| Հոգեսոցիալական աջակցություն
Երեխայի մոտ ուռուցքաբանական/արյունաբանական հիվանդության ախտորոշումը դժվար փորձություն է յուրաքանչյուր ծնողի համար։ Դեռահաս երեխաների ծնողները իրենց անհանգստություններից զատ առերեսվում են նաև հիվանդության մասին երեխայի հետ խոսելու դժվարությանը։ Հաճախ ծնողները կարծրատիպորեն մտածում են, որ երեխաները չեն հասկանում, թե իրենց հետ ինչ է կատարվում: Ծնողները, փորձելով պաշտպանել իրենց երեխաներին բացասական ապրումներից, դեմ են լինում, որ երեխան տեղյակ լինի իր հիվանդության մասին։ Այս դիրքորոշմամբ պայմանավորված՝ ծնողները հաճախ խուսափում են խոսելուց նույնիսկ այն դեպքում, երբ դեռահասները հարցեր են իրենց ուղղում։
Դեռահասության տարիքում երեխաների մտածողությունը ակտիվ զարգացման փուլում է գտնվում, դեռահասները սկսում են մտածել վերացական, տրամաբանական, պատճառահետևանքային կատեգորիաներով, այլ կերպ ասած՝ նրանք կարիք են ունենում առավել լավ հասկանալ, թե ինչ է կատարվում իրենց հետ։Բնական է, որ հիվանդության մասին տեղեկանալը կարող է ուղեկցվել բացասական հուզական արձագանքով։ Իհարկե, որևէ մեկը չի ուզում հիվանդ լինել և բուժում ստանալ հիվանդանոցում, բայց առավել ծանր կարող է լինել դեռահասի համար, եթե այդ լուրը նա իմանա պատահական՝ լսելով խոսակցություններ կամ որոնելով տեղեկատվություն համացանցում։ Չցանկանալով անկեղծորեն երեխայի հետ խոսել իր հիվանդության մասին՝ մենք երեխային թողնում ենք միայնակ անուղղակիորեն ստացված տեղեկատվության, իր մտավախությունների և հույզերի հետ՝ թույլ չտալով արտահայտել դրանք։
Դեռևս երկու տասնամյակ առաջ քաղցկեղ ունեցող երեխաների հետ իրենց ախտորոշման շուրջ հաղորդակցմանը բավարար ուշադրություն չէր դարձվում, և շատ երեխաներ տեղեկացված չէին լինում իրենց ախտորոշման մասին՝ ելնելով մտավախությունից, որ տեղեկացվածությունըկհանգեցնի տագնապի։ Սակայն մասնագետները հետագայում նկատեցին, որ անորոշությունն ու տեղեկատվական վակուումը հանգեցնում են ավելի շատ տագնապի ու լարվածության։ Ներկայումս պացիենտակենտրոն մոտեցման կոնտեքստում կարևորվում է դեռահասների հետ բաց և անկեղծ հաղորդակցումը։
Այնուամենայնիվ, ախտորոշման շուրջ հաղորդակցման վերաբերյալ առկա են նաև մշակութային տարբերություններ։ Հայաստանյան մշակութային առանձնահատկությունները հասկանալու համար իրականացրել ենք փոքր հետազոտություն և ուսումնասիրել ենք Յոլյանի անվան Արյունաբանականկենտրոնում բուժում ստացող ուռուցքաբանական/արյունաբանական հիվանդություն ունեցող 12-18 տարեկան 15 դեռահասների և իրենց ծնողների դիրքորոշումները հիվանդության վերաբերյալ տեղեկացվածության շուրջ։
Մեր հետազոտության արդյունքները փաստում են, որքիչ թվով ծնողներ են հակված խոսելու երեխայի հետ ախտորոշման մասին։ Ծնողների մեծամասնությունը կարծում է, որ տեղեկացված լինելը բացասաբար կազդի երեխայի տրամադրության և բուժման գործընթացի վրա, նրանք կարծում են նաև, որ երեխաները «չեն դիմանա» հիվանդության մասին լուրին։ Հետաքրքիր է, որ իրենցից շատերը բուժման առավել ուշ փուլերում փոխում եմ իրենց դիրքորոշումը՝ նշելով, որ սկզբում կարծում էին, թե տեղեկանալով իրենց երեխան կընկճվի, կդառնա ավելի պարփակված կամ ընդհակառակը՝ ավելի ագրեսիվ։ Սակայնգործնականում եղել է ճիշտ հակառակը. տեղեկանալուց հետո իրենց երեխան դարձել է ավելի համագործակցող ու քիչ լարված։
Ի հակադրություն ծնողների դիրքորոշմանը, մեր հարցումը փաստում է, որ դեռահասների մեծամասնությունը կարիք ունի և ցանկանում է տեղեկանալ իր հիվանդության մասին։ Վերջինս հիմնավորվում է նրանով, որ պատշաճ տեղեկացված լինելը օգնում է հասկանալ բուժումը, դիմակայելդժվարություններին և պայքարել հիվանդության դեմ։ Դեռահասներն ասում են․
• «Ինչքան շատ գիտես, այնքան ավելի լավ ես հասկանում ու ավելի լավ ես պայքարում»,
• «Եթե չիմանայի, որ ուռուցք է, բա ինչի՞ դեմ պիտի պայքարեի»
• «Եթե իմանայի, որ հեշտ հիվանդություն է ու բուժման բարդություն ունենայի, չէի հասկանա, շատ կվախենայի, իսկ այսպես ես գիտեմ, որ տարբեր բարդությունները լուրջ բուժման պատճառով են»
• «Որ գիտեմ, ավելի հանգիստ եմ, նույնիսկ եթե վատ բան են ասում։ Այո, կարող է տխրեմ, բայց մեկ է, ավելի հանգիստ եմ լինում. հաստատ ավելի լավ է իմանալ»
• «Երբ գիտես, թե ինչ է կատարվում, չես վախենում»։
Այս արտահայտույտությունները հիմնավորում են դեռահասների դիրքորոշումներն ու ցույց տալիս տեղեկացված լինելու գերկարևորությունը իրենց համար։
Ամփոփելով նշենք, որ ինչպես մեր կողմից իրականացված, այնպես էլ արտերկրում իրականացված բազմաթիվ հետազոտություններն ուգրականության վերլուծությունը փաստում են, որ տեղեկացված լինելը նպաստում է դեռահասների տագնապների նվազմանը, մտավախությունների ու հույզերի արտահայտմանը, բուժմանը ուղղված ռեսուրսների առավել արդյունավետ մոբիլիզացմանըբուժանձնակազմի հետ առավել արդյունավետհամագործակցությանը, ծնողի հետ վստահելի հաղորդակցման զարգացմանը։ Դեռահասների հետ հիվանդության մասին խոսելու արդյունավետ միջոցներից մեկն այն է, երբ բժիշկը ծնողի ներկայությամբ բացատրում է երեխային իր հիվանդությունը։ Քննարկման ընթացքում շատ կարևորէ հաշվի առնել նաև դեռահասի անհատական կարիքները, կարևոր սկզբունք է՝ չթողնել դեռահասի որևէ հարց անպատասխան։
Տեղեկատվական տեխնոլոգիաների բուռն զարգացման արդի ժամանակներում դեռահաս պացիենտները կարիք և իրավունք ունեն տեղեկացված լինել իրենց հիվանդության մասին, և ծնողի ու բժշկի` դեռահասի հետ բավարար հաղորդակցման հմտությունները որոշիչ են դառնում դեռահասի մոտ վստահություն առաջացնելու և բնականոն բուժման գործընթաց ապահովելու համար։