ՍԼԼ-ն երեխաների շրջանում ամենահաճախ հանդիպող քաղցկեղն է։ Լեյկեմիա ախտորոշումն ունեցող 4 երեխայից/դեռահասից 3-ի մոտ ախտորոշվում է հենց ՍԼԼ։ ՍԼԼ-ն ամենահաճախը հանդիպում է 5-ից ցածր տարիքային խմբում, հիմնականում 2-4 տարեկանների շրջանում։ Առավել հաճախ հանդիպում է տղաների մոտ։ 

5 տարվա ապրելիության ցուցանիշը ցույց է տալիս, թե երեխաների քանի տոկոսն է ապրում առնվազն 5 տարի քաղցկեղի հայտնաբերումից հետո։ ՍԼԼ-ի դեպքում այժմ 5 տարվա ապրելիությունը կազմում է մոտ 91% (ԱՄՆ)։ ՍԼԼ ունեցող երեխաները, որոնք ապրում են 5 տարուց ավել համարվում են լիարժեք բուժված, քանի որ 5 տարի հետո հիվանդության ախտադարձի ռիսկը կտրուկ փոքրանում է։ 

Գենետիկ հիվանդությունները, ինչպիսիք են Դաունի համախտանիշը, Բլումի համախտանիշը, ատաքսիա-տելենգիէկտազիան, մեծացնում են ՍԼԼ-ի առաջացման հավանականությունը։ Միաձվանի երկվորյակների դեպքում, երբ մի երեխայի մոտ մինչև 6 տարեկանը զարգանում  է ՍԼԼ, բարձր է մյուս երեխայի մոտ ՍԼԼ-ի զարգացման հավանականությունը։ Միաձվանի երկվորյակներից մեկի մոտ մինչև 6 ամսեկանը լեյկեմիայի առաջացման դեպքում, համարյա բոլոր դեպքերում, մյուսի մոտ նույնպես զարգանում է նույն տեսակի լեյկեմիա։

ՍԼԼ-ի սկզբնական ախտանշանները նման են գրիպի ախտանիշներին։ Ստորև թվարկված ախտանշանները կարող են դրսևորվել նաև այլ հիվադնությունների դեպքում։ Երբեմն ախտանշանները կարող են բացակայել երեխայի մոտ։ 

● Հաճախակի վարակներ;

● Տենդ, որը չի անցնում;

● Տևական թուլություն, հոգնածության զգացողություն;

● Ոսկրային ցավեր; 

● Մեծացած ավշային հանգույցներ (պարանոցային, անութային, աճուկային); 

● Գունատություն;

● Հեմատոմաներ, արյունահոսություններ;

●Դժվարաշնչություն;

● Գլխացավ; 

● ՄԵծացած լյարդ կամ փայծաղ։ 

Լեյկեմիա ախտորոշման դեպքում ախտանշանային բուժումը ընդհանուր բուժման կարևոր մասն է կազմում, որը կոչվում է նաև ախտանիշների կառավարում, պալիատիվ խնամք կամ աջակցող խնամք։ 

Տեղյակ պահեք երեխայի բժշկին նրա ունեցած ախտանշանների, դրանց փոփոխությունների, և նորերի առաջացման մասին։ Ախտանշանները շատ կարևոր են պատճառի հայտնաբերմանւ և ախտորոշման հաստատման համար։

Բժիշկները տարբեր հետազոտություններ են կիրառում ՍԼԼ ախտորոշելու համար։ Նրանք նաև կատարում են հետազոտություններ՝ մետաստազների առկայությունը պարզելու համար: Որոշ հետազոտություններ օգնում են տվյալ պացիենտի համար բուժման առավել արդյունավետ տարբերակն ընտրելու հարցում։ 

Հիվանդության պատմությունը, ֆիզիկալ հետազոտությունը, արյան ընդհանուր և բիոքիմիական անալիզները և ոսկրածուծի պունկցիան հիմնական հետազոտություններն են, որոնք օգտագործվում են ՍԼԼ ախտորոշելու համար։

• Արյան ընդհանուր քննություն. Ցույց է տալիս արյան ձևավոր տարրերի քանակությունն արյան մեջ։ ՍԼԼ-ի ժամանակ արյան ընդհանուր քննությունը ցույց կտա ոչ նորմալ լեյկեմիկ բջիջներ։ Արյան պատկերի փոփոխություններ դիտվում են ՍԼԼ ունեցող համարյա բոլոր երեխաների մոտ։ Արյան բիոքիմիական քննությունը ցույց է տալիս երիկամների և լյարդի ֆունկցիոնալ վիճակը, ինչպես նաև ջրաաղային խանգարումները։ 

• Ոսկրածուծի պունկցիա և բիոպսիա. Այս երկու գործողությունները կատարվում են միաժամանակ։ Ոսկրածուծը բաղկացած է հեղուկ և պինդ մասերից։ Հեղուկի մասից ասեղի միջոցով նմուշ վերցնելը կոչվում է պունկցիա, իսկ պինդ մասից վերցնելը՝ բիոպսիա։ Այնուհետև ախտաբանը հետազոտում է նմուշները։ Ուսկրածուծը վերցնում են հիմնականում զստոսկրից (կոնքի ոսկրերից է)։ Մինչև միջամտությունը կատարելը կատարվում է մաշկի տեղային անզգայացում դեղորայքի միջոցով։ Հնարավոր են նաև անզգայացման այլ տեսակների կիրառում։ Ոսկրածուծի պունկցիա և բիոպսիա կատարվում է այն դեպքում, երբ բժիշկն արյան անալիզում տեսնում է բջիջների ոչ նորմալ քանակ կամ բջիջների ոչ հասուն ձևեր, կամ եթե բժիշկը կասկածում է, որ երեխան հիվանդ է լեյկեմիայով։ Վերցված ոսկրածուծը ուղարկվում է հյուսվածքաբանական հետազոտության, որը ցույց կտա լեյմեկիայի առկայությունը և տեսակը, կամ կժխտի այն։ Բժիշկը կամ բուժքույրը կարող են վերցնել ոսկրածուծի լրացուցիչ նմուշներ այլ հետազոտությունների համար, ինչպիսիք են՝ քրոմոսոմային, մոլեկուլյալ գետետիկ հետազոտությունները, իմունոֆենոտիպովորումը։ Այս բոլոր հետազոտությունները կատարվում են ամենաադրյունավետ բուժման տարբերակը որոշելու համար։ 

• Լյումբալ պունկցիա. Լյումբալ պունկցիայի ժամանակ բժիշկը նմուշ է վերցնում ողնուղեղային հեղուկից հասկանալու համար՝ ախտահարվե՞լ է արդյոք կենտրոնական նյարդային համակարգը, թե ոչ։ Պունկցիայից առաջ կարող է կատարվել անզգայացում։ Պրոցեսում կենտրոնական նյարդային համակարգի ընդգրկվածության որոշումը թույլ է տալիս բժշկին ընտրել համապատասխան բուժման տարբերակը։ ՍԼԼ ունեցող բոլոր երեխաները ստանում են դեղորայք կենտրոնական նյարդային համակարգի լեյկեմիայի կանխարգելման կամ բուժման համար, միաժամանակ, բուժման ընթացքում կատարվում են պարբերական լյումբալ պունկցիաներ՝ դինամիկան գնահատելու համար։

Մանկական ՍԼԼ-ի դեպքում չկա այնպիսի դասակարգման համակարգ, ինչպիսին ուրիշ քաղցկեղի տեսակների դեպքում։ Սակայն, կան որոշ գործոններ, որոնք օգնում են բժշկին ընտրել ամենաարդյունավետ բուժումը և կանխագուշակել ախտադարձի հավանականությունը բուժումից հետո։ Բժիշկները կազմակերպում են երեխայի բուժումը հիմնվելով հետևյալ գործոնների վրա․ 

• Տարիք. 12 ամսականից փոքր և 10 տարեկանից բարձր երեխաների դեպքում պահանջվում է ավելի ինտենսիվ բուժում։ 

• Սպիտակ բջիջների (լեյկոցիտների) քանակ. Շատ բարձր լեյկոցիտներով երեխաների դեպքում բուժումը ավելի ինտենսիվ է, լեյկոցիտների քանակը համարվում է շատ բարձր միկրոլիտրում 50.000 –ից ավելի դեպքում։

• Իմունոֆենոտիպավորում. Այս հետազոտությունը ցույց է տալիս արդյոք քաղցկեղային բջիջների կողմից էքսպրեսվող սպիտակուցները նման են առողջ B թե T լիմֆոցիտների կողմից էքսպրեսվող սպիտակուցներին։ Դա օգնում է բժիշկներին պլանավորել բուժման ամենաարդյունավետ տարբերակը, ինչպես նաև, հասկանալ թե ինչքանով է բուժումն օգնում։ 

• Գենետիկ խանգարումներ քաղցկեղային բջիջներում. Լեյկեմիկ բջիջների քրոմոսոմների մոլեկուլյար-գենետիկական փոփոխությունները, ոչ նորմալ քանակությունը և կառուցվածքն ազդում են բուժման և հիվանդության ելքի վրա։ Այս խանգարումները վերաբերվում են լեյկեմիկ բջիջներին, երեխայի մնացած բջիջներում այս խանգարումները կարող են բացակայել։ 

• Վաղ բուժման պատասխան. Բուժման 1-ից մինչև 4-րդ շաբաթների ընթացքում գրանցած բուժման պատասխանից կարելի է կանխորոշել բուժման ընդհանուր արդյունավետությունը։ Դա որոշվում է պարբերաբար կատարվող արյան և ոսկրածուծի հետազոտություններով։ 

Ստորև ներկայացվում են ՍԼԼ ունեցող երեխաների հիվանդության նկարագրությունները․

Չբուժված ՍԼԼ.  Երեխան դեռ չի ստացել ոչ մի բուժում ։

ՍԼԼ-ի ռեմիսիա (ախտադադար).  Բուժումից հետո առկա է արյան ձևավոր տարրերի նորմալ քանակություն։ Ֆիզիկալ քննությամբ, արյան ընդհանուր քննությամբ և ոսկրածուծի հետազոտությամբ չեն հայտնաբերվում ախտաբանական փոփոխություններ։ Ախտադադարը հիվանդության ախտանշանների բացակայություն է։ Սակայն, չնայած դրան, պետք է շարունակել բուժումը հիվանդության կրկնությունից խուսափելու համար։ 

ՍԼԼ-ի ռեցիդիվ (ախտադարձ). Ռեցիդիվը հիվանդության կրկնությունն է ռեմիսիսցայից հետո։ Արյան մեջ, ոսկրածուծում, ամորձիներում, ձվարաններում նորից հայտնաբերվում են լեյկեմիկ բջիջներ։ 

Ռեֆրակտեր ՍԼԼ. Պացիենտների մոտ չի լինում ռեմիսիա, չնայած ստացվող բուժմանը։ 

Ընդանրապես, քաղցկեղը երեխաների մոտ հանդիպում է հազվադեպ։ Դա նշանակում է, որ բժիշկները չեն կարողա ունենալ բուժման հստակ պլան մինչև չիմանան, թե որ բուժումն է ամենաէֆեկտիվը ուրիշ երեխաների մոտ։ Այդ պատճառով 60% երեխաների բուժումը հանդիսպանում է կլինիկական փորձարկումների մի մաս։ Կլինիկական փորձարկումները հետազոտական աշխատանքներ են, որոնց ժամանակ փորձարկվում է նոր դեղորայք։ Կլինիկական փորձարկումների ժամանակ կարող է կիրառվել նոր  դեղորայք, տարբեր դեղերի համադրություններ, կամ կիրառվող դեղերի նոր դեղաչափեր։ Հետազտությանը մասնակցող երեխաների առողջությունը և անվտանգությունը վերահսկվում է։ Որպեսզի պացիենտները օգտվեն նորագույն բուժումներից, լավագույն տարբերակը ուռուցքաբանական կենտրոններում բուժվելն է լինելով կապի մեջ մանկական քաղցկեղով զբաղվող մասնագետների հետ։ Այդ կենտրոններում աշխատող բժիշկները ունեն մեծ փորձ և տեղյակ են նոր հետազոտություններից։ Բժիշկները, ովքեր մասնագիտացված են մանական քաղցկեղ բուժելու մեջ կոչվում են մանկական ուռուցքաբաններ։ 

Շատ դեպքերում պացիենտի և նրա ընտանիքի հետ աշխատում է բժիշկների մի ամբողջ թիմ՝ կազմակերպելով բուժումը և խնամքը։ Դա կոչվում է մուլտիդիսցիլինար թիմ։ Ուռուցքաբանական կենտրոնները կարող են ունենալ տարբեր ծառայություններ երեխաների և նրանց ընտանիքի անդամների համար՝ հոգեբաններ, էրգոթերապևտներ, ֆիզիոթերապևտներ, սոցիալական աշխատողներ, փաստաբաններ։ Կարող են լինել նաև հատուկ ծրագրեր և նախաձեռնություններ, որոնք օգնում են երեխաներին և հարազաներին հաղթահարել փորձությունը։ 

Գոյություն ունեն ՍԼԼ-ի բուժման 3 հիմնական մեթոդներ՝ քիմիաթերապիա, ճառագայթային թերապիա և ցողունային բջիջների/ոսկրածուծի տրանսպլանտացիա։ ՍԼԼ ունեցող բոլոր երեխաները ստանում են քիմիաթերապիա։ Որոշ երեխաների դեպքում  կարիք է լինում նաև ճառագայթային թերապիայի և ցողունային բջիջների/ոսկրածուծի տրանսպլանտացիայի։ Բուժման ընտրությունը կախված է մի քանի գործոններից որոնցից են՝ ՍԼԼ-ի տեսակը, հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները, պացիենտի անհատական նախապատվությունները, պացիենտի ընդհանուր առողջությունը։ Երեխայի խնամքը իր մեջ ներառում է նաև ախտանշանայաին բուժումը և կողմնակի էֆեկտների վերացումը։ Նախատեսեք ժամանակ և իմացեք ամեն ինչ Ձեր երեխայի բուժման մասին, ճշտեք Ձեզ համար անհասկանալի մանրուքները։ Խոսեք Ձեր երեխայի բժշկի հետ բուժման նպատակների մասին։ 

Քիմիաթերապևտիկ պրեպարատները ոչնչացնում են քաղցկեղային բջիջները՝ ընկճելով նրանց բազմացումը և աճը։ Քիմիաթերապիան նշանակվում է մանկական ուռուցքաբանի կողմից։ Քիմիապրեպարատները ներմուծվում են արյան շրջանառություն, որպեսզի հասնեն քաղցկեղային բջիջներին։ Հիմնական ներմուծման ուղին ներերակայինն է, նաև կիրառվում են դեղահաբեր, պարկուճներ բերանային ընդունման համար։ Քիմիաթերապիայի ռեժիմը կամ սխեման, որպես կանոն, կազմված է կոնկրետ քանակի ցիկլերից, որոնք տրվում են որոշակի ժամանակահատվածում։ Քիմիաթերապիան հիմանական բուժումն է ՍԼԼ-ի դեպքում։ Քիմիաթերապիան կարող է տրվել բերանով ներընդունման տարբերակով, ներերակային, միջմկանային և ողնուղեղային հեղուկ ներարկումների միջոցով։ Որպես կանոն, կատարվում է հետևյալ փուլերով՝ 

• Ռեմիսիա ինդուկցող թերապիա․ Քիմիաթերապիան կիրառվում է հնարավորինս շատ քաղցկեղային բջիջներ ոչնչացնելու և ռեմիսիայի հանսելու համար։ 

• ԿՆՀ կենտրոնացած բուժում. Նպատակն է սպանել ԿՆՀ-ում գտնվող լեյկեմիկ բջիջները կանխելով դրանց տարածումը դեպի ողնուղեղային հեղուկ։ 

• Կոնսոլիդացիոն թերապիա. Սկսվում է ռեմիսիայի հասնելուց հետո։ Պրեպարատների ավելի մեծ դոզաները, որոնք չեն կիրառվել նախկին բուժման ժամանակ, կիրառվում են մնացած լեյկեմիկ բիջջների մեծ մասին սպանելու համար։ 

• Շարունակական կամ աջակցող թերապիա. Տևում է 2-3 տարի և նպատակ ունի սպանել մնացած քաղցկեղային բջիջները։ 

Քիմիաթերապիայի կողմնակի ազդեցությունները անհատական են և դեղաչափ կախյալ։ Դրանք ներառում են կարճաժամկետ կողմնակի ազդեցությունները՝ մազաթափություն, թուլություն, ախորժակի կորուստ, սրտխառնոց, փսխում, փորլուծություն, խնդիրներ կապված երիկամների և լյարդի հետ։ Եթե երեխայի բուժման կուրսի մեջ մտնում է «Վինկրիստին» (Օնկովին,Վինկասար) դեղամիջոցը, մեծ է մկանային թուլության և նևրալգիայի հավանականությունը։ Այս կողմնակի երևույթները վերանում են բուժումն ավարտելուց հետո։ Որոշ կողմնակի ազդեցություններ կարող են երկար պահպանվել կամ առաջանալ բուժումից հետո՝ ոսկրերի, կապանների հետ կապված և մտավոր խնդիրներ։ 

Որոշ կողմնակի էֆեկտներ կապված են տրվող դեղամիջոցի տեսակից, քանակից, ինչպես նաև, դեղամիջոցի ընդունման տևողությունից։ Կողմնակի ազդեցությունները կախված են նաև այլ գործոններից, օրինակ՝ գենետիկական առանձնաատկություններից (ներառյալ օրգանիզմում դեղամիջոցի նյութափոխանակության գենետիկական տարբերություններից), երեխայի տարիքից և ընդհանուր առողջական վիճակից։ Քաղցկեղի բուժման համար կիրառվող դեղամիջոցները շարունակական հետազոտման մեջ են գտնվում։ Մանկական ուռուցքաբանի հետ խոսելը երեխայի բուժման համար կիրառվող դեղորայքի մասին տեղեկություն ստանալու ամենալավ տարբերակն է։ 

Քաղցկեղային բջիջների ոչնչացման համար կիրառվում են բարձր էներգիայով ռենտգենյան ճառագայթներ։ Մասնագետը կոչվում է ճառագայթային ուռուքաբան։ Ճառագայթային թերապիայի ամենատարածված տեսակը արտաքին փնջով ճ/թ-ն է, երբ ճառագայթումը կատարվում է մարմնից դուրս գտնվող սարքով։ Բուժման ռեժիմը կամ գրաֆիկը կազմված է կոնկրետ քանակի ճառագայթման կուրսերից, որոնք տրվում են որոշակի ժամանակահատվածում։ 

Ճառագայթային թերապիան լեյկեմիայի ժամանակ կիրառվում է, երբ ախահարվում են գլխուղեղը, ողնուղեղը, ամորձիները, ձվարանները, կամ լեյկեմիայի տարածումը դեպի ողնուղեղային հեղուկ կանխելու համար։ Ճառագայթային թերապիա ավելի հաճախ կիրառվում է T-բջջային լեյկեմիաների ժամանակ։

Կողմնակի ազդեցություններն են՝ մազաթափությունը, թուլությունը, մաշկային դրսևորումները, ստամոքսի ախտահարումը, փորլուծությունը։ Դրանց մեծ մասը անցնում են բուժումից հետո։ Կան նաև երկարատև կողմնակի ազդեցություններ, օրինակ՝ հորմոնալ, աճի և նյութափոխանակության, մտավոր խանգարումներ։ Ճառագայթումից հետո մեծ է գլխուղեղի, մաշկի, վահանաձև գեղձի, թքագեղձերի քաղցկեղի զարգացման ռիսկը։

Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը կիրառվում է ՍԼԼ-ի ռեցիդիվի և ռեֆրակտեր ՍԼԼ-ն բուժելու համար։ Հազվադեպ կիրառվում է,որպես սկզբնական բուժման մի մասերբ լեյկեմիան կապված է բարձր ռիսկի հետ։ Ցողունային բջիջների տրանսպլանտացիայի ժամանակ,քաղցկեղային բջիջներ պարունակող ոսկրածուծը փոխարինվում է բարձր սպեցիֆիկություն ունեցող ցողունային արյունաստեղծ բջիջներով,որոնք վերածում են ոսկրածուծը  առողջի։ Արյունաստեղծ բջիջներ հայտնաբերվում են արյան մեջ և ոսկրածուծում։ Այժմ այս պրոցեդուրան կոչվում է ցողունային բջիջների տրանսպլանտացիա,ոչ թե ոսկրածուծի տրանսպլատացիա,քանի որ պացիենտին փոխպատվաստում են ցողունային բջիջներ այլ ոչ ոսկրածուծ։ 

Մինչև փոխպատվաստում առաջարկելը բժիշկը պետք է խոսի պացիենտի  պացիենտի հարազների հետ,բուժման ռիսկերի մասին,նաև պետք է հաշվի առնվեն մի շարք այլ գործոններ,ինչպիսիք են՝քաղցկեղի տեսակը,նախորդ բուժման արդյունքները,հիվանդի տարիքը,ընդհանուր առողջական վիճակը։ 

Կա 2 տեսակի փոխպատվաստում,կախված ցողուային բջիջների աղբյուրից։ Ալոփոխպատվաստում և աուտոփոխպատվաստում։ Առաջինի դեպքում ցողունային բջիջները դոնորական են,երկրորդի դեպքում օգտագործվում են հենց պացիենտի ցողունային բջիջները։ 2 դեպքում էլ նպատակը քաղցկեղային բջիջները վերացնելն է ոսկրածուծում և արյան մեջ զուգակցելով քիմիաթերապիայի և ռադիոթերապիայի հետ,այս ամենը թույլ է տալիս փոխպատվաստված բջիջներին ստեղծել առողջ ոսկրածուծ։  

Կողմնակի էֆեկտները կախված են փոխպատվաստման տեսակից,պացիենտի տարիքից,ընդհանուր առողջական վիճակից։ 

Լեյկեմիան և դրա բուժումը հաճախ ունենում են կողմանկի էֆեկտներ։ Լեյկեմիան բուժելուց բացի,պետք  զբաղվել նաև պացիենտի ախտանշանային և կողմնակի էֆեկտների բուժմամբ։ Դա կոչվում է պալիատիվ խնամք և աջակցող թերապիա,որը ներառում է պացիենտի ֆիզիկական,հոգեբանական և սոցիալական պահանջների բավարարումը։ 

Պալիատիվ խնամքը դա պացիենտի սիմպտոմատիկ բուժումն է,կայքնի որակի լավացումը և աջակցությունը պացիենտներին և նրանց հարազատներին։ Անկախ տարիքից,քաղցեղի տեսակից և նրա փուլից պացիենտ կարող է ստանալ պալիատիվ բուժում։Դա աշխատում է շատ լավ,երբ սկսվում է բուժման վաղ շրջաններում։ Միաժամանակ պալիատիվ բուժում ստացող հիվանդների մոտ ավելի քիչ են լինում կողմնակի էֆեկտներ,ունենում են ավելի բարձր կյանքի որակ,և գոհ են լինում բուժումից։ Պալիատիվ խնամքը լայնածավալ է և իր մեջ ներառում է դեղորայքային բուժում,սննդակարգի փոփոխություն,ռելաքսացիոն մեթոդներ,էմոցիոնալ աջակցություն և այլ տեսակի խնամք։ Երեխան կարող է ստանալ նաև այնպիսի պալատիվ բուժում,ինչը նախատեսված է  քաղցկեղի բուժման համար՝քիմիաթերապիա,ռադիոթերապիա,վիրաբուժական միջամտություններ։ Պետք է խոսել երեխայի  բժշկի հետ բուժման նպատակների մասին բուժման պլանի շրջանակներում։ 

Մինչև բուժուը սկսելը պետք է խոսել բուժող թիմի հետ,հնարավոր կողմնակի էֆեկտների մասին  սպեցիֆիկ բուժման ընթացքում և պալիատիվ խնամքի մասին։ Բուժման  ընթացքում և դրանից հետո եթե երեխան ունենում է ինչ-որ գանգատ պետք է դրա մասին անպայման հայտնել բժշկին կամ բուժանձնակազմից ինչ-որ մեկին,որպեսզի հնարավորինս արագ տրվի բուժօգնություն։ 

Ռեմիսիան երբ օրգանիզմում չի հայտնաբերվում լեյկեմիկ բջիջներ և չկա հապատասխան սիմպտոմատիկա։ Ռեմիսիան կարող է լինել ժամանակավոր և մշտական։ Այս անորոշությունից շատերը վախենում են,թե կունենան ռեցիդիվ,մինչ դեռ ռեմիսիաների մեծ մասը համարվում են մշտական,այս թեմայի շուրջ պետք է զրուցել երեխայի բժշկի հետ։ Իմանալով ռեցիդիվի ռիսկի մասին,և դրա բուժման տարբերակների մասին պացիենտին կօգնի ավելի պատրաստված լինել հնարավոր ռեցիդիվի դեպքում։ 

Եթե լինում է ՍԼԼ-ի ռեցիդիվ նորից կատարվում են նույն հետազոտությունները հասկանալու համար հնարավորինս շատ բան ռեցիդիվի մասին,հետո բժիշկը հարազատների հետ խոսում է հնարավոր բուժման մասին։Սովորաբար բուժւմը ընդգրկում  այն ամենը ինչ թվարկեցինք վերևում,բայց տարբեր կոմբինացիաներով և տարբեր հաճախականությամբ։ Բժիշկը կառաջարկի կլինիկական հետազոտություններ,որոնք ուսումնասիրում են ռեցիդիվի բուժումը։ Նոր ախտորոշվածների համար կլինիկական փորձարկումները լավագույն տարբերակն են։Ինչ բուժում էլ,որ ընտրվի պալիատիվ խնամքը պետք է կրի պարտադիր բնույթ,կողմնակի էֆեկտները վերացնելու համար և ախտանշանային բուժման համար։ 

Եթե կա ՍԼԼ-ի ռեցիդիվ բուժումը կախված է,թե նախկինում ինչ բուժում է ստացել պացիենտը,ժամանակային տարբերությունը առաջնայինի և ռեցիդիվի միջև,կա արդյոք տարածում դեպի ներքին օրգաններ թե ոչ։

Երբ երեխայի մոտ լինում է ՍԼԼ-ի ռեցիդիվ հաճախ հարազատները ունենում են վախեր,անվստահություն,նրանք պետք է իրենց այդ զգացմուքների մասին խոսեն բուժող թիմի անդամների հետ,և ցանկանան աջակցող ծառայություններ,որոնք կօգնեն հաղթահարելուն։

Չնայած ՍԼԼ-ն մեծամասնության մոտ բուժվում է բարեհաջող,երբեմն ի հաջողվում այն բուժել։ Եթե ՍԼԼ-ն չի բուժվում,կամ չի հսկվում այն կոչվում է տերմինալ կամ խթանված լեյկեմիա։ Այս ախտորոշումը բավականին սթրեսային է և դժվար է այն քնարկել։ Այնունամենայնիվ պետք է ունենալ անկեղծ և բաց խոսակցություն բուժող թիմի անձնակազմի հետ,պատմելով ընտանիքի զգացումնքերի,նախընտրությունների և անհանգստությունների մասին։ Բուժող անձնակազմը պատրաստ է օգնել,նրանցից շատերը ունեն հատուկ հմտություններ,գիտելիքներ և փորձ պացիենտին և նրա հարազատներին աջակցելու համար։

Հոսփիսները համարվում են պալիատիվ խնամքի մի մաս,որտեղ գտնվում են պացիենտներ ում կյանքի տևողությունը գնահատվում է 6 ամսից պակաս։ Հոսփիսները նախատեսված են հնարավոր ամենալավ կյանքի ապահովման համար,կյանքի մայրամուտին։ Ծնոթները և խնամողները պետք է խոսեն բուժող թիմի անդամների հետ հոսպսիների ծառայությունների մասին,որոնք ընդգրկում են՝պալիատիվ խնամք տանը,խնամք հոսփիսներում  կամ այլ տեղամասերում։ Պացիենտերի խնամքը և հատուկ սարքավորումների առկայությունը տանը պալիատիվ խնամք ստանալը շատ ընտանիքների համար դարձնում են նախընտրելի մեթոդ։ Շատ երեխաներ իրենց ավելի երջանիկ կզգան դպրոց հաճախելով ոչ լիարժեք աշխատանքային օր,լինեն սոցիալապես ակտիվ։ Բուժող թիմի անդամները կարող են օգնել ծնողներին և խնամողներին կազմակչպել համապատսխան ակտիվության մակարդակ։ Պետք է համոզված լինել,որ երեխան ֆիզիկապես իրեն լավ է զգում,ազատված է ցավից,ինչը շատ կարևոր է կյանքը վերջում։ 

Երեխայի կորուստը մեծ հարված է ընտանիքի համար և հնարավոր է ընտանիքները ունեն աջակցության կարիք,որը նրանց կօգնի հաղթահարել այդ ցավը։ Մանկական ուռուցքաբանական կենտրոնները ունեն պրոֆեսիոնալներ և աջակցող խմբեր,որոնք հարազատների օգնում են հաղթահարել վիշտը։ 

Ի՞նչ  են իրենից ներկայացնում կլինիկական փորձարկումները 

Բժիշկները և գիտնականները փնտրում են լավագույն խնամքի և բուժման  մեթոդները ՍԼԼ-ով հիվանդ երեխաների համար։ Գիտական հաջողությունների  հասնելու համար,բժիշկները և գիտնականները կատարում են կլինիկական փորձարկումներ կամավորների մասնակցությամբ։

Շատ կլինիկական փորձարկումներ կենտրոնացած են բուժման նոր տարբերակներ որոնելու վրա։ Հետազոտողները ուզում են իմանալ արդյոք փորձարկով դեղը անվտանգ է,էֆեկտիվ և ավելի լավը այն բուժումից,որը կիրառվում է այսօր։ Այս տեսակի հետազոտությունները ուսումնասիրում են ընոր դեղամիջոցները,նոր կոմբինացիաները օգտագործվող դեղամիջոցների,ռադիոթերապիայում և վիրաբուժության մեջ բուժման նոր մեթոդները։Երեխաները,որոնք մասնակցում են փորձարկումներին առաջինն են ստանում նոր բուժումը հետո այն հասանելի է դառնում մնացածի համար։ Չնայած փորձարկումները պարունակում են,որոշակի ռիսկեր,ինչպիսիք են՝դեղամիջոցից առաջացած կողմնակի էֆեկտները և բուժման չաշխատելը։Ծնողներին խորհուրդ է տրվում խոսել բուժող թիմի հետ,առավելությունների և թերությունների մասին կոնկրետ հետազոտության մեջ ընդրգկվելուց առաջ։ Որոշ կլինիկական հետազոտություններ ուսումնասիրում են  նոր մեթոդներ ախտանիշները մեղմելու համար և կողմնակի էֆեկտները վերացնելու համար։ Որոշները փնտրում են նոր մեթոդներ ուշ առաջացած կողմնակի էֆեկտները վերացնելու համար։ Պետք է խոսել բուժող բժշկի հետ կողմնակի էֆեկտների մասին մինչր հետազոտությանը միանալը։ Կան նաև հետազոտություններ որոնք ուսումնասիրում են քաղցկեղի կանխարգելումը։

Ընտանիքի անդամները և հարազատները կաևոր են դեր ունեն խնամքի մեջ ՍԼԼ-ով հիվանդ երեխայի։Ծնողները հիմնական խնամողներն են երեխաների,չնայած հարազատները,ընկերները կարող են մեծ օգնություն ցուցաբարել,եթե նույնիսկ նրանք հեռու են գտնվում։

Երբ երեխան հիվանդ է ՍԼԼ-ով խնամողները ունեն հավելյալ պարտականություններ,դրանցից են՝դեղորայքի տրամադրումը,կողմնակի էֆեկտների և սիմպտոմների կարգավորումը։ Կարևոր է դիմել օգնության։ Ստորև նշված են,որոշ պարտականություններ,որոնցով ընտանիքի անդամները և հարազատները կարող են օգնել՝

● Երեխայի կարճաժամկետ խնամքի իրականացում 

● Աջակցել և գոտեպնդել 

● Օգնել սննդի հետ կապված հարցերում և տան գործերում 

● Օգնել ապահովագրության և բիլինգի հարցերում 

Պացիենտերը որոշում են միանալ կլինիկական փորձարկումների տարբեր պատճառներով։Որոշ պացիենտերի համար դա բուժման լավագույն տարբերակն է։ Քանի որ ստանդարտ բուժման կատարյալ չեն և պացիենտերը,նրանց հարազատները պատրաստ են անորոշությանը կապված կլինիկական հետազոտությունների հետ։ Որոշ մարդիկ կամավոր են մասնակցում,որովհետև նրանք գիտեն,որ այդ հետազոտությունները կօգնեն բուժման մեթոդների զարգացմանը։Նույնիսկ եթե նրանք եկամուտ չունեն հետազոտությանը մասնակցելուց,նրանց մասնակցությունը օգուտ կբերի բուժվող երեխաներին։ 

Որոշ ծրագրերում հետազոտությանը մասնակցողերի ծախսերը մասամբ փոխհատուցվում են։Որոշ ծրագրերի դեպքում չկա ֆինանսական փոխհատուցում։ Մինչև հետազոտությանը միանալը պետք է խոսել հետազոտությունը կազմակերպող ընկերության և ձեր ապահովագրական ընկերության հետ ճշտելու համար թե ինչ չափով է ֆինանսական փոխհատուցումը։

Երբեմն մարդիկ վախենում են,որ կլինիկական հետազոտության ընթացում նրանց երեխան չի ստանա իրական բուժում,այլ կստանա պլացեբո կամ «շաքարի հաբ»։ Քաղցկեղի հետ կապված կլինիկական հետազոտություններում հազվադեպ է կիրառվում պլացեբո,երեխաների դեպքում այն ընդանրապես բացառված է։

Պացիենտների անվտանգությունը և տեղեկացվածությունը 

Կլինիկական հետազոտությանը մասնակցելուց առաջ պացիենտը և նրա հարազանտերը պետք է տեղեկացված լինեն,բժիշկը պետք է տեղյակ պահի հետևյալի մասին.

● Բացատրել ամեն ինչ բուժման վերաբերյալ,որպեսզի պացինտը իմանա փորձառարական բուժման և ստանդարտ բուժման տարբերությունները։ 

● Պետք է թվարկել բոլոր կողմնակի էֆեկտները ,որոնք կարող են տարբերվել կամ չտարբերվել ստանդարտ բուժման կողմնակի էֆեկտներից։ 

● Ասել, թե ինչ է պահանջվում պացիենտից,ներառյալ բժշկի հաճախումների թիվը,անալիզները,բուժման գրաֆիկը։ 

Կլինիկական հետազոտությունները ունեն կոնկրետ կանոններ,որոնք կոչվում են 

ապահովել պացիենտերի անվտանգությունը։ Պացիենտը և հետազոտող բժիշկները պետք է միասին,մանրամասն վերլուծեն այդ չափանիշները։ 

Պացիենտները,որոնք մասնակցում են կլինիկական հետազոտությանը,յուրաքանչյուր պահի կարող են դադարեցնել իրենց մասնակցությունը անձնական կամ բժշկական պատճառներով։ Դա ներառում է նաև այն,որ նոր բուժումը կարող է ունենալ չաշխատել,կամ ունի լուրջ կողմնակի էֆեկտներ։ Կլինիկական հետազոտությունները հսկվում են նաև էքսպերտների կողմից ովքեր հետևում են պրոբլեմներին կապված ամեն հետազոտության հետ։ Կարևոր է,որ պացիենտները և հարազատները խոսեն իրենց բժշկի,հետազոտողների հետ,թե ով պետք է ապահովի իրենց բուժումը և խնամքը հետազոտության ընթացքում,հետազոտությունից հետո և/կամ եթե պացիենտը հետազոտության կեսից հրաժարվի։

Բժիշկները անըդնատ աշխատում են իմանալ ավելի շատ բան ՍԼԼ-ի մասին,բուժման մասին և ՍԼԼ-ով հիվանդ երեխաների խնամքի մասին։ Այդ ճանապարհներից մեկը կլինիկական հետազոտություններն են։ Պետք է ծնողները խոսեն բժիշկների հետ ամենալավ դիագնոստիկայի  բուժման մասին։

● Լեյկեմիայի ռեցիդիվի մոնիտորինգ։Կիրառության մեջ են մտել 1990-ականներին,նոր մեթոդ է,որը թույլ է տալիս հայտնաբերել քիչ քանակի լեյկեմիկ բջիջներ,որոնք չեն երևում միկրոսկոպի տակ։ Այս մեթոդները կիրառվում են հայտնաբերելու համար մինիմալ մնացորդային հիվանդությունը(ՄՄՀ) ռեմիսիայից հետո։ Լինում են դեպքեր երբ,ՄՄՀ-ի չափումը արյան  կամ ոսկրածուծի մեջ թույլ է տալիս որոշել ռիսկի մակարդակը և բուժումը։ Շարունակվում են հետազոտությունները որոշելու համար ՄՄՀ-ի մակարդակը որոշակի ժամանակահատվածում,որը ազդում է ռեցիդիվների հաճախության վրա։ Այժմ հետազոտվում է կապը լեյկեմիկ բջիջների բիոլոգիայի և այդ չափումներ միջև։

● Բուժման նոր մեթոդներ։ Բուժման նոր մեթոդներ գտնելը ՍԼԼ-ի համար հետազոտությունների կարևոր ոլորտ։ Նոր դեղամիջոցները ինչպիսիք են՝T-լիմֆոցիտ սպեցիֆիկ Նելարաբինը(Arranon) և հակամարմին էպրատուզումաբը(LymphoCide)  ուսումնասիրվում են և ապագայում կարող են լավացնել բուժման ցուցանիշները։ Այլ դեղամիջոցները՝հակամարմինները,քիմիաթերապիան այլ կենսաբանորեն ակտիվ նյութերը  ուսումնասիրվում են,հուսալով,որ նրանք կմեծացնեն բուժման արագությունը կամ կվերացնեն կողմնակի էֆեկտները։

● Պալիատիվ խնամք։  Հիմա կատարվում են կլինիկական հետազոտություններ ուղղված սիմպտոմատիկ բուժման և կողմնակի էֆեկտների վերացման համար լավագույն մեթոդնեը գտնելու ուղղությամբ։

Յուրաքանչյուր քաղցկեղի բուժումը առաջանցում է կողմնակի էֆեկտներ,փոխոխություններ օրգանիզմում,ինքանզգացողության։ Տարբեր պատճառներով պացիենտների մոտ չեն լինում նույն կողմնակի էֆեկտները,եթե նույնիսկ նրանք ստանում են նույն բուժումը նույն տեսակի քաղցկեղի դեմ։Այդ պատճառով դժվար է կանխագուշակել երեխայի ինքնազգացողությունը բուժման ընթացքում։

Երբ ընտանիքը պատրաստվում է երեխայի բուժմանը,դա նորմալ է,որ կան վախպեր կապված բուժան ֆոնի վրա առաջացած կողմնակի էֆեկտների վրա։ Կարևոր է իմանալ հարազների համար,որ բժիշկները ամեն ինչ անելու են կանխելու  կամ վերացնելու կողմնակի էֆեկտները,դա կոչվում է պալիատիվ խնամք։ Պալիատիվ խնամքը  բուժման կարևոր բացադրիչ է,որ կախված չէ տարիքից և հիվանդության փուլից։ Ամեն տեսակի բուժման առաջացրած հաճախ  հանդիպող կողմնակի էֆեկտների մասին գրված է « Բուժում» բաժնում։ Կողմնակի էֆեկտները կախված են քաղցկեղի տեսակից,տարիքից,հիվանդության փուլից։

Հիմնակա ֆիզիկական կողմնակի էֆեկտները գրված են է « Բուժում» բաժնում։ Ֆիզիկական կողմնակի էֆեկտները կախված են տարբեր գործոններից,քաղցկեղի տեսակից,բուժման տևողությունից և դոզավորումից,երեխայի ընդհանուր առողջական վիճակից։ Երբեմն կողմնակի էֆեկտները պահպանվում են բուժումից հետո։ Բժիշկները դա կոչում են երկարատև կողմնակի էֆեկտներ։ Այն կողմնակի էֆեկտները,որոնք ի հայտ են գալիս բուժումից ամիսներ կամ տարիներ անց կոչվում են ուշ կողմնակի էֆեկտներ։ Ուշ կողմնակի էֆեկտները և երկարատև կողմնակի էֆեկտներ շատ կարևոր են բաղադրիչ են քաղցկեղը վերապրածների խնամքը կազմակերպելու համար։ 

Պացիենտի ընտանիքը կարող է ունենալ էմոցիոնալ և սոցիալական խնդիրներ։Սա իր մեջ ներառում է դժվար էմոցիաների հետ աշխատանքը ինչպիսիք են՝տագնապը,ջղայնությունը,նաև սթրեսի մակարդակը կարգավորելը։Երբեմն պացիենտների մոտ առաջանում են դժվարություններ էմոցիաների արտահայտման հետ կապված,կամ մարդիկ չեն իմանում ինչ պատասխան են նրանց։ Խորհուրդ է տրվում պացիենտերին և նրանց հարազատներին կիսվել իրենց  ապրումներով բուժող թիմի անդամներից մեկի հետ։

Քաղցկեղի բուժումը կարող է լինել թանկ։ Ընտանիքների համար,ովքեր գործ ունեն քաղցկեղի հետ դա սթրեսի աղբյուր է և անհագստության պատճառ։ Մարդիկ նաև հաշվի են առնում այն  հավելյալ  չնախատեսված ծախսերը,որոնք արվում են երեխայի խնամքը կազմակերպելու համար։ Ընտանիքներին խորհուրդ է տրվում ֆինանսական հարցերը քննարկել բուժող թիմի անդամների հետ։

Մինչև բուժումը սկսելը ծնողները պետք է պոսեն բժշկի հետ կողմնակի էֆեկտների մասին,մասնավորպես հարցնեն՝

● Ո՞ր կողմնակի էֆեկտներն են հաճախ հանդիպում։

● Ե՞րբ են դրանք հիմանակում առաջանում։

● Ի՞նչ է հնարավոր անել դրանք կանխելու կամ մեղմելու համար։

Պետք է բուժանձնակազմին անպայման ասել բոլոր կողմնակի էֆեկտների մասին բուժման ընթացքում և նրանից հետո,նույնիսկ եթե այդ էֆեկտները անհանգստացնող չեն։ Այս խոսակցությունը պետք  ընդգրկի նաև քաղցկեղի էմոցիոնալ,սոցիալական,ֆիզիկական ասպեկտները։

Պետք է հարցնել նաև թե ինչքան խնամք է հարկավոր երեխային տանը բուժման ընթացքում և նրանից հետո։Դա կօգնի կազմել խնամքի պլանը։

Երեխաների խնամքը չի վերջանում բուժումից հետո։ Բուժանձնակազմը հետևում է արդյոք չկա ռեցիդիվ,հետևում է կողմնակի էֆեկտների առաջացմանը,երեխայի ընդհանուր առողջական վիճակին։ Սա կոչվում է հետագա խնամք։ Բոլոր բուժված երեխաները իրենց կյանքի ընթացքում գտնվում են վերահսկողության տակ։

Երեխայի հաջորդական բուժումը իր մեջ ներառում է պարբերական բուժզննումեր,հետազոտություններ։ Բժիշկները հետևում են երեխայի առողջացմանը մոտակա ամիսների,տարիների ընթացքում։ Պացիենտները պարբերաբար պետք է ստանան օգնություն կողմնակի էֆեկտների մոնիտորինգի համար,ինչպես նաև լյարդի հիվանդություններ քիմիաթերապիայից կամ ինֆեկցիաներ կապված արյան փոխներարկման հետ(հազվադեպ),ոսկրերի առողջությանը հետևելու համար։

Առաջին հերթին ստուգումներ պետք է կատարվեն հաճախ։ Ժամանակի ընթացքում դրանք կլինեն ավելի քիչ։ Երեխայի բժիշկը կառաջարկի կարևոր հետազոտություններ։ Շարունակական օգնություն ցուցաբերելիս պետք է հաշվի առնվի երեխայի կյանքի որակը,զարգացման և էմոցիոնալ խնդիրները։

Հետագայում օգնություն ցուցաբերելիս կարևոր է հետևել ռեցիդիվի զարգացմանը։ Ռեցիդիվ լինում է այն պատճառով,որ օրգանիզմում մնում են քաղցկեղային բջիջներ,որոնք աննկատ են մնում։ Ժամանակի ընթացքում այդ բջիջները շատանում են,անալիզներում նկատելի են դառնում փոփոխություններ,ի հայտ են գալիս ախտանշաններ։

Հետագա օգնության ընթացքում բժիշկը ծանոթ լինելով երեխայի հիվանդության պատմությանը կարող է ծնողի հետ խոսել ռեցիդիվի ռիսկի մասին։Բժիշկւ կտա կոնկրեը հարցեր երեխայի առողջական վիճակի վերաբերյալ։ Որոշ երեխաներ են կարող են հանձնել արյան անալիզ կամ վիզուալիզացիոն թեստեր պարբերական զննումների շրջանակում։ Առաջարկվող անալիզները կախված են քացկեղի տեսակից,փուլից և բուժման տեսակից։ 

Անալիզներ հանձնելուց առաջ սպասումը կամ անալիզների պատասխանին սպասելը պացիենտի և հարազատների համար հավելյալ սթրես է։

Երբեմն կողմնակի էֆեկտները կարող են թաքնվել ակտիվ բուժման հետևում։ Դրանք կոչվում են երկարատև կողմակի էֆեկտներ։ Ուշացած կողմնակի էֆեկտները կարող են առաջանալ մարմնի յուրաքանչյուր մասում,կարող են լինել ֆիզիկական՝խնդիրներ թոքերի հետ,սրտի,երկրորդային քաղցկեղ,ինչպես նաև էմոցիոնալ և մտավոր(մտածողություն,հիշողություն,ուշադրություն), տագնապներ,դեպրեսիաներ ,խդնիրներ ուսուցման հետ կապված։

Ծնողներին խորհուրդ է տրվում վարել երեխայի անձնական բժշկական քարտը,այդ հարցում ծնողին կօգնի բժիշկը։ Այդպիսով,երբ երեխան դառնում է չափահաս,նա ունենում է հստակ գրված հիվանդության պատմություն,բուժման սխեմա,և բժշկի առաջարկությունները կապված հետագա խնամքի հետ։

Շատ երեխաներ բուժվելուց հետո շարունակում են հաճախել ուռուցքաբանի,որոշները սկսում են այցելել իրենց ընտանեկան բժշկին կամ այլ մասնագետի։ Այդ որոշումը կախված է մի քանի գործոններից՝քաղցեղի տեսակից,դասակարգումից,փուլից,կողմնակի էֆեկտներից,ընդհանուր ապահովագրական համակարգի կանոններից և ընտանիքի անձնական նախապատվություններից։ Պետք է խոսել բուժանձնակազմի հետ երեխայի ներկա պահի խնամքի մասին և խոսել անհագստությունների մասին կապված երեխայի ապագա հսկողության վերաբերյալ։

Եթե մի բժիշկ ով ուղղակի ձևով չի մասնակցել երեխայի բուժմանը,բայց պետք է շարունակի երեխայի բուժումը պետք է կիսվել նրա հետ բուժման արդյունքների մասին,հետագա խնամքի մասին և այդ ամենի մասին ասել ապագայում երեխայի առողջությամբ զգաղվող բոլոր մասնագետների հետ։

Մանրամասն ինֆորմացիան սպեցիֆիկ բուժման մասին շատ կարևոր է մասնագետների համար,ովքեր զգաղվելու են ձեր երեխայի առողջությամբ իր կյանքի ընթացքում։

«Վերապրում» բառը տարբեր  մարդկանց համար  տարբեր նշանակություն ունի, բայց հաճախ դա նշանակում է կյանքը քաղցկեղի հետ,միջով և նրանից դուրս։ Ինչ-որ տեղ քաղցկեղի վերապրումը համարվում է այդ հիվանդության բարդ ասպեկտներից, քանի որ յուրաքանչյուր ընտանիքի համար այն խիստ տարբեր է։

Ակտիվ բուժման ավարտից հետո,երեխաները և նրանց ընտանիքի անդամները կարող են ունենալ տարբեր զգացմունքներ՝ուրախություն,անհանգստություն,թեթևություն,վախ և մեղավորություն։ Որոշ մարդիկ ասում են,որ սկսել են ավելի շատ գնահատել կյանքը քաղցկեղ ախտորոշումից հետո։ Ուրիշ ընտանիքներ դառնում են անհանգիստ իրենց երեխայի առողջության համար և առօրյա կյանքում լինում են անվստահ։ 

Սթրեսի պատճառներից է ակտիվ բուժումից հետո բուժհաստատություն հաճակի գալը հետազոտությունների համար։Հաճախակի շփումները բուժանձնակազմի հետ,ապահովում են անվտանգության զգացում բուժման ժամանակ և երեխաները,ծնողները կարիք ունեն այդ տեսակ ուշադրության։ Սա հատկապես ակտուալ է երբ,առաջանում են նոր խնդիրներ ինչպիսիք են՝ուշացած կողմնակի էֆեկտները,էմոցիոնալ փոփոխությունները,սեքսուալ կյանքի և պտղաբերության հետ կապված խնդիրները,ֆինանսական խնդիրները։

Ամեն ընտանիք բախվում է տարբեր խնդիրների և մարտահրավերների։ Յուրաքանչյուր մարտահրավերի,առաջին ճիշտ քայլը դա վախերը ճանաչելն է և խոսելը դրա մասին։ 

Էֆեկտիվ հաղթահամրման համար պետք է՝

● հասկանալ խնդիրը,որի հետ բախվել եք։

● Մտածել լուծումների մասին։

● Խնդրել և թույլ տալ,որ ուրիշները օգնեն։

● Համաձայն լինել ձեր ընտանիքի որոշումների հետ։

Կարող է օգտակար լինել միանալ աջակցող խմբեր,կամ ինտերնետ ֆորումներին քաղցկեղը վերապրած երեխաների։ Կան նաև աջակցող խմբեր քաղցկեղով հիվանդ երեխան ունեցող ծնողների համար։ Դա թույլէ տալիս շփվել այն մարդկանց հետ,որոնք ունեցել են նման կյանքի փորձ։ Ուրիշ տարբերակներ աջակցության կարող են լինել խոսելը ընկերոջ հետ,կամ բուժանձնակազմից ինչ-որ մեկի հետ,նաև հաճախել կոնսուլտացիաների կամ դիմել ուսուցման կենտրոններ այնտեղ,որտեղ բուժվում է ձեր երեխան։

Ծնողները,բարեկամները և ընտանիքի ընկերները կարող են միմյանց փոխարինել։ Խնամակալների դերը շատ կարևոր է,նրանք խնամում են երեխային,կատարելով ֆիզիկական խնամք,էմոցիոնալ աջակցություն,ամենօրյա ռեժիմով,կամ երբ դա պետք է։ Շատ խնամակալներ ավելի ինտենսիվ են աշխատում,հատկապես երբ բուժումը ձգվում է ամիսներ և տարիներ։ Բուժման ավարտին մոտենալու հետ միասին փոխվում է խնամակալների դերը,երեխան արդեն ավելի քիչ խնամք է պահանջելու,կամ ընդարապես պետք չի գալու,երբ երեխան մեծանա։Հիվանդանոցներում աշխատող ընտանեկան խորհրդատուները կօգնեն այդ փոփոխությունների հարցում։

Քաղցկեղի վերապրումը հաճախ մոտիվատոր է հանդիսանում ապրելակերպում փոփոխությունների կատարելու համար,հաճախ ամբողջ ընտանիքի համար։ Քաղցկեղը վերապրած երեխաները կարող են լավացնել իրենց կյանքի որակը հետևելով խորհուրդներին առողջ ապրելակերպի վերաբերյալ հասուն կյանքի ընթացքում,ներառյալ՝ ծխախոտի բացառելը,հետևելը քաշին,կանոնավորված սնվելը,կառավել սթրեսը,լինել ֆիզիկապես ակտիվ։ ՊԵտք է խոսել բժշկի հետ պլան կազմելու մասին,որը  կլինի լավագույնը ձեր երեխայի համար։

Երբ վերապրածները մեծանում են նրանք պետք է կարողանան կառավարեն իրենց ֆունկցիոնալությունը և սթրեսը և հնարավոր է ունենան կոնսուլտացիայի կարիք,եթե ունենան խնդիրներ։ Երեխաները ովքեր ունեն խնդիր դպրոցում սովորելու հետ պետք է անցնեն նեյրոհոգեբանական թեստավորում(ստուգում են  մտածողությունը երեխայի) պատճառը գտնելու համար։ Հիմնվելով տվյալների վրա հոգեբանը կարող է ուսուցչին տալ խորհուրդներ դասարան և դասապրոցես փոփոխություններ կատարելու վերաբերյալ,որը կօգնի երեխային։ Վերապրածները պետք է ստուգվեն արդյոք ոսկրերում ցավեր ունեն,թե ոչ,քանի որ բուժումից կարող է վատանալ ոսկրի արյունամատակարումըև տեղի ունենա ոսկրային հյուսվածքի մահ։

Վերապրածները նաև պետք է մտածեն ապահովագրության մատչելի տարբերակների մասին իրենց հետագա խնամքը կազմակերպելիս։

Կարևոր է,որ երեխան պարբերաբար այցելի հիվանդանոց և հետազոտվի,իրա առողջությանը հետևելու համար։ Քաղցկեղի ռեաբիլիտացիան իր մեջ ընդգրկում է՝ ֆիզիոթերապիա,ընտանեկան կամ անհատական կոսնուլտացիաներ,սնվելու ռեժիմի կարգավորում,կրթական ծրագրեր։ Ռեաբիլիտացիայի նպատակը երեխաներին և նրանց ընտանիքներին  օգնելն է,որ նրանք նորից վերգտնեն կյանքի տարբեր ասպեկտների կառավարումը մնան անկախ  հնարավորինս պրոդուկտիվ։

Պետք է խոսել բժշկի հետ պլան կազմելու համար ռեաբիլիտացիայի,որ լավագույնը կլինի երեխայի համար։

Բուժանձնակազմի հետ հաճախակի շփումը կարևոր է երեխայի առողջության վերաբերյալ հիմնավորված որոշումներ ընդունելու համար։ Այդ հարցերը մեկնարկային կետ են,երեխայի քաղցկեղի և նրա խնամքի մասին ավելի շատ իմանալու համար։ Ծնողները կարող են տալ նաև հավելյալ հարցեր,որոնք կարևոր են նրանց և նրանց ընտանիքի համար։

Հարցեր ախտորոշումը հաստատվելուց հետո տալու համար

● Ի՞նչ տեսակի քաղցկեղ ունի իմ երեխան։

● Դուք կարո՞ղ եք ինձ բացատրել անալիզների տվյալները։

● Պետք կգա՞ն նոր հետազոտություններ ախտորոշումը հաստատելու համար։

● Ինչպիսի՞ն է ողնուղեղային հեղուկի անալիզի պատասխանը։ Ի՞նչ է դա նշանակում։

● Ինչպիսի՞ն է ոսկրածուծի անալիզի պատասխանը։ Ի՞նչ է դա նշանակում։

● Ինչպիսի՞ն է բջջագենետիկ հետազոտության արդյունքը։ Ի՞նչ է դա նշանակում։

Հարցեր բուժման ընտրության և կողմնակի էֆեկտները կարգավորելոը վերաբերյալ։

● Ո՞րն է  ընտրված բուժումը։

● Ո՞րն է ամեն բուժման նպատակը։ Արդյո՞ք դա կօգնի բուժել քաղցկեղը,թե՞ թույլ կտա իմ երեխային զգալ իրեն ավելի լավ,կամ երկուսը միասի՞ն։

● Ի՞նչ կլինիկական հետազոտություններ են հասանելի իմ երեխայի համար։ Որտե՞ղ են դրանք գտնվում և որտե՞ղ դրանց մասին կարող եմ տեղեկանալ ավելի մանրամասն։ 

● Ի՞նչ բուժման պլան է խորհուրդ տրվում և ինչու՞։

● Ովքե՞ր են լինելու իմ երեխայի բուժող թիմի անդամները և ի՞նչ է անելու նրանցից յուրաքանչյուրը։

● Ո՞վ է համակարգելու իմ երեխայի ընդհանուր բուժումը։

● Ի՞նչ կողմնակի էֆեկտներ են դիտվում այս բուժումից,թե կարճաժամկետ,թե երկարաժամկետ։

● Ի՞նչ ես կարող եմ անել,որ պաշտպանեմ իմ երեխային ինֆեկցիաներից բուժման ընթացքում և դրանից հետո։

● Ե՞րբ պետք է զանգահարեմ բժշկին կամ հիվանդանոց,եթե կան պրոբլեմներ տնային պայմաններում։

● Ինչպե՞ս այս բուժումը կազդի իմ երեխայի առօրյա կյանքի վրա։ Կարո՞ղ է նա հաճախել դրպոց և զբաղվել իր առօրյա գործունեությամբ։

● Հնարավո՞ր է արդյոք այս բուժումը ազդի իմ երեխայի պտղաբերության վրա,եթե այո պետք է ես խոսեմ համապտասխան մասնագետի հետ բուժումը սկսելուց առաջ։ 

● Ե՞թե ես անհանգստանում եմ ծախսերի վերաբերյալ կապված քաղցկեղի բուժման հետ,ո՞վ կարող է ինձ օգնել այդ խդնիրները լուծել։

Հարցեր հետագա խնամքի վերաբերյալ

● Ի՞նչ հետազոտություններ են պետք իմ երեխային հետագայում և ի՞ն հաճախականությամբ պետքա կատարվեն հետազոտությունները։ 

● Հնարավո՞ր է արյան անալիզները և հետազոտությունները կատարել տանը մոտ։

● Ի՞նչ կողմնակի էֆեկտներ և ուշացած էֆեկտներ են հնարավոր կապված բուժման հետ,որը ստանում է իմ երեխան։ 

● Ինչպե՞ս ես կարող եմ ձեռք բերել բուժման գումարային արդյուքները և հետագա խնամքի պլանը,որպեսզի այն պահպանեմ իմ անձնական փաստաթղթերում։

● Ի՞նչ ծառայություններ կան վերապրւմը աջակցելու հետ կապված(ահահահա)  իմ երեխայի  և իմ ընտանիքի համար։

● Ու՞մ կարող եմ ես զանգել հարցերի և խնդիրների դեպքում։