վիրահատության միջոցով երեխայի օրգանիզմի մեջ տեղադրվում է կենտրոնական երակային կաթետը, որի միջով երեխան ստանում է ներերակային դեղեր և հեղուկներ բուժման ընթացքում։

Օգնելով երեխային հաղթահարել

Հույզեր և գգացմունքներ

Երեխայի հետ քաղցկեղի և բուժման մասին խոսելուց հետո խոսեք հույզերի և զգացմունքների մասին։ Քաղցկեղ ունեցող երեխաները կարող են ունենալ բարկության, մեղքի, տխրության, վախի զգացումներ, սակայն շատ դեպքերում կարող են նաև. ուրախություն զգալ։ Ասեք Ձեր երեխային, որ ցանկացած հույզ, որ նա ապրում է, նորմալ է։ Երեխաներին հաճախ օգտակար է լինում սովորել իրենց հույզերի անվանումները։

Ազնիվ եղեք երեխայի հետ Ձեր հույզերի մասին խոսելիս կամ ցույց տալիս։ Երեխաները կարող են զգալ, երբ ինչ-որ բան անհանգստացնում է Ձեզ։ Ձեր հույզերը կամ զգացմունքները երեխայի հետ կիսելը հնարավորություն է տալիս նրան մտածել, որ անտրամադիր կամ ջղային լինելը նորմալ է։

Քաղցկեղը բազմաթիվ մարտահրավերներ և փոփոխություններ է բերում երեխաներին և ընտանիքներին։ Որպես ծնող կամ խնամատար Դուք կարող եք հարցնել

• Ի՞նչ գիտի իմ երեխան քաղցկեղի մասին

• Ի՞նչպիսի հուզական արձագանք կտա բուժմանը

• Ի՞նչպես կարող եմ աջակցել իմ երեխային

Տարբեր տարիքի երեխաները տարբեր կերպ են հասկանում և հակազդում քաղցկեղին և դրա բուժմանը։ Ձեր երեխայի անհատական առանձնահատկությունները, հաղթահարման ոճը, աջակցության համակարգը, բուժմանը պլանը, ինչպես նաև տարիքը և զարգացման մակարդակը ազդեցություն կունենան քաղցկեղի հաղթահարման վրա։ Երբ երեխաները առերեսվում են սթրեսի հետ, նրանց սովորական վարքը կարող է փոխվել։ Հաճախ նրանք կարող են ծնողներից ավելի կախված դառնալ կամ իրենց տարիքից ավելի փոքր տարիքի վարք ցուցաբերել (խոսել մանկան նման, զայրույթի պոռթկումներ ունենալ և այլն)։ Հնարավոր է, որ Ձեր երեխան չիմանա, թե ինչպես կարգավորել այն բոլոր հուզական վիճակները, որոնք առաջացել են քաղցկեղի ախտորոշումից։

Դուք կարող եք օգնել խնամք իրականացնող խմբին ավելի լավ հասկանալ Ձեր երեխային։ Դուք և խնամք իրականացնող խումբը կարող եք աշխատել միասին՝ օգնելու Ձեր երեխային քաղցկեղի և բուժման հաղթահարման նոր ուղիներ գտնել։

Հաջորդ բաժինը նկարագրում է տարբեր տարիքի երեխաների համար առավել տարածված հակազդումները սթրեսին։ Բաժինը պարունակում է նաև հատուկ խորհուրդներ, թե ինչպես օգնել տարբեր տարիքային խմբերի երեխաներին հաղթահարել հիվանդությունը։

Նորածին (ծննդյան պահից մինչև 12 ամիս)

Նորածինները կարիք ունեն, որ ծնողները/խնամատարները բավարարեն իրենց պահանջմունքները։ Նրանք վստահում են մեծահասակներին ուտելիքի, հարմարավետության, խաղի և հոգ տանելու հարցերում։ Նրանք աշխարհը ճանաչում են իրենց զգայարաններով (նրանք կարող են զգալ նոր հոտեր, գույներ, համեր)։ Նրանք վստահում են ծանոթ մարդկանց և երևույթներին։ Նորածինները պատկերացում չունեն քաղցկեղի և դրա հետ կապված որևէ բանի նշանակության վերաբերյալ։ Նրանք հակազդում են նոր մարդկանց և միջավայրերին։

Մանկահասակ երեխա (1-3 տարեկան)

Մանուկները սկսում են ուզել ավելի շատ բաներ ինքնուրույն անել։ Ձեր մանկան սիրելի բառերը կարող են լինել «ես անեմ»–ը կամ «ոչ»–ը։ Մեծանալով մանուկները կարիք ունեն ունենալու ինչ-որ բաներ ինքնուրույն անելու հնարավորություն, որպեսզի զարգացնեն վերահսկողության զգացումը։Մանուկներն իրենց գործողություններով են ցույց տալիս Ձեզ, թե ինչ են զգում, քանի որ բառեր չունեն դրանք նկարագրելու համար։ Նրանք դժվար են հասկանում, թե ինչպես է մարմինը աշխատում։ Մանուկները հակված են մտածել, որ երևույթները իրենց պատճառով են տեղի ունենում։ Իրենք կարող են կերտել սխալ պատկերացումներ նրա մասին, թե ինչպես են հիվանդացել և թե ինչ է կատարվում իրենց հետ (օրինակ կարող են մտածել՝ ցավում է, որովհետև իրենց վատ են պահել)։

Ձեր երեխայի կյանքի մասնագետը, սոցիալական աշխատողը կամ խնամք իրականացնող խմբի այլ անդամներ կարող են լրացուցիչ խորհուրդներ տալ։

Նախադպրոցական (3-5 տարեկան)

Նախադպրոցականները հպարտանում են, որ կարող են ինքնուրույն ինչ-որ բաներ անել։ Նրանք հաճախ ասում են՝ ես կարող եմ դա անել։ Նրանք սովորում են ավելի շատ բառեր, որոնցով կարող են արտահայտել իրենց մտքերն ու հույզերը։ Նրանք հաճախ օգտագործում իրենց խաղերը՝ այդ ամենը արտահայտելու համար։ Նրանք կարող են հիվանդանոցը և բուժումը տեսնել որպես իրենց սխալ արարքի պատիժ։ Նախադպրոցականները հաճախ շփոթվում են մեծահասակների բառերից և իրենց հետ կատարվող երևույթների համար հորինում են պատճառներ։

Ձեր երեխայի կյանքի մասնագետը, սոցիալական աշխատողը կամ խնամք իրականացնող խմբի այլ անդամներ կարող են լրացուցիչ խորհուրդներ տալ։

Դպրոցական տարիք (6-12 տարեկան)

Դպրոցական տարիքի երեխաները հպարտանում են նրանով, որ կարող են գրեթե ամեն ինչ ինքնուրույն անել։ Սովորաբար նրանք սիրում են դպրոցը, քանի որ այն օգնում է նրանց սովորել և յուրացնել նոր բաներ։ Ընկերները աստիճանաբար դառնում են ավելի կարևոր և ազդեցիկ։ Դպրոցական տարիքի երեխաներն արդեն ունակ են հասկանալու պատճառները, հետևանքները և ունեն ժամանակի ավելի լավ զգացում։ Նրանք ավելի շատ բառեր ունեն՝ նկարագրելու իրենց մարմինները, մտքերը և հույզերը։ Նրանք կարող են ավելի լավ հասկանալ, թե ինչպես է աշխատում իրենց մարմինը։ Այնուամենայնիվ, նրանք, միևնույն է, կարող են շփոթվել բժշկական բառերից։

Ձեր երեխայի կյանքի մասնագետը, սոցիալական աշխատողը կամ խնամք իրականացնող խմբի այլ անդամներ կարող են լրացուցիչ խորհուրդներ տալ։

Դեռահաս (13-18 տարեկան)

Դեռահասները սկսում են իրենց որպես անհատականություններ տեսնել։ Նրանք ձգտում են անկախ լինել իրենց շրջապատի մեծահասակներից։ Ինչքան դեռահասները ձգտում են ինքնուրույն մտածել և գործել, այնքան

հասակակիցները ավելի կարևոր են դառնում։ Նրանք ուզում են լինել իրենց ընկերների նման, և մտահոգվում են, թե ինչպես են ընկալվում ուրիշների կողմից։ Հիվանդության և բուժման պատճառով դեռահասները տարբերվում Են իրենց հասակակիցներից այն ժամանակ, երբ ջանում էին նման լինել։ Դեռահասները ի վիճակի են հասկանալ պատճառները և ազդեցությունները, ինչպես նաև կարող են մի իրավիճակին մի քանի տեսանկյունից նայել։

Ձեր երեխայի կյանքի մասնագետը, սոցիալական աշխատողը կամ խնամք իրականացնող խմբի այլ անդամներ կարող են տրամադրել լրացուցիչ խորհարդներ։

Հոգ տանել երեխայի մասին տանը

ԻՆՖԵԿՑԻԱ

Այն երեխաները, որոնք բուժվում են քաղցկեղից, վարակներ ձեռք բերելու լուրջ վտանգի տակ են։ Եթե Ձեր երեխայի ջերմությունը բարձրանում է, դողում է կամ լավ տեսք չունի, շատ կարևոր է անմիջապես զանգահարել բժշկին։ Երեխայի կյանքին կարող է վտանգ սպառնալ, եթե նա լուրջ ինֆեկցիա ունի և անմիջապես բժշկական օգնություն չի ստանում։ Հնարավոր է, որ կարիք լինի երեխային տեղափոխել հիվանդանոց, որպեսզի այնտեղ նա ստանա հակաբորբոքային դեղամիջոցներ՝ ինֆեկցիան բուժելու համար։ Մինչև հակաբիոտիկ տալը, անհրաժեշտ է արյան ցանքսը վերցնել, որպեսզի պարզ դառնա, թե արդյոք Ձեր երեխայի արյան մեջ բակտերիաներ կան, թե՝ ոչ։ Արյան ցանքսի արդյունքները ստանալը կարող են 72 ժամից ավել տևել։ Մինչև արյան ցանքսի արդյունքները իմանալը, բժիշկը կարող է այլ հակաբիոտիկ նշանակել, որոնք արդյունավետ են մանկական քաղցկեղի դեպքում ամենատարածված բակտերիաների համար։ Եթե բակտերիաներ կան, ցանքսը կօգնի Ձեր բժշկին հասկանալ, թե արդյոք պետք է փոխել հակաբիոտիկը, թե՝ ոչ։

Քաղցկեղ ունեցող երեխաների մոտ ի հայտ եկող վարակների ամենատարածված ձևերն են բակտերիալ, օպորտունիստական և վիրուսային վարակները։

Բակտերիալ վարակ

Բակտերիաները կարող են վարակի պատճառ հանդիսնալ այն երեխաների մոտ, ովքեր ունեն արյան սպիտակ բջիջների ցածր քանակ։ Բակտերիան ապրում է մաշկի վրա և մարմնի մեջ։ Առողջ իմունային համակարգը և արյան սպիտակ բջիջների նորմալ քանակը սովորաբար կանխարգելում են բակտերիայի պատճառով լուրջ վարակի առաջացումը։ Երբ արյան սպիտակ բջիջների քանակը իջնում է, վարակ ձեռք բերելու հավանականությունը մեծանում է։ Այն երեխաները, ովքեր ունեն կենտրոնական երակային կաթետր, նույնպես ունեն արյան մեջ բակտերիալ վարակ ձեռք բերելու բարձր հավանականություն։

Օպորտունիստական վարակ

Երբ իմունային համակարգը լավ չի աշխատում, հասարակ մանրէները, որ սովորաբար անվտանգ են, վարակ առաջացնելու մեծ հավանականություն անեն։ Այս վարակները ներառում են այնպիսիք, ինչպիսիք առաջանում են, օրինակ, սնկերից և թոքաբորբի այն տեսակը, որ կոչվում է պնևմոցիստային։ Ձեր բժիշկը կարող է երեխային տալ դեղորայք, որպեսզի օգնի կանխարգելել օպորտունիստական վարակները։ Օրինակ, Ձեր երեխան կարող է ընդունել Bactrim™ կամ SeptraՏ պնևմոցիստային թոքաբորբը կանխարգելելու համար։

Վիրուսային վարակ

Այն երեխաները, որոնք բուժվում են քաղցկեղից, կարող են ունենալ այնպիսի տարածված վիրուսային վարակներ, ինչպիսիք են մրսածությունը և փորլուծությունը։ Որոշ վիրուսային վարակներ, ինչպիսիք են ջրծաղիկը և գոտևորող որքին, քաղցկեղով հիվանդ երեխաների մոտ կարող են պատճառ հանդիսանալ ավելի լուրջ հիվանդությունների, որը կարող է բուժման կամ հոսպիտալացման կարիք առաջացնել։

Հավելյալ տեղեկատվության համար կարող եք կարդալ այս գրքի «Բուժում և ազդեցություն» բաժինը կամ խոսել Ձեր խնամք իրականացնող թիմի հետ։

Ջրծաղիկ և գոտևորող որքին

Ի՞ՆՉ է ՋՐԾԱՂԻԿԸ և ԳՈՏևՈՐՈՂ ՈՐՔԻՆԸ

Ջրծաղիկը առաջանում է varicella վիրուսից։ Այն տարածվում է օդի միջոցով և շատ վարակիչ է։ Վարակը սկսվում է 1-2 օրանոց գրիպանման ախտանշաններից, ինչպիսիք են բարձր ջերմությունը և հոգնածության զգացումը։ Այնուհետև հեղուկով լցված կենտրոնով մանր կարմիր կետեր են առաջանում դեմքին, գլխին կամ կրծքին։ Դրանք քոր են առաջացնում։ Այնուհետև այդ կետերը ցանի նման տարածվում են ձեռքերի և ոտքերի վրա։ Նոր կետեր կարող են առաջանալ 3-ից 5 օր։ Մի քանի օրից կետերը սկսում են չորանալ և կեղևապատվել։ Այն երեխաների համար, որոնք բուժվում են քաղցկեղից, ջրծաղիկը կարող է վտանգավոր լինել, քանի որ իմունային համակարգը վատ է աշխատում։

Գոտևորող որքինը վարակի մեկ այլ տեսակ է, որի առաջացման պատճառը Varicella վիրուսն է։ Varicella վիրուսը բուժումից հետո երկար ժամանակ մնում է մարմնի մեջ։ Եթե իմունային համակարգը լավ չի աշխատում, ինչպես օրինակ, քաղցկեղի ժամանակ, վիրուսը կարող է նորից ակտիվանալ։ Գոտևորող որքինի դեպքում սովորաբար ի հայտ են գալիս կարմիր բշտիկների շարք և տեղակայվում են մեջքի, կրծքի մաշկի վրա կամ մարմնի այլ մասերի վրա։ Այն կարող է լինել ցավոտ և առաջացնել այրոցի ուժեղ զգացում։

ԵԹԵ ՁԵՐ ԵՐԵԽԱՆ ՀԻՎԱՆԴԱՑԵԼ է ՋՐԾԱՂԻԿՈՎ ԿԱՄ ԳՈՏևՈՐՈՂ ՈՐՔԻՆՈՎ

Եթե Ձեր երեխայի մոտ ի հայտ են գալիս ջրծաղիկի կամ գոտևորող որքինի նախանշաններ, անմիջապես զանգահարեք Ձեր բժշկին։ Բժիշկը կարող է նշանակել բերանային ընդունման կամ (ն/ե) դեղորայք՝ վարակը վերահսկելու նպատակով։ Հնարավոր է՝ կարիք լինի երեխային տեղափոխել հիվանդանոց՝ զննման և բուժման համար։ Այլ հիվանդներին ջրծաղիկի կամ գոտևորող որքինի վարակից պաշտպանելու համար հարցրեք Ձեր բժշկին՝ արդյոք կարիք ունեք առանձին մուտքով մտնելու հիվանդանոց, թե՝ ոչ։ Առհասարակ, հետևեք անվտանգության նկատառումներին։

Եթե Ձեր երեխան շփվել է ջրծաղիկով կամ գոտնորող որքինով հիվանդ մարդու հետ, վարակումը կարող է տեղի ունենալ, եթե Ձեր երեխան եղել է՝

• Նույն սենյակում մի մարդու հետ, ով ունեցել է ջրծաղիկ կամ գոտնորող որքին

• Նույն սենյակում մի մարդու հետ, ում մոտ Ձեր երեխայի հետ շփվելուց 1-2 օր հետո հայտնաբերվել է ջրծաղիկ կամ գոտնորող որքինը

• Ունեցել է անմիջական կոնտակտ գոտևորող որքինով հիվանդ մարդու հետ

Եթե Ձեր երեխան շփում է ունեցել ջրծաղիկով հիվանդի հետ և երբևէ չի հիվանդացել ջրծաղիկով կամ չի ստացել ջրծաղիկի դեմ պատվաստում, անմիջապես զանգահարեք Ձեր բժշկին։ Հնարավոր է, որ Ձեր երեխան կարիք ունենա ջրծաղիկից պաշտպանվելու համար դեղորայք ստանալու։ Այս դեղորայքը պարունակում է հակամարմին, ինչը կօգնի կանխարգելել կամ իջեցնել ջրծաղիկի սրությունը։ Որպեսզի դեղորայքը ազդեցություն ունենա, երեխան պետք է այն ստանա ջրծաղիկով հիվանդ մարդու հետ շփումից ինչքան հնարավոր է կարճ ժամանակ անց։

Եթե երեխան շփվել է ջրծաղիկով հիվանդի հետ,սակայն նախկինում հիվանդացել է կամ ստացել է պատվաստում, նրան կարող են նշանակել հակամարմին՝ վարակից պաշտպանվելու համար, և հնարավոր է, որ նա կարիք չունենա ջրծաղիկից պաշտպանվելու այլ դեղամիջոցների։ Հարցրեք Ձեր բժշկին, թե արդյոք երեխան ջրծաղիկով հիվանդանալու հավանականություն ունի, թե՝ ոչ։

Ջրծաղիկի և գոտևորող որքինի մասին հավելյալ տեղեկատվություն ստանալու համար դիմեք Ձեր բժշկին։

ԿԱՆԽԱՐԳԵԼՈՒՄ և ՎԱՐԱԿ

Երեխան, այնուամենայնիվ, կբախվի մանրէների՝ ներառյալ բակտերիաների, սնկերի և վիրուսների, լինի դա տանը, դպրոցում, թե համայնքում։ Մենք բոլորս ունենք մանրէներ մաշկի վրա, բերանում և սպիներում։ Մանրէներ կան նաև արտաքին միջավայրում և մարդկանց մոտ, ովքեր ունեն վարակներ։ Ստորև, ներկայացված են քաղցկեղով երեխաների մոտ վարակները կանխարգելելու միջոցներ

Հիգիենա

Խրախուսեք Ձեր երեխային, տան անդամներին և հյուրերին, որ հաճախ լվանան իրենց ձեռքերը ջրով և օճառով կամ օգտագործեն մանրէասպան նյութեր, որպեսզի կանխարգելեն մանրէների փոխանցումը։ Վարակի տարածումը կանխարգելելու ամենակարևոր հանգամանքը ձեռքերը մաքուր պահելն է։ Զգուշացրեք Ձեր բալիկին, որ նա ուրիշ մարդկանց հետ չկիսի իր բաժակը, ուտելու պարագաները, ատամի խոզանակը։

Այցելուներ և խաղընկերներ

Ձեր երեխան պետք է այցելի և խաղա այլ երեխաների հետ, սակայն նախապես համոզվեք, որ խաղընկերը կամ այցելուն չունի վարակ։ Նա, ով ունի բարձր ջերմություն, քթից արտադրություն, հազ, փորլուծություն կամ ցան, չի կարող այցելել երեխային։

Ատամների խնամք

Երեխայի բերանը, ատամները և լնդերը մաքուր պահեք։ Ամեն անգամ ուտելուց հետո և քնելուց առաջ լվացեք ատամները փափուկ խոզանակով և մածուկով։ Հոսող տաք ջուրը կփափկացնի խոզանակը։

Երեխային ատամնաբույժի տանելուց առաջ խոսեք Ձեր բժշկի հետ։ Կարևոր է ցանկացած ատամնաբուժական միջամտությունից առաջ իրականացնել երեխայի արյան ընդհանուր քննություն։ Հնարավոր է, որ ատամնաբուժական միջամտությունից առաջ Ձեր բժիշկը հակաբիոտիկ նշանակի կամ հետաձգի միջամտությունը։

Կենդանիների խնամք

Քաղցկեղով հիվանդ շատ երեխաներ տնային կենդանիներ ունեն։ Ձեր երեխան չպետք է մաքրի կենդանիների վանդակները։ Կենդանիների արտաթորանքի մեջ կարող են լինել մանրէներ, որոնք հնարավոր է՝ փոխանցվեն Ձեր երեխային։ Եթե դուք ֆերմայում եք ապրում, ապա, անվտանգության նկատառումներից ելնելով, ճշգրտեք Ձեր բժշկի հետ, թե արդյոք կա կենդանիների հետ աշխատելու դեպքում հավելյալ միջոցառումներ ձեռնարկելու կարիք։

Պատվաստում

Բուժման ժամանակ Ձեր երեխան չպետք է ստանա որևէ կենդանի պատվաստանյութեր, ինչպես օրինակ MMR պատվաստանյութ (կարմրուկ, խոզուկ, կարմրախտ), վարիցելա պատվաստանյութ կամ օրալ պոլիո վակցինա։ Կենդանի պատվաստանյութերը կարող են հանգեցնել հիվանդության առաջացման՝ վարակ ձեռք բերելու ռիսկ ունեցող երեխաների մոտ։ Պրոտեիններից պատրաստված պատվաստանյութերը կարող են ապահով լինել, և գրիպի դեմ սրսկումները խրախուսվում են։ Ցավացած պատվաստանյութ ստանալուց առաջ, խոսեք Ձեր բուժող բժշկի հետ։

Ձեր ընտանիքի մյուս երեխաները կարող են և պետք է ստանան իրենց սովորական պատվաստանյութերը։ Որպեսզի համոզված լինեք, որ որևէ սահմանափակումներ չկան, Ձեր բուժող բժշկի հետ ճշգրտեք՝ արդյոք Ձեր մյուս երեխաները պետք է ընդունեն կենդանի պատվաստանյութեր, թե՝ ոչ։

ՄԱՇԿԻ ԽՆԱՄՔ

Քիմիաթերապիան և ճառագայթումը կարող են ազդել մաշկի վրա։ Որոշ դեղեր (ինչպես օրինակ Methotrexate, Doxorubicin, Busulfan, Thiotepa, BactrimTM  և SeptraR) և ճառագայթումը մաշկը դարձնում են արևի նկատմամբ զգայուն։ Մաշկի ցանկացած հատված, որը ստանում է ճառագայթային բուժում, միշտ զգայուն կլինի արևի նկատմամբ։ Արևի ճառագայթներից վառվելը կարող է առաջ բերել բշտիկներ, որոնցից կարող է վարակ առաջանալ։ Արևից մաշկի վնասվելը կարող է նաև բերել մաշկի քաղցկեղի։

Պաշտպանեք երեխաներին արևի ճառագայթներից այրվածք ստանալուց, նույնիսկ՝ ամպոտ եղանակին։ Ավազը, ձյունը, բետոնը, ջուրը, բարձրությունը նպաստում են արևի ճառագայթներից վնասվելուն։ Դրսում Ձեր երեխան պետք է կրի պաշտպանիչ հագուստ (գլխարկ, վարտիք, երկարաթև հագուստ), օգտագործի արևի ճառագայթներից պաշտպանող քսուքներ (փնտրեք այնպիսի քսուքներ, որոնց SPF-ը 35 կամ բարձր է)։ Եթե Ձեր երեխան երկար ժամանակ դրսում է, որոշ ժամանակ հետո նորից քսեք պաշտպանիչ քսուքը։ Ավելի լավ է դրսում լինել կամ վաղ առավոտյան կամ ուշ կեսօրին։ Եթե հնարավոր է, խուսափեք 10:00 - 14:00-ը ընկած ժամանակահատվածում դրսում լինելուց, քանի որ այդ ժամերի արևի ճառագայթներն ամենաուժեղ ինտենսիվությունն ունեն։

Բերանի միջոցով ընդունվող դեղորայք

Հնարավոր է, որ Ձեր երեխան քիմիաթերապիան կամ այլ դեղորայք բերանով ընդունելու կարիք ունենա։ Միշտ համոզվեք, որ Ձեր երեխան ընդունում է ճիշտ դեղորայքը՝ ճիշտ քանակությամբ։ Ձեր բուժող բժշկին կամ դեղագործին հարցրեք հետևյալը։

• Ի՞նչպես պետք է ընդունել դեղը՝ սննդի հետ, թե՝ անոթի

• Ո՞րն է լավագույն ժամը յուրաքանչյուր դեղորայքի համար

• Ի՞նչ անել, եթե երեխան փսխում է դեղորայքի չափաքանակը

• Կա՞ն արդյոք որևէ հատուկ նախազգուշացումներ, որ պետք է հաշվի առնել տանը

օրալ քիմիաթերապիա ընդունելուց առաջ

Ահա մի քանի խորհուրդներ, որոնք կօգնեն երեխային դեղորայքը բերանով ընդունելիս՝

• Որոշ դեղեր կարող են մանրացվել և խառնվել ուտելիքի կամ հեղուկի քիչ

քանակության հետ (խնձորի պյուրե, պաղպաղակ, հյութ, օշարակ)։ Օգտագործեք

ուտելիքի շատ քիչ քանակություն, որպեսզի երեխան կարողանա միանգամից

ամբողջը կուլ տալ։ Հարցրեք դեղագործին, որպեսզի համոզվեք, որ տվյալ դեղը

մանրացված վիճակում էլ արդյունավետ կլինի

• Դեղորայքը մի թաքցրեք Ձեր երեխայի ամենասիրեփ ուտեփքների մեջ։

Հետագայում նա կարող է այլևս չսիրել այդ ուտելիքները։

• Ավելի մեծ երեխաների համար, ովքեր կարողանում են կուլ տալ դեղահաբը, որոշ

դեղեր կարող են մանրացված կամ կիսված լինել և լցված դոնդողային պարկուճի

մեջ, որպեսզի հեշտ փնի կուլ տալ։

Քիմիաթերապիայի մասին հավելյալ տեղեկատվություն ստանալու համար կարող եք դիմել Ձեր բուժող թիմին։

ԼՐԱՑՈՒՑԻՉ և ԱՅԼԸՆՏՐԱՆՔԱՅԻՆ ԲՈՒԺՈՒՄ

Շատ ընտանիքներ հետաքրքրված են իրենց քաղցկեղով հիվանդ երեխայի բուժման համար լրացուցիչ և այլընտրանքային (CAM) բժշկությանը դիմելու։ CAM բուժման բազմաթիվ տարբերակներ գոյություն ունեն։ 

Դրանցից ոմանք կարող են օգտակար լինել քաղցկեղով հիվանդ երեխաների համար, մինչդեռ մյուսները կարող են փոխազդել հիմնական բուժման հետ կամ վտանգավոր լինել այն երեխաների համար, ովքեր ունեն արյան ցածր ցուցանիշներ։ Շատ կարևոր է, որ երեխայի բուժող թիմի հետ քննարկեք, եթե ուզում եք դիմել լրացուցխ կամ այլընտանքային բժշկությանը։

Բուսական կամ բնական սննդամթերք

Հնարավոր է, որ ցանկանաք Ձեր երեխային տալ բուսական կամ բնական սննդամթերք (վիտամիններ, հոմեոպատիկ միջոցներ, հավելումներ)։ Շատ կարևոր է որևէ բուսական կամ բնական սննդամթերք տալուց առաջ խոսել երեխայի բուժող թիմի հետ։ Մինչ որոշ նմանատիպ մթերքներ օգտակար կարող են լինել, մյուսները կարող են խանգարել քիմիաթերապիայի աշխատանքին։ Բուսական և բնական մթերքները կարող են ընդգրկել բակտերիաներ կամ սնկեր, որոնք կարող են երեխայի մոտ վարակներ առաջ բերել։ Որոշ մթերքներ կարող են ունենալ կողմնակի ազդեցություններ, ինչը կարող է խանգարել բուժմանը։ Շատ կարևոր է՝ վիտամիններ, բնական մթերքներ երեխային տալուց առաջ խոսեք Ձեր երեխայի բուժող թիմի հետ։

Լրացուցիչ և այլընարանքային այլ թերապիաներ

Լրացուցիչ և այլընտրանքային բժշկության որոշ տեսակներ կարող են օգտակար լինել քաղցկեղի բուժմամբ պայմանավորված ախտանշանները հաղթահարելիս։ Դրանցից ոմանք նախատեսված են սթրեսի կառավարման համար։ Քաղցկեղով հիվանդ երեխաների հետ կիրառվող լրացուցիչ թերապիաներն են յոգան, արտ թերապիան, մեդիտացիան, մերսումը, արոմաթերապիան և երաժշտաթերապիան։ Խոսեք երեխայի բուժող թիմի հետ ցանկացած լրացուցիչ բուժման մասին, որ ցանկանում եք երեխայի խնամքի մեջ ներառել։ Ձեր երեխային բուժում տրամադրող խմբի համար շատ կարևոր է տեղյակ լինել բոլոր միջոցներից, որ նա ստանում է, որպեսզի Ձեր երեխային տրամադրեն հնարավորինս ապահով և արդյունավետ բուժում։

ՍՆՈՒՆԴ

Առողջ սննդակարգը շատ կարևոր է Ձեր երեխայի աճի, ապաքինման և մարմնի լավ գործառնության համար։ Մարմինը կարիք ունի սպիտակուցների, ածխաջրերի, ճարպերի, վիտամինների և հանքային նյութերի։ Բուժման ընթացքում երեխայի ախորժակը կարող է փոխվել։ Քաղցկեղի բուժումը կարող է համի փոփոխությունների բերել։ Օրինակ, երեխան կարող բողոքել նրանից, որ որոշ ուտելիքներ մետաղական համ ունեն, և նրա սննդային նախասիրությունները կարող են փոխվել։ Ստերոիդների պատճառով երեխան կարող է չափից շատ ուտել և ավելորդ քաշ հավաքել։ Որոշ դեպքերում Ձեր բուժող թիմը կարող է ցանկանալ կանխել հետագա քաշի ավելացումը։ Եթե անհանգստանում եք երեխայի քաշի համար, կարող եք դա քննարկել բուժող թիմի կամ սննդակարգի մասնագետի հետ։ Միասին դուք կարող եք այնպես անել, որ Ձեր երեխան ուտի այնքան, ինչքան պետք է, սակայն ավելի քիչ ճարպերով և կալորիաներով։

Դուք կարող եք երեխայի ախորժակի և սննդային նախընտրությունների փոփոխություններ նկատել։ Ձեր երեխան կարող է այլևս չհավանել նախկինում սիրելի ուտելիքը։ Նոր ուտելիքները կարող են ավելի համեղ թվալ։ Խուսափեք երեխային որևէ ուտելիք պարտադրելուց։ Սովորաբար, բուժման փուլի ավարտից հետո ախորժակը վերադառնում է։

Եթե երեխան չի կարողանում մարմնի նորմալ գործունեության համար անհրաժեշտ սնունդը ուտել, հատուկ սննդանյութերը նրան կարող են տրվել խողովակի միջոցով։ Խողովակը կարող է տեղադրվել քթանցքի մեջ և հասնել ստամոքս (N.G. խողովակ կամ քթի խողովակ)։ Խողովակը կարող է նաև հատուկ վիրահատական միջոցներով տեղադրվել անմիջականորեն ստամոքսի մեջ որովայնի պատի միջով (G-խողովակ կամ "PEG")։ Անհրաժեշտ սննդանյութերի ֆորմուլան կարող է պարունակել հեղուկներ, կալորիաներ, սպիտակուցներ, վիտամիններ և հանքային նյութեր։ Այս ֆորմուլաներից որոշները հասանելի են նաև մթերային խանութներում (օրինակ PediasureR)։ Այլ ֆորմուլաներ կարող են տրամադրվել հիվանդանոցում։ Եթե երեխան ունի կերակրման խողովակ, Ձեզ կսովորեցնեն, թե ինչպես դրանից օգտվել տանը։

Եթե Ձեր երեխան չի կարողանում հանդուրժել խողովակով կերակրումը կամ կան այլ բժշկական հակացուցումներ, այլ սննդային լուծումներ կարող են տրվել ներերակային միջոցով։ Այս սնուցման ձևը հաճախ անվանում են ընղհանուր պարենտերալ սնուցում (TPN կամ «հիպերալ»)։ TPN–ը բաղկացած է երկու հեղուկներից։ Դրանցից մեկը դեղին հեղուկ է, որը ներառում է սպիտակուցներ, ածխաջրեր, հանքային նյութեր, վիտամիններ և այլ էլեկտրոլիտներ։ Մյուսը սպիտակ հեղուկ է, որը ներառում է ճարպեր։ TPN-ը կարող է տրվել տանը։ Ընդհանուր առմամբ, TPN սնուցումը միայն կիրառվում է այն ժամանակ, երբ երեխան ունի սրտխառնոց, փսխում, փորլուծություն կամ այլ բժշկական խնդիր, որի դեպքում հնարավոր չէ կիրառել խողովակով սնուցումը։

ԿԵՆՏՐՈՆԱԿԱՆ ԵՐԱԿԱՅԻՆ ԿԱԹԵՏՐԻ ԽՆԱՄՔ

Որպեսզի կենտրոնական կաթետրը ձեռք չբերի վարակ, դրան անհրաժեշտ է հատուկ խնամք։ Կենտրոնական կաթետրին դիպչելուց կամ վիրակապը փոխելուց առաջ անպայման լվացեք Ձեր ձեռքերը։ Ուշադիր հետևեք այն ուղղորդումներին, որ տալիս է բուժող թիմը կենտրոնական կաթետրի խնամքի մասին։ Դրանք կարող են լինել վիրակապը փոխելու, դեղորայքը տալու մասին ուղղորդումներ։

Եթե Ձեր երեխայի մոտ նկատվում են հետևյալը, ապա անմիջապես զանգահարեք բուժումն իրականացնող թիմին

• Տեղադրման տեղում կարմրություն, այտուցվածություն կամ թարախային արտադրություն

• Սարսուռ՝ կաթետրով ներարկելիս

• Ցավ կենտրոնական կաթետրի տեղում

• Բարձր ջերմություն

Եթե Ձեր երեխան ունի արտաքին կաթետր, երբեք մի օգտագործեք մկրատ կաթետրի և վիրակապի մոտ։ Եթե նկատում եք պատռվածք կամ արտահոսք կաթետրի վրա, ապա անմիջապես կաթետրը փաթաթեք պատռվածքի վրա։ Երեխային իսկույն ևեթ տարեք հիվանդանոց կաթետրն ամրացնելու համար։

Եթե Դուք կաթետրով ներարկելիս դիմադրություն եք զգում (հեղուկը դժվարությամբ է ներս լցվում), ուժ մի գործադրեք։ Համոզվեք, որ այն շրջված կամ փաթաթված չէ, այնուհետև կրկին փորձեք։ Եթե դեռ զգում եք դիմադրություն, զանգահարեք բուժող թիմին։

Կենտրոնական կաթետրի մասին հավելյյալ տեղեկատվության համար, կարող եք կարդալ այս գրքի Կենտրոնական երակային կաթետր բաժինը։

ԴՊՐՈՑ

Բուժման ժամանակ Ձեր երեխան կարիք ունի շարունակելու ուսումը, հասունանալու և շփվելու հասակակիցների հետ։ Դպրոց գնալը շատ կարևոր է, քանի որ երեխան վերադառնում է իր կյանքի բնականոն ընթացքին։ Դպրոցը օգնում է, որպեսզի երեխան իր և իր ապագայի մասին դրական մտածի։ Բժիշկը կտեղեկացնի Ձեզ, երբ երեխան պատրաստ կլինի դպրոց հաճախել։ Ձեր երեխայի խնամքն իրականացնող թիմի անդամներից մեկը կարող է գնալ դպրոց և խոսել համադասարանցիների հետ քաղցկեղի և նրա բուժման մասին, որպեսզի ավելի դյուրին լինի երեխայի վերադարձը դպրոց։ Ասեք, որ դասղեկն անպայման Ձեզ տեղյակ պահի, եթե դասարանի երեխաներից որևէ մեկը ունենա վարակիչ հիվանդություն, ինչպիսին, օրինակ, ջրծաղիկն է։

Շատ երեխաների համար դժվար է վերադառնալ դպրոց, հատկապես, եթե նրանք ունեն մարմնի հետ կապված փոփոխություններ։ Նմանատիպ մտահոգություններից են մազերի կորուստը, քաշի ավելացումը կամ իջեցումը։ Ձեր բուժող բժշկին պատմեք, որ երեխան անհանգստացած է դպրոց վերադառնալու մտքից։ Երեխայի կյանքի մասնագետը, սոցիալական աշխատողը, հոգեբանը կամ բուժքույրը կարող են աջակցել այդ հարցում։ Եթե երեխան ունի դժվարություններ տնային աշխատանքները կատարելիս, խնդրեք հավելյալ աջակցություն։ Միացյալ Նահանգներում երկու օրենքներ թույլ են տալիս քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին ունենալ հատուկ կրթական պլան, որը կարող է ներառել հավելյալ աջակցություն։ Այս օրենքների անուններն են․ IDEA (հաշմանդամություն ունեցող անհատների կրթական ակտ) և Վերականգնման ակտի 504 Հատված։ Հարցրեք Ձեր բուժում իրականացնող թիմից որևէ մեկին, թե ինչպես են գործում այս օրենքները Ձեր երկրում։

Եթե Ձեր երեխան չի կարող գնալ դպրոց, խոսեք նրա դասղեկի հետ։ Ձեր բժիշկը կարող է նամակ գրել դպրոցին՝ բացատրելով երեխայի ախտորոշումը և բուժումը։ Ձեր երեխայի դասղեկը կարող է դպրոցի աշխատանքը ուղարկել տուն և ամեն կերպ փորձել այնպես անել, որ երեխայի և համադասարանցիների միջև, կապը պահպանվի։ Դպրոցը կարող է նաև տրամադրել տնային ուսուցում, եթե անհրաժեշտ է։ Ուսուցիչը կարող է գալ Ձեր տուն և օգնել երեխային։

ՀՈՒՅԶԵՐԻ ՀԱՂԹԱՀԱՐՈՒՄ

Երեխայի ախտորոշումից սկսված Ձեր կյանքն այլևս նույնը չէ։ Քաղցկեղի ախտորոշումը փոփոխություններ է բերում Ձեր և ամբողջ ընտանիքի կյանքում։ Յուրաքանչյուր ընտանիք տարբեր է։ Յուրաքանչյուր ընտանիք ունի սթրեսային իրավիճակները հաղթահարելու իր ուրույն ուղիները։ Շատ ընտանիքներ մեզ պատմում էին, որ ունեին վախի, բարկության, դեպրեսիայի և մեղքի զգացումներ։ Բոլոր այս զգացումները համամարդկային են։ Դուք մենակ չեք։ Ընտանիքի, ընկերների, բուժում իրականացնող թիմի որևէ անդամի, կամ քաղցկեղ ունեցող այլ երեխայի ծնողի հետ խոսելը կարող է օգտակար լինել։ Այս հույզերը կիսելը կարող է դյուրացնել փոփոխությունների հաղթահարման Ձեր սեփական փորձը։

Վախ

Ախտորոշման փուլը, թերևս, ամենադժվարներից մեկն է։ Անորոշության վախը և այն, թե ինչ նշանակություն է երեխան տալիս իր հիվանդությանը, կարող է սթրեսածին լինել։ Սա կարող է Ձեր երեխայի համար լինել հիվանդանոց գնալու առաջին փորձը։ Երեխան կարող է ունենալ դժվարություններ՝ նոր և երբեմն վախեցնող միջավայրին հարմարվելու հետ կապված։

Դուք նույնպես կարող եք վախեր ունենալ՝ կապված բուժման, ֆինանսական միջոցների հետ, կամ նրա հետ, թե ինչպես եք օգնելու Ձեր երեխային հաղթահարել քաղցկեղը։ Կարող է օգտակար լինել այս վախերի մասին խոսելը և դրանք բարձրաձայնելը։ Բուժում իրականացնող թիմը Ձեր կողքին է, որպեսզի լսի և աջակցի Ձեզ։

Բարկություն

Երբեմն Դուք կարող եք ուժեղ բարկություն զգալ ստեղծված իրավիճակի պատճառով։ Որոշ ընտանիքներ բարկանում են Աստծո կամ ճակատագրի վրա՝ իրենց «ընտրելու» պատճառով։ Այլոք բարկանում են բուժում իրականացնող թիմի վրա, որովհետև նրանք երբեմն չեն կարողանում գտնել պատասխաններ, թե ինչ է կատարվում իրենց երեխայի հետ։ Դուք նույնիսկ կարող եք զայրանալ Ձեր երեխայի վրա, որովհետև նա հիվանդացել է և Ձեր կյանքը տակնուվրա է արել։ Բարկություն զգալը բնականոն է։ Ինչևէ, հարկավոր է գտնել բարկությունն արտահայտելու առողջ տարբերակներ։ Օրինակ՝ որոշ ծնողներ գտնում են, որ քայլելը կամ վստահելի ընկերոջ հետ խոսելը կարող է թեթևացնել լարվածությունը։ Շատ ծնողներ օգտակար են համարում հոգեբանի, սոցիալական աշխատողի, քահանայի հետ զրուցելը։

Մեղքի զգացում

Հաճախ ծնողները մեղավոր են զգում, որ չգիտեին իրենց երեխայի հիվանդության մասին։ Շատ ծնողներ ուզում են հասկանալ՝ արդյոք իրենք են պատասխանատու երեխայի հիվանդության առաջացման համար։ Քույրերը և եղբայրները կարող են իրենց մեղավոր զգալ այն պատճառով, որ առողջ են և կարող են անհանգստանալ, որ իրենց արարքներից կամ մտքերից է առաջացել քաղցկեղը։ Օրինակ՝ քույրը կամ եղբայրը կարող են մտածել. «Երբ որ մենք կռվում էինք, ես ուզում էի, որ նա մահանար և հիմա նա քաղցկեղ ունի»։ Ընտանիքում յուրաքանչյուրը պետք է հասկանա, որ իրենք ոչինչ չեն արել քաղցկեղ առաջացնելու համար և չէին կարող ոչինչ անել այն կանխարգելելու համար։

Դեպրեսիա

Մարդիկ օգտագործում են դեպրեսիան վարքի ու հույզերի որոշ դրսևորումները բացատրելու համար։ Տխուր զգալը բնականոն հակազդում է քաղցկեղի ախտորոշմանը և բուժման անհրաժեշտությանը։ Հիվանդությունը կարող է բերել ընտանեկան կյանքի ամենօրյա ընթացքի փոփոխությունների և սոցիալական մեկուսացման զգացողության։ Այսպիսի փոփոխությունները և կորուստները կարող են բերել վշտի հակազդումների։ Դուք կարող եք նկատել վշտի այնպիսի ախտանշաններ, ինչպիսիք են լացի նոպաները, ախորժակի անկումը կամ հարկադրված ուտելը, հետաքրքրությունների պակասը, էներգիայի անկումը, կենտրոնացման դժվարությունները, խնդիրների հաղթահարման դժվարությունը, ինչպես նաև՝ մարմնական ախտանշաններ, ինչպիսիք են կրծքավանդակի ճնշվածությունը կամ գլխացավը։

Շատ ծնողներ ընտանիքի, ընկերների, բուժող թիմի անդամների աջակցության շնորհիվ կարողանում են հաղթահարել այս հույզերը։ Անհատական կամ ընտանեկան խորհրդատվությունը հնարավորություն է տալիս ծնողներին բացահայտելու իրենց ներքին ուժը։ Երբեմն ծնողները գտնում են, որ իրենց հույզերը այնքան ծանրաբեռնող են, որ իրենք չեն կարող հաղթահարել այն պահանջները, որոնք դրված են իրենց վրա։ Երբ կյանքի այլ սթրեսորները, ինչպիսին, օրինակ, աշխատանքի կորուստն է, տեղափոխությունը, ամուսնական հարաբերտւթյունները, ամուսնալուծությունը հուզական խնդիրները, ալկոհոլ կամ թմրադեղերի չարաշահումը գոյություն են ունեցել նախքան ախտորոշումը, իրավիճակը կարող է ավելի դժվար լինել։ Կարող է օգտակար լինել բուժող թիմի վստահելի անդամներից մեկի հետ դրանք քննարկելը։ Հնարավոր է՝ խորհրդատվության և դեղորայքի կարիք լինի։

Ձեր երեխայի՝ քաղցկեղի հետ առնչվելը

Մի քանի խորհուրդներ, որոնք կօգնեն Ձեզ առնչվել քաղցկեղի հետ

• Հատուկ ջանք և ժամանակ տրամադրեք Ձեր ամուսնու, զուգընկերոջ կամ ընկերոջ հետ խոսելու համար

• Աշխատեք երեխայի ներկայությամբ չխոսել իր մասին, եթե երեխան ընդգրկված չէ խոսակցության մեջ

• Սթրեսի թուլացման եղանակներ գտեք։ Շատ ծնողներ օգտակար են համարում քայլելը, կարդալը կամ վստահեւի ընկերոջ հետ զրուցելը։ Դուք գիտեք, թե որն է Ձեզ համար արդյունավետ տարբերակը

• Փորձեք հերթափոխով այցելել երեխային կամ նրա մոտ մնալ հիվանդանոցում։

• Երկու ծնողները կարող են ներգրավված լինել երեխայի բուժման մեջ։ Պատասխանատվությունների բաշխումը կարող է փոքրացնել այն ճեղքը, որը առաջանում է ամուսինների միջև., երբ մեկը ավելի ներգրավված է երեխայի բուժման գործընթացում, քան մյուսը։

• Թայլ տվեք, որ ընտանիքի անդամները և ընկերները օգնեն Ձեզ։ Առաջարկեք նրանց Ձեզ օգնելու տարբերակներ, ինչպես, օրինակ, խանութից մթերք գնելը, ուտելիք պատրաստելը, մաքրություն կատարելը կամ մյուս երեխաներին դպրոցից տուն կամ տնից դպրոց տանելը։

• Ընտրեք այն մեկին, ով Ձեզ հետ կարող է լինել անմիջական կապի մեջ և տեղեկացնել ընտանիքի մյուս անդամներին և ընկերներին երեխայի վիճակի մասին։ Սա Ձեզ կօգնի խուսափել նույն տեղեկատվությունը բազմաթիվ անգամ տարբեր մարդկանց պատմելուց։ Որոշ ծնողներ նախընտրում են վեբ կայք կամ բլոգ ստեղծել կամ օգտագործել էլեկտրոնային շփման այլ տարբերակներ տեղեկատվությունը փոխանցելու համար։

• Բուժում իրականացնող խմբի անդամներից աջակցություն խնդրեք

• Խոսեք քաղցկեղով հիվանդ այլ երեխաների ծնողների հետ

• Մասնակցեք աջակցման խմբերի

• Ձեր բուժող բժշկին հարցրեք՝ արդյոք Դուք կարիք ունեք խորհրդատվության և/կամ դեղորայքների։

Երեխայի քաղցկեղի ազդեցությունը ամուսնության/հարաբերությունների վրա

Քրոնիկական հիվանդությունը շատ արագ կարող է ընտանիքը տակնուվրա անել։ Ծնողները հաճախ հյուծվում են՝ փորձելով հաղթահարել քաղցկեղի հետ կապված երեխայի և ընտանիքի մյուս անդամների կարիքները, օրինակ՝ ֆինանսական խնդիրները։ Շատ ծնողներ փորձում են շարունակել իրենց հին աշխատանքը և., հնարավորինս, պահպանել ընտանեկան կյանքի ամենօրյա ընթացքը։ Շատ զույգեր իրենց հարաբերություններում լարվածություն են զգում։ Ծնողները հաճախ ասում են, որ միմյանց համար ժամանակ չունեն։ Նրանք կարող են իրենց երեխայի հետ կատարվածի պատճառով բարկություն և հիասթափվածություն զգալ։ Երեք բան կարող է փրկել ամուսնության կամ հարաբերության ոչնչացումից՝ հարգել դիմացինի հաղթահարման ոճը, պահպանել հաղորդակցությունը, ընդունել փոփոխվող դերերը։

Հարգել հաղթահարման ոճերը

Յուրաքանչյուր անձ յուրովի է արձագանքում սթրեսային իրավիճակներին։ Որոշ ծնողներ կարող են ինքնամփոփ դառնալ, մյուսները կարող են լացել կամ բարկանալ, այլոք կարող  են հաղթահարել՝ տեղեկատվություն հավաքելով։ Յուրաքանչյուր ծնող պետք է ճանաչի և հարգի հիվանդությանն առնչվելու դիմացինի ոճը։ Փորձեք հասկանալ, թե Ձեր զուգընկերն իրավիճակը ընդունելու ինչ փուլում է գտնվում։

Պահպանել հաղորդակցումը

Յուրաքանչյուր հաջողակ հարաբերության բանալին հաղորդակցման մեջ է։ Սրթրեսային իրավիճակի դեպքում հույզերի, վախերի, գնահատման, տեղեկատվության մասին խոսելու կարիքը առավել մեծ է։ Լռությունը կարող է առաջ բերել զուգընկերոջից մեկուսացված լինելու զգացողություն։ Զգացմունքները և տեղեկատվությունը միմյանց հետ կիսելու միջոցով Դուք կարող եք պահպանել կապվածության զգացողությունը և արդյունավետ որոշումներ կայացնել։

Ընդունել փոփոխվող դերերը

Հիվանդության և բուժման պահանջները կարող են փոխել ընտանիքի անդամների դերերը։ Դերերի փոփոխությունը կարող է սթրեսածին լինել ընտանիքի համար։ Կարող են անհրաժեշտ լինել որոշակի ժամանակավոր փոփոխություններ երեխային աջակցելու համար։ Որոշ փոփոխություններ կարող են տևական լինել, եթե դրանք օգնում են զարգացնել ծնողների կամ ընտանիքի միասնական գործունեությունը։

Համագործակցող ծնողներ

Ծնողների միջև, համագործակցությանը նպաստող խորհուրդներ.

• Միասին ուսումնասիրեք ախտորոշման և բուժման առանձնահատկությունները

• Գործեք միասին մյուս երեխաներին խնամք և ուշադրություն տրամադրելիս

• Միմյանց հետ կիսեք ձեր հույզերը

• Կարեկցող և աջակցող եղեք միմյանց նկատմամբ՝ խուսափելով մեղադրանքներից և քննադատություններից

• Ընդունեք ընտանիքի, ընկերների և հարևանների աջակցությունը։

ԽՈՐՀՈՒՐԴՆԵՐ ԲԱԺԱՆՎԱԾ ԿԱՄ ԱՄՈՒՍՆԱԼՈՒԾՎԱԾ ԾՆՈՂՆԵՐԻՆ

Ամուսնալուծությունը, ինքնին, դժվար է ընտանիքների մեծամասնության համար, սակայն խնդիրները կարող են ավելանալ, եթե երեխայի մոտ հայտնաբերվում է քաղցկեղ ախտորոշումը։ Ամենակարևոր բանը, այս պարագայում, կենտրոնանալ Ձեր հիվանդ երեխայի և նրա քույրերի և եղբայրների վրա։ Այս կենտրոնացվածության պահպանումը կարող է օգնել նվազեցնել մյուս խնդիրները, որոնք գոյություն ունեին մինչև ախտորոշումը։

Ընտանեկան սահմանները և ամենօրյա կյանքը կարող են աղավաղվել, երբ բաժանված կամ ամուսնալուծված ծնողները սկսում են միասին ապրել իրենց երեխային խնամելու համար։ Խորթ ծնողներով ընտանիքներում կարևոր է, որ խորթ ծնողը թույլ տա երեխայի կենսաբանական ծնողին միջամտել և միասին կայացնել քացկեղով հիվանդ երեխայի խնամքի և բուժման համար որոշումները։ Սա կարող է խորթ ծնողի համար դժվար շրջան լինել, քանի որ նրանք կարող են չիմանալ, թե ինչով կարող են օգնել։ Կարևոր է մնալ ճկուն և աջակցող։

Եթե Դուք դժվարություններ ունեք Ձեր նախկին զուգընկերոջ հետ շփան մեջ, հնարավոր է՝ կարիք ունենաք սոցիալական աշխատողի կամ հոգեբանի, ովքեր կօգնեն հույզերի կարգավորման գործում։ Ինչպես նաև, Ձեր քաղցկեղով հիվանդ և մյուս երեխաները կարող են լրացուցիչ աջակցության կարիք ունենալ հաղթահարելու այդ բոլոր ընտանեկան փոփոխությունները, հատկապես եթե բաժանումը կամ ամուսնալուծությունը վերջերս է տեղի ունեցել։

Համագործակցեք և թույլ մի տվեք, որ բաժանման կամ ամուսնալուծության հետևանքով առաջ եկած սթրեսը ազդի Ձեր երեխայի խնամքի վրա։ Չնայած Ձեր հարաբերությունները կամ ամուսնությունը ավարտվել են, ծնողավարությունը շարունակվում է։ Լավ հաղորդակցությունը օգնում է ծնողներին լավագույն խնամքը տրամադրել երեխային։

Որոշ խորհուրդներ, որոնք կօգնեն խուսափել խնդիրներից.

• Հիշեք կենտրոնանալ Ձեր հիվանդ երեխայի վրա, երբ բանակցում եք ձեր հարաբերությունների և նախկին ծնողավարական պլանների շուրջ

• Ձեր ամուսնալուծության վճիռը, խնամակալության, այցելության իրավունքի մասին փաստաթղթերը պահպանեք երեխայի բժշկական փաստաթղթերի հետ

• Միասին հանդիպեք բուժում իրականացնող թիմի հետ, որպեսզի խուսափեք խնամքի պլանի մասին որոշումների վերաբերյալ խառնաշփոթից

• Բուժում իրականացնող թիմին խնդրեք, որ երեխայի բուժման ընթացքի մասին նրանք պարբերաբար տեղեկացնեն, հատկապես եթե երկու ծնողները չեն կարող հիվանդանոց այցելել։ Այսպես Դուք կիմանաք, որ երկու ծնողներն էլ կստանան ճշգրիտ տեղեկատվություն

• Խնդրեք ուսուցանվող նյութերի երկու պատճեն, որպեսզի երկու ծնողներն էլ ունենան նույն տեղեկատվությունը

• Ստեղծեք ընտանեկան հաղորդակցման պլան՝ համոզված լինելու համար, որ առողջության մասին տեղեկատվությունը բոլորն ունեն, երբ երեխան տնից տուն է գնում

• Եթե Դուք կամ Ձեր նախկին զուգընկերը կրկին ամուսնացել եք, հիշեք նրանց ներկա զուգընկերներին ներգրավել ուսումնասիրման մեջ, քանի որ նրանք առնչվում են երեխայի խնամքի հետ տանը

• Խոսեք Ձեր բուժում իրականացնող թիմի հետ, եթե նկատում եք փոփոխություններ Ձեր հիվանդ երեխայի, մյուս երեխաների մոտ, կամ ունեք դժվարություններ նախկին զուգընկերոջ հետ։

ՔԱՂՑԿԵՂԻ ԱԶԴԵՑՈՒԹՅՈՒՆԸ ՔՈՒՅՐԵՐԻ և ԵՂԲԱՅՐՆԵՐԻ ՎՐԱ

Քաղցկեղով հիվանդ երեխաների քույրերն ու եղբայրները կարող են ունենալ բազում հույզեր և հակազդումներ։ Հաճախ նրանք ունենում են կարիքներ՝ նման հիվանդ երեխայի կարիքներին։ Նրանք կարող են լինել անտրամադիր, վախեցած և լի ապագայի նկատմամբ անորոշության զգացումով։ Քույրերը և եղբայրները կարող են վախենալ քաղցկեղ բառից և անհանգստանալ մահվան մասին։ Տարիքի հետ կապված՝ նրանք կարող են զգալ նաև փոփոխություններ ընտանեկան կյանքում։

Ձեր երեխաները կարող են միևնույն ժամանակ զգալ և տխրություն ու անհանգստություն, և բարկություն ու վրդովմունք իրենց եղբոր կամ քրոջ նկատմամբ։ Մայրիկը և հայրիկը իրենց ողջ ժամանակը անցկացնում են հիվանդ երեխայի հետ կամ նրա համար։ Ընկերները և ընտանիքը նվերներ և գումար են ուղարկում հիվանդ երեխայի համար։ Ընտանիքի մյուս երեխաները, հատկապես կրտսերները, կարող են խանդի զգացում ունենալ։ Քույրերը և եղբայրները կարող են նաև տխրել և հեշտությամբ լացել։ Հաճախ քույրերը և եղբայրները իրենց խնդիրներն են ունենում, ինչպես, օրինակ, դեպրեսիա, քնելու դժվարություններ, մարմնական բողոքներ, խնդիրներ դպրոցում։

Ինչպես օգնել եղբայրներին և քույրերին

Հետևյալ խորհուրդները կարող են օգտակար լինել քույր-եղբայրներին՝ իրենց սիբլինգի հիվանդության հետ հարաբերվելու ընթացքում աջակցելու համար։

• Փորձեք ժամանակ անցկացնել Ձեր մյուս

երեխաների հետ՝ անելով այն, ինչը

հետաքրքիր է իրենց։

• Ձեր մյուս երեխաների հետ այցելեք հիվանդանոց և հնարավորություն տվեք նրանց մասնակցելու իրենց քրոջ կամ եղբոր խնամքին և բուժմանը։ Սա կարող է նվազեցնել իրենց վախը և մեծացնել իրենց եղբոր կամ քրոջ հետ մտերմության զգացումը։

• Եթե հնարավոր է, ապա խնդրեք Ձեր մտերիմ ընկերոջը կամ բարեկամին մնալ երեխաների հետ տանը՝ նրանց այլ տեղ ուղարկելու փոխարեն։

• Թույլ տվեք նրանց աջակցել Ձեզ տնային գործերում։ Դրա շնորհիվ նրանք իրենց օգտակար կզգան, և դա կարող է նաև Ձեզ համար աջակցություն լինե

• լՀնարավորություն տվեք Ձեր մյուս երեխաներին զգալու, որ իրենք սիրված և կարևոր են Ձեզ համար

• Բացատրեք ախտորոշումը, բուժումը, կողմնակի ազդեցությունները, որոնց միջոցով անցնում է իրենց քույրը կամ եղբայրը։ Բացատրության բովանդակությունը կախված է երեխաների տարիքից և հասկանալու ունակությունից։ Հավաստիացրեք նրանց, որ քաղցկեղը վարակիչ չէ, և, որ նրանք մեղավոր չեն, որ իրենց քույրը կամ եղբայրը քաղցկեղ ունի։

ԸՆՏԱՆԻՔԻ ՄԱՍԻՆ

• Խոսեք Ձեր երեխաների ուսուցիչների հետ։ Նրանք կարող են աջակցել Ձեր

երեխաներին և Ձեզ տեղյակ պահել դպրոցին առնչվող խնդիրների մասին

• Աջակցություն խնդրեք բուժում իրականացնող թիմի որևէ անդամից, օրինակ,

հոգեբանից, սոցիալական աշխատողից կամ մանկական հոգեբույժից։

ՔԱՂՑԿԵՂԻ ԱԶԴԵՑՈՒԹՅՈՒՆԸ ՊԱՊԻԿՆԵՐԻ և ՏԱՏԻԿՆԵՐԻ ՎՐԱ

Պապիկները և տատիկները կարող են տարբեր հակազդումներ ունենալ, երբ իմանում են, որ իրենց թոռնիկը քաղցկեղ ունի։ Ձեզ նման՝ նրանք նույնպես կարող են ունենալ շոկի և մերժման զգացումներ։ Նրանք կարող են մեղավոր զգալ, որ երկար են ապրում։

Նրանք նաև կարող են զգալ պատասխանատու և անհանգստանալ, որ իրենք ինչ-որ կերպ քաղցկեղը փոխանցել են ընտանիքի մյուս անդամներին։ Տատիկները և պապիկները կարող են տխրություն զգալ ոչ միայն իրենց թոռնիկի, այլև իրենց երեխայի համար։

Տատիկները և պապիկները կարող են լինել աջակցության աղբյուր Ձեզ և Ձեր ընտանիքին։ Եթե նրանք լավ առողջական վիճակում են և կարող են Ձեզ հետ լինել, ապա կարող են թեթևացնել Ձեր գործը հիվանդանոցում կամ տանը։ Նրանք նաև կարող են Ձեր մյուս երեխաներին տալ ուշադրություն, հարմարավետություն և սեր, ինչի կարիքը, որ նրանք ունեն։

Տատիկները և պապիկները կարող են նաև հանդիսանալ կոնտակտային անձ։ Նրանք կարող են ընտանիքի մյուս անդամներին փոխանցել տեղեկատվություն և Դուք ստիպված չեք լինի շատ ժամանակ տրամադրել հեռախոսազանգերին և էլեկտրոնային փոստերին։   Տատիկներին և պապիկներին ներգրավելը բուժում իրականցնող թիմի հետ հանդիպումների մեջ կարող է նրանց օգնել, որ հասկանան իրենց թոռնիկի խնամքի պլանը, ազդեցությունները,ինչպես նաև կարող են մի իրավիճակին մի քանի տեսանկյունից նայել։

Կանոնակարգելով քաղցկեղ ունեցող երեխայի վարքը

Այն պահից, երբ երեխայի մոտ ախտորոշվում է քաղցկեղ, ընտանիքի բնականոն առօրյան ընդհատվում է։ Երեխան դառնում է ընտանիքի անդամների և ընկերների ուշադրության կենտրոնը։ Հաճախ երեխան ստանում է նաև շատ նվերներ։ Չնայած երեխան կարող է իրեն ֆիզիկապես թույլ զգալ, նվերներն ու ուշադրությունը շարունակում են զվարճսդի լինել։ Երեխաները կարող են սովորել «հատուկ» լինել և ցանկանալ, որ հատուկ բուժումը շարունակվի։

Կարգապահության, կարգուկանոնի խնդիրները ամենւսհաճախ հանդիպողն են այն ժամանակ, երբ հատուկ ուշադրությունը ավարտվում է, և սովորական ակտիվությունները վերսկսվում։

Հիվանդությունը կարող է համատեղվել կարգապահության հետ։ Երեխաները կարող են կախյալություն ցուցաբերել, երբ հիվանդ են։ Ցավը և կողմնակի ազդեցությունները կարող են զայրացնել յուրաքանչյուր երեխայի։ Շատ դեղամիջոցներ, ինչպիսիք են ստերոիդներ, նույնպես կարող են առաջ բերել դյուրագրգռություն։ Վարքային այս փոփոխությունները դժվարեցնում են հասկանալ, թե ինչն է ողջամիտը Ձեր երեխայի համար։

Շատ ծնողներ զգում են իրենց անօգնական և մեղավոր, երբ տեսնում են իրենց երեխային տառապելիս։ Հնարավոր է՝ Դուք կարիք զգաք փոխհատուցելու տառապանքը՝ հատուկ առավելություններ տալու միջոցով։ Այս զգացողությունները բնականոն են։ Այնուամենայնիվ, չափազանց ներողամիտ լինելը, նույնպես, կարող է խնդիրների հանգեցնել: Երեխաները սպասում են և կարիք ունեն, որ մեծահասկաները տրամադրեն իրենց որոշակի կառուցվածք։ Կանոնները և սահմանները ապահովում են անվտանգության զգացողություն։ Եթե ծնողը չափազանց ներողամիտ է, երեխան կարող է մտածել, որ իր հիվանդությունը ավելի վտանագավոր է, քան իրեն ասել են։ Երեխան կարող է նույնիսկ մտածել, որ իր վիճակն անհույս է։

Հաշվի առեք հետնյալ ուղղորդումները՝ որոշելու համար, թե ինչպես կարող եք սահմաններ պահպանել Ձեր երեխայի համար։

• Դրեք պարզ, հետևողական և տարիքին համապատասխան սահմաններ

• Համապաստախանեցրեք Ձեր սպասելիքները Ձեր երեխայի ակտուալ վիճակի հետ։ Եթե Ձեր երեխան իրեն լավ չի զգում, խնդրում, եմ կամ շնորհակաթտյուն բառերը կարող են ողջամիտ չլինել ամեն պահանջի դեպքում։

• Ապտակների փոխարեն օգտագործեք «ժամանակը լրացած է» մոտեցումը կամ առավելությունների սահմանափակումը։

• Օգտագործեք խրախուսումները կամ ուշադրությունը լավ վարքը պարգևատրելու համար։

Ռեսուրսներ

Ձեր երեխային և ընտանիքին օգնելու համար շատ ռեսուրսներ են հասանեփ հիվանդանոցում կամ համայնքում։ Հասանելի ռեսուրսները կարող են ներառել տեղեկատվություն, աջակցություն, ֆինանասական աջակցություն, տրանսպորտ էւ այլն։ Երեխայի խնամքը իրականացնող թիմը կարիք ունի, որ իրենց տեղյակ պահեք՝ ինչպիսի ռեսուրսները կլինեն օգտակար Ձեզ համար։ Եթե Ձեր երեխան որևէ բանի կարիք ունի, իմաց տվեք խնամքն իրականացնող թիմին այդ մասին։

Ինտերնետային էջեր

Ինտերնետը կարող է շատ օգտակար ռեսուրս լինել : Երեխաների Ուռուցքաբանության Խումբը, Ձեր խնամքը իրականացնող թիմը և հիվանդանոցը կամ կլինիկան են երաշխավորում ինտերնետային աղբյուրների բովանդակության ճշգրտությունը։ Եթե Դուք ունեք հարցեր այս էջերից մեկում կարդացածի վերաբերյալ, խնդրեք Ձեր թիմից ինչ– որ մեկին՝ Ձեզ հետ քննարկել այն։ Հետևյալ ինտերնետային էջերը պարունակում են տեղեկատվություն մանկական քաղցկեղի և քաղցկեղի հետ կապված ռեսուրսների մասին։

CHILDREN’S ONCOLOGY GROUP

www.childrenoncologygroup.org

Օնլայն տեղեկատվություն երեխաների, դեռահասների և երիտասարդների քաղցկեղի վերաբերյալ՝ ներառյալ տեղեկատվություն շարունակական խնամքի մասին, որը տրամադրված է Երեխաների Ուռուցքաբանության Խմբի էքսպերտների կողմից՝ ավելի քան 200 հիվանդանոցների ցանց, որոնք ձևավորում են մանկական քաղցկեղի աշխարհի ամենամեծ հետազոտական կազմակերպությունը։

CURESEARCH

www.curesearch.org

Սա օնլայն ռեսուրս է ծնողների, իրենց ընտանիքների և աջակցող ցանցերի համար։ Այս կայքը տրամադրում է տեղեկատվություն մանկական քաղցկեղի տարբեր տեսակների մասին, ինչպես նաև՝ հետազոտական փորձարկումների մասին, որը կօգնի ընտանիքներին ղեկավարել քաղցկեղով հիվանդ երեխայի խնամքի հուզական ասպեկտը։

AMERICAN CHILDHOOD CANCER ORGANIZATION

www.acco.org

Հիմնված լինելով քաղցկեղ ունեցող երեխաների ծնողների կողմից՝ Մանկական Քաղցկեղի Ամերիկյան ասոցիացիան առաջարկում է ինֆորմացիա և աջակցություն քաղցկեղ ունեցող երեխաների և դեռահասների համար, ինչպես նաև մանկական քաղցկեղ վերապրածների համար՝ տեղական կառույցների և ազգային մակարդակներում։

FERTILE HOPE

www.fertilehope.org

Ֆերթայլ հոփը տրամադրում է տեղեկատվություն վերարտադրողականության տարբերակների մասին այն անձանց համար, ովքեր քաղցկեղի բուժման հետևանքով ունեն վերարտադրողական առողջության խնդիրներ։

HOPE PORTAL

www.searchhope.org

Այս պորւոալը ստեղծվել է Լոս Անջելեսի Երեխաների Հիվանդանոցի ՀՈՒՅՍ Ռեսուրս Կենտրոնի կողմից,որը ծառայում է որպես Ինտերնետային դարպասներ մանկական քաղցկեղի վերաբերյալ տեղեկատվության, ծառայությունների մասին։

NATIONAL CANCER INSTITUTE (NCI)

www.cancer.gov

Քաղցկեղին վերաբերող տեղեկատվություն՝ տրամադրված Քաղցկեղի Ազգային ինստիտուտի կողմից։ ԱՄՆ-ի կառավարական առաջնային գործակալությունն է։

PEDIATRIC BLOOD AND MARROW TRANSPLANT CONSORTIUM

www.pbmtc.org

Տեղեկատվություն այն ընտանիքների և երեխաների համար, ովքեր պետք է ունենան ոսկրածուծի փոխպատվաստում։

Ձեր տարածքում առկա ռեսուրսների մասին ավէղի շատ տեղեկատվություն ստանարււ համար խոսեք Ձեր խնամքն իրականացնող թիմի հետ։

Նյութը վերցված է Երեխաների Ուռուցքաբանական Խմբի կողմից ստեղծված «Ձեռնարկ ընտանիքի համար» գրքի երկրորդ հրատարակության հայերեն թարգմանությունից։ Ամբողջական ձեռնարկը կարող եք ներբեռնել այստեղ։

---