Խնամքը իրագործողների՝ ծնողների, ընտանիքի այլ անդամների, ընկերների դերը բավականին մեծ է քաղցկեղով հիվանդ երեխայի աջակցման գործում՝ ապահովելով ֆիզիկական. հոգեբանական կամ այլ անհրաժեշտ խնամքը:

Այնուամենայնիվ, երբ բուժումը ավարտվում է՝ խնամողների դերը փոխվում է: Վերջապես խնամողների կարիքը ավելի ու ավելի է փոքրանում, երբ Ձեր երեխան մեծանում է:

Ամեն տարի ԱՄՆ-ում 225 երեխայի ու դեռահասի մոտ ախտորոշվում է Յուինգի սարկոմայի ընտանիքի ուռուցք, որի մեծ մասը Յուինգի սարկոմա է: Յուինգյան ուռուցքները կազմում են մանկական քաղցկեղի շուրջ 1%-ը: Յուինգյան ուռուցքների մեծ մասն ախտորոշվում է դեռահասների մոտ, չնայած նրանք կարող են հանդիպել և՛  երեխաների և՛ մեծահասակների շրջանում՝ հատկապես 20-30 տարեկան հասակում:

5-ամյա ապրելիությունը մեզ տեղեկություն է տալիս, թե երեխաների քանի տոկոսը կապրի 5 տարի՝ ուռուցքը հայտնաբերելուց հետո: Երեխաների 5-ամյա ապրելիությունը չտարածված Յուինգի ուռուցքի դեպքում կազմում է շուրջ 70%: Եթե ախտորոշման ժամանակ առկա է մետաստազ (ուռուցքի տարածում), ապա 5-ամյա ապրելիությունը կազմում է շուրջ 15-30%: Ապրելիությունը մի փոքր բարձր է այն երեխաների մոտ, որոնց մոտ առկա է ուռուցքի տարածում միայն դեպի թոքեր, ի համեմատ այն երեխաների, որոնց մոտ առկա է ուռուցքի տարածում դեպի այլ օրգաններ:

Կարևոր է հիշել, որ վիճակագրությունը, թե քանի երեխա է փրկվել քաղցկեղի այս տեսակից՝ գնահատական է: Մյուս կողմից ձեր սեփական երեխայի ռիսկերը կարող են տարբեր լինել: Բժիշկները վստահաբար չեն կարող ասել, թե որքան կապրի Յուինգի ուռուցքով հիվանդ երեխան: Բացի դրանից մասնագետները ամեն 5 տարին մեկ են որոշում ապրելիության վիճակագրությունը, ինչն էլ նշանակում է, որ տվյալ գնահատականը չի կարող ցույց տալ լավագույն ախտորոշումը կամ հնարավոր բուժումը 5 տարուց պակաս ժամանակաշրջանում

Ցանկացած գործոն, որը տվյալ անձի մոտ բարձրացնում է քաղցկեղով հիվանդանալու հավանականությունը, կոչվում է ռիսկի գործոն: Չնայած ռիսկի գործոնները հաճախ ազդում են քաղցկեղի զարգացման վրա, նրանցից շատերը ուղղակիորեն չեն առաջացնում քաղցկեղ: Որոշ մարդկանց մոտ, որոնց մոտ առկա են մի քանի ռիսկի գործոններ, երբեք չի զարգանում քաղցկեղ, իսկ այլոց մոտ կարող է զարգանալ քաղցկեղ առանց հայտնի ռիսկի գործոնների ազդեցության: Բժիշկները և գիտնականները չգիտեն, թե որոնք են երեխաների և դեռահասների քաղցկեղի հիմնական պատճառները, բայց ստորև բերված գործոնները կարող են բարձրացնել անձի մոտ Յուինգի սարկոմայի զարգացման հավանականությունը:

Գենետիկ փոփոխություններ - Յուինգի սարկոմայի առաջացման համար, ամենայն հավանականությամբ, պատասխանատու են քրոմոսոմային փոփոխությունները, սակայն Յուինգի սարկոման ժառանգական հիվանդություն չէ: Սա նշանակում է, որ հիվանդությունը հորից կամ մորից երեխային չի անցնում: Գենետիկ փոփոխությունների պատճառները հայտնի չեն:

Յուինգի սարկոմայի բջիջների մեծ մասի մոտ առկա են քրոմոսոմալ տրանսլոկացիաներ: Վերջինս նշանակում է, որ գենետիկ նյութի փոքր հատվածներ տեղերով փոխվել են ուռուցքային բջջի ներսում: Հաճախ տրանսլոկացիան տեղի է ունենում 11-րդ  ու 22-րդ քրոմոսոմների միջև, չնայած այն կարող է տեղի ունենալ նաև 21-րդ ու 22-րդ, 7-րդ ու 22-րդ, 17-րդ ու 22-րդ քրոմոսոմների  միջև: Գենետիկ նյութի այսպիսի փոփոխությունները հանգեցնում են Յուինգի սարկոմայի բջիջների անկառավարելի աճին:

Տարիք - Յուինգի սարկոմայով հիվանդների 2/3-ը (64%) 10-ից 20 տարեկան են: Յուինգի սարկոման հազվադեպ է հանդիպում 30 տարեկանից բարձր մեծահասակների ու փոքրիկ երեխաների մոտ:

Սեռ - Տղաները ավելի հաճախ են հիվանդանում, քան աղջիկները:

Ռասայական և էթնիկ պատկանելիություն - ԱՄՆ-ում և Աֆրիկայում Յուինգի սարկոման ավելի հաճախ հանդիպում է սպիտակամորթների, քան սևամորթների մոտ: Յուինգի սարկոմայի դեպքեր են գրանցվել նաև Ճապոնիայում, իսկ Չինաստանում այն հազվադեպ է հանդիպում:

Յուինգի սարկոմայով հիվանդ երեխաների ու դեռահասների մոտ կարող են զարգանալ հետևյալ կլինիկական նշաններն ու ախտանիշները: Երբեմն Յուինգի սարկոմայով հիվանդ դեռահասների մոտ կարող է և չհայտնաբերվեն այս նշանները, կամ կարող են առաջանալ այլ՝ քաղցկեղի հետ կապ չունեցող  պատճառներից:

• Կարկամություն, ցավ, այտուց ոսկրում, կամ ոսկրը շրջապատող հյուսվածքում: Յուինգի սարկոմայով հիվանդ երեխաների և դեռահասների շուրջ 85%-ի մոտ առկա է ցավ:
• Ախտահարված հատվածում մաշկը շոշափելիս տաք է և փափուկ:
• Երկարատև տենդ:
• Առանց վնասվածքի ոսկրի կոտրվածք: Ոսկրի ներսում աճող ուռուցքի պատճառով  ոսկրը դառնում է փխրուն և հեշտությամբ կոտրվում է:

Եթե Դուք անհանգստացած եք վերը նշված շարքի մեկ կամ մի քանի նշաններով, խորհրդակցեք Ձեր երեխայի բժշկի հետ: Բժիշկը Ձեզ կասի, թե ինչքան երկար և ինչքան հաճախ պիտի հսկվեն Ձեր երեխայի ախտանիշները՝ տալով լրացուցիչ հարցեր: Սրանք կօգնեն գտնել խնդրի պատճառը, իսկ վերջինիս հայտնաբերման վերը նկարագրված պրոցեսն էլ կոչվում է ախտորոշում:

Երբ քաղցկեղն արդեն ախտորոշվել է, ախտանիշների վերացումը երեխայի խնամքի և բուժման կարևոր բաղադրիչն է կազմում: Այն կարող է կոչվել ախտանիշների վարում, պալիատիվ խնամք կամ աջակցող խնամք: Անպայման զրուցեք երեխայի առողջության խնամքն իրականացնող թիմի հետ երեխայի ախտանիշների, երևան եկած նոր ախտանիշների կամ ախտանիշների փոփոխությունների վերաբերյալ:

Բժիշկները օգտագործում են տարբեր հետազոտություններ Յուինգի սարկոմայի ախտորոշման համար, և եթե հայտնաբերվում է, որ հիվանդությունը տարածվել է մարմնի մեկ այլ հատված, ապա այս դեպքում մենք գործ ունենք հիվանդության մետաստազավորման հետ: Որոշ հետազոտություններ կարող են հուշել, ինչպիսի բուժումը առավել արդյունավետ կլինի: Քաղցկեղի շատ տեսակների համար բիոպսիան միակ եղանակն է հիվանդության ճշգրիտ ախտորոշման համար: Եթե բիոպսիան հնարավոր չէ իրականացնել, բժիշկը կարող է օգտագործել այլ հետազոտություններ՝ հիվանդության ախտորոշման համար: Գործիքային հետազոտությունները կարող են օգնել հայտնաբերել ուռուցքի տարածվածությունը: Ստորև բերված հետազոտությունների  ցանկը ընդհանուր տեղեկություններ է հաղորդում քաղցկեղի այս տեսակի  ախտորոշման համար, և, անշուշտ, պարտադիր չէ, որ բոլոր հետազոտություններն էլ կիրառվեն տվյալ հիվանդի մոտ: Ձեր երեխայի բժիշկը կարող է հաշվի առնել այս գործոնները՝ հետազոտության այս կամ այն տեսակը ընտրելու ժամանակ:

• Առողջական վիճակ և տարիք
• Կասկածվող ուռուցքի տեսակը
• Կլինիկական ախտանշաններ
• Նախորդ հետազոտությունների արդյունքները

Ի հավելումն ֆիզիկալ քննության, հետևյալ հետազոտությունները կարող են օգնել ախտորոշելու Յուինգի սարկոման:

Արյան քննություններ 

Արյան ընդհանուր քննությունը հնարավորություն է տալիս որոշելու արյան բջիջների քանակը: Լեյկոցիտների, էրիթրոցիտների ու թրոմբոցիտների քանակների շեղումները նորմայից կարող են վկայել հիվանդության տարածվածության մասին: Բժիշկը կարող է ստուգել նաև լյարդի և երիկամների ֆունկցիան, որոշելով մի շարք նյութերի կոնցենտրացիան արյան մեջ: Մասնավորապես, լակտատդեհիդրոգենազա ֆերմենտի բարձր մակարդակը արյան մեջ երբեմն օգնող ազդանշաններից է լինում  մարմնում ուռուցքային պրոցեսը հայտնաբերելու ժամանակ:

Գործիքային հետազոտություններ

Ռենտգեն ախտորոշում - ռենտգեն ախտորոշման ժամանակ, օգտագործելով քիչ չափաքանակի ճառագայթում, հնարավորություն ենք ունենում  ստանալ մարմնի ներքին օրգանների ու հյուսվածքների պատկերը: Բժիշկները բավականին հաճախ հայտնաբերում են ոսկրային ուռուցքները՝ օգտագործելով ռենտգեն ախտորոշում:

Ոսկրերի սցինտիգրաֆիա - այս հետազոտության ժամանակ, օգտագործելով  ռադիոակտիվ իզոտոպ, ուսումնասիրում ենք ոսկրերի ներսային հատվածները: Ռադիոակտիվ իզոտոպը տրվում է հիվանդի երակի միջոցով:Այն կուտակվում է ոսկրերում ու հայտնաբերվում է հատուկ խցիկի միջոցով: Առողջ ոսկրերը խցիկում երևում են մոխրագույն, իսկ վնասված ոսկրերը, մասնավորապես ուռուցքով պայմանավորված, երևում են ավելի  մուգ:

Համակարգչային շերտագրություն (ՀՇ) - ՀՇ քննության ժամանակ, օգտագործելով ռենտգենյան ճառագայթները, ստանում ենք մարմնի ներսային հատվածների եռաչափ պատկերները: Այնուհետև համակարգիչը մշակում է այդ պատկերները, կատարվում են վերջիններիս լայնական հատումներ և, ի վերջո, հնարավոր է լինում մարմնում հայտնաբերել որևէ շեղում կամ ուռուցք: Յուինգի սարկոմայի դեպքում, կրծքավանդակի ՀՇ-ն հնարավորություն է տալիս պարզել, արդյոք ուռուցքային պրոցեսը տարածվել է թոքեր, թե ոչ: ՀՇ-ի միջոցով կարող է գնահատվել նաև ուռուցքի չափը: Երբեմն, մինչ ՀՇ քննությունը, հիվանդին տրվում է կոնտրաստ նյութ՝ պատկերը առավել ակնառու դարձնելու համար: Կոնտրաստ նյութը կարող է տրվի կամ ներերակային կամ կլման միջոցով:

Պոզիտրոն էմիսիոն տոմոգրաֆիա (ՊԷՏ) - ՊԷՏ քննության միջոցով ստանում ենք մարմնի ներքին օրգանների ու հյուսվածքների պատկերները: Հետազոտությունն իրագործելու համար ռադիոակտիվ շաքարի մի փոքր չափաքանակ ներարկվում է հիվանդի մարմնի մեջ: Շաքարը կլանվում է այն բջիջների կողմից, որոնք օգտագործում են մեծ քանակի էներգիա, իսկ քանի որ ուռուցքային բջիջները օգտագործում են մեծ քանակի էներգիա, շաքարը մեծամասամբ կուտակվում է հենց այս բջիջներում: Այնուհետև սկաների միջոցով  հայտնաբերվում է շաքարը՝ կուտակված մարմնի տարբեր հատվածներում: Յուինգի սարկոմայի դեպքում ՊԷՏ/ՀՇ-ն ավելի արդյունավետ է քան միայն ՊԷՏ-ը:

Մագնիսառեզոնանսային տոմոգրաֆիա (ՄՌՏ) - այս հետազոտության ժամանակ մարմնի տարբեր հատվածների մանրակրկիտ պատկերները ստանալու համար օգտագործվում են ոչ թե ռենտգեն-ճառագայթներ, այլ մագնիսական դաշտեր: ՄՌՏ-ն նույնպես կարող է օգտագործվել ուռուցքի չափսերը որոշելու համար: Առավել որակյալ պատկերներ ստանալու համար օգտագործվում է հատուկ գունանյութ, որը կոչվում է կոնտրաստ նյութ: Վերջինս կարող է տրվել հիվանդին կամ ներերակային ներարկման միջոցով կամ հեղուկի ձևով, որը հիվանդը խմում է:

Վիրաբուժական հետազոտություններ

Բիոպսիա - այս հետազոտության ժամանակ մարմնից հեռացվում է հյուսվածքի մի փոքր կտոր՝ մանրադիտակային հետազոտության համար: Եթե ուռուցքը ձեռքի կամ ոտքի վրա է, բիոպսիան հիմնականում կատարում է օրթոպեդիկ ուռուցքաբանը կամ ինտերվենցիոն ճառագայթաբանը, ով Յուինգի սարկոմայի բուժման փորձ ունի: Օրթոպեդիկ ուռուցքաբանը բժիշկ է, ով մասնագիտացած է մկանակմախքային համակարգի քաղցկեղների բուժման գործում:

Պրոցեդուրայի ընթացքում բժիշկը կարող է փորձանմուշներ վերցնել ուռուցքից, ոսկրածուծից կամ երկուսից էլ: Այլ հետազոտությունները կարող են միայն հնարավորություն տալ կասկածել ուռուցքի առկայության վերաբերյալ, և միայն բիոպսիան է հնարավորություն տալիս հստակ ախտորոշել հիվանդությունը: Այնուհետև ախտաբանը (պաթոլոգ) հետազոտում է փորձանմուշները: Ախտաբանը բժիշկ է, ով մասնագիտացած է ախտորոշման նպատակով բջիջների, հյուսվածքների, օրգանների հետազոտման ու լաբորատոր քննությունները մեկնաբանելու գործում:

Ոսկրածուծի ասպիրացիա և բիոպսիա - այս երկու հետազոտությունները նմանատիպ են և ոսկրածուծի հետազոտման ժամանակ հաճախ կատարվում են միաժամանակ: Ոսկրածուծը կազմված է պինդ և հեղուկ մասերից: Ոսկրածուծի ասպիրացիայի ժամանակ ասեղի միջոցով վերցվում է փորձանմուշ ոսկրածուծի հեղուկ մասից: Իսկ ահա ոսկրածուծի բիոպսիայի ժամանակ վերցվում է մի փոքր կտոր ոսկրածուծի պինդ հատվածից: Այնուհետը ախտաբանը հետազոտում է փորձանմուշները: Ոսկրածուծի ասպիրացիան ու բիոպսիան առավել հաճախ կատարվում է մեջքի ստորին հատվածում տեղակայված զստոսկրերից: Նախքան պրոցեդուրան իրագործելը այդ շրջանի մաշկը անզգայայացվում է:

Այլ լաբորատոր քննություններ

Այլ հետազոտությունների ժամանակ օգտագործվում են հյուսվածքների այն փորձանմուշները, որոնք հեռացվել են բիոպսիայի ընթացքում՝ ուռուցքը առավել մանրակրկիտ նկարագրելու համար:

Իմունահիստոքիմիա - այս հետազոտությունը հայտնաբերում է Յուինգի սարկոմայի բջիջները փորձանմուշում:

Ցիտոգենետիկ հետազոտություններ և պոլիմերազային շղթայական ռեակցիա (ՊՇՌ) - այս հետազոտությունները փորձանմուշում հայտնաբերում են Յուինգի սարկոմայի բջիջներին բնորոշ գենետիկ փոփոխությունները:

Բոլոր ախտորոշիչ հետազոտություններից հետո, Ձեր երեխայի բժիշկը, Ձեր և Ձեր երեխայի հետ կքննարկի բոլոր հետազոտությունների արդյունքները: Եթե ախտորոշումը քաղցկեղ է, հետազոտությունների արդյունքները կօգնեն բժշկին գնահատելու քաղցկեղի տեսակը:

Դասակարգումը եղանակ է նկարագրելու ուռուցքի տեղակայումը, տարածվածությունը և ազդեցությունը մարմնի այլ հատվածների վրա: Դասակարգման ժամանակ բժիշկները օգտվում են ախտորոշիչ հետազոտությունների արդյունքներից: Այսպիսով ախտորոշումը  չի կարող լինել լիարժեք, եթե չեն ավարտվել բոլոր ախտորոշիչ հետազոտությունները: Դասակարգման իմացությունը օգնում է բժշկին ընտրել բուժման լավագույն տարբերակը և կանխագուշակել հիվանդի պրոգնոզը: Քաղցկեղի տարբեր տեսակների համար առկա են տարբեր դասակարգումներ: Չնայած այն հանգամանքին, որ չկա Յուինգի սարկոմայի պաշտոնական դասակարգում, ստորև բերված չափանիշները օգնում են բժշկին նկարագրել Յուինգի սարկոման և կազմել լավագույն բուժման պլանը:

Տեղային  Յուինգի սարկոմա - ուռուցքը տեղակայված է միայն այն ոսկրում, որտեղից այն սկսել է աճել կամ տարածվում է մոտակա փափուկ հյուսվածքներ:

Մետաստատիկ Յուինգի սարկոմա - ուռուցքը տարածվում է այն ոսկրից, որտեղից այն սկսել է աճել դեպի մարմնի այլ հատվածներ, օրինակ՝ թոքեր, այլ ոսկրեր կամ ոսկրածուծ: Հազվադեպ հիվանդությունը տարածվում է դեպի ավշային հանգույցներ, գլխուղեղ կամ ողնուղեղ: Ախտորոշման ժամանակ երեխաների ու դեռահասների մոտավորապես 25%-ը ունեն ակնհայտ նշաններ հիվանդության տարածվածության մասին: Հիվանդության տարածվածությունը ամենակարևոր գործոններից է բուժման տարբերակի ընտրության կամ հիվանդության ելքի կանխագուշակման ժամանակ:

Կրկնվող Յուինգի սարկոմա - սրա դեպքում հիվանդությունը կրկնվում է բուժումից հետո: Եթե ուռուցքը կրկնվում է, հիվանդը նորից պետք է հետազոտվի՝ չարորակության աստիճանը գնահատելու համար: Ընդ որում ախտորոշիչ հետազոտությունները նույնն են, ինչ որ սկզբնական հիվանդության ախտորոշման ժամանակ:

Քաղցկեղի դասակարգումը կօգնի բժշկին առաջարկելու բուժման յուրահատուկ պլան

Ընդհանրապես քաղցկեղը երեխաների ու դեռահասների մոտ բավականին հազվադեպ է հանդիպում, այդ իսկ պատճառով բժիշկների համար բավական դժվար է կազմել բուժման պլան, եթե նրանք չգիտեն, թե ինչպիսի բուժումն է եղել արդյունավետ տվյալ քաղցկեղով հիվանդ այլ երեխաների մոտ: Դա է պատճառը, որ քաղցկեղով հիվանդ երեխաների ավելի քան 60%-ը բուժվում են  կլինիկական հետազոտությունների շրջանակներում: Կլինիկական հետազոտությունները գիտական հետազոտություններ են, որոնք համեմատում են ստանդարտ բուժումը (տվյալ հիվանդության բուժման լավագույն հասանելի տարբերակը) բուժման նոր մոտեցումների հետ, որոնք կարող են արդյունավետ լինել: Կլինիկական հետազոտությունները կարող են փորձարկել նոր մոտեցումներ, ինչպիսիք են նոր դեղորայքը, բուժման նոր համակցումները կամ ներկայիս բուժման նոր դեղաչափերը: Բուժման նոր մոտեցումների հետազոտությունը իր մեջ ընդգրկում է հիվանդների առողջության և բուժման առաջընթացի մանրակրկիտ հսկողությունը՝ տարբեր եղանակների միջոցով:

Որպեսզի օգտվենք բուժման նոր մեթոդների առավելություններից, երեխաներն ու դեռահասները ցանկալի կլինի, որ բուժվեն ուռուցքաբանական մասնագիտացված կենտրոններում: Այս կենտրոններում բժիշկները բուժման առավել մեծ փորձ ունեն և հնարավորություն ունեն ստանալ տեղեկատվություն վերջին հետազոտությունների վերաբերյալ: Բժիշկը, ով մասնագիտացած է երեխաների ու դեռահասների քաղցկեղի բուժման գործում, կոչվում է մանկական ուռուցքաբան: Եթե մոտակայքում չկա մանկական քաղցկեղի կենտրոն, ընդհանուր ուռուցքաբանական կենտրոններում երբեմն  լինում են մանկական ուռուցքաբաններ, ովքեր հարկ եղած դեպքում կզբաղվեն Ձեր երեխայի բուժմամբ և խնամքով:

Շատ դեպքերում բժիշկների թիմը, որն աշխատում է երեխայի և նրա ընտանիքի հետ, կոչվում է մուլտիդիսցիպլինար թիմ: Մանկական քաղցկեղի կենտրոններում հաճախ լինում են հավելյալ խնամքի ծառայություններ երեխայի և նրա ընտանիքի համար՝ հոգեբաններ, սննդաբաններ, ֆիզիոթերապևտներ, սոցիալական աշխատողներ ու կոնսուլտանտներ: Նաև կան հատուկ միջոցառումներ ու ծրագրեր, որոնք ևս օգնում են երեխային ու ընտանիքին քաղցկեղի հաղթահարման գործում: 

Յուինգի սարկոմա ունեցող երեխաներն ու դեռահասները պիտի բուժվեն այն կլինիկական հետազոտությունների շրջանակներում, որոնք ստեղծված են հենց իրենց հիվանդության համար: Յուինգի սարկոմայի բուժման տիպիկ պլանը  իր մեջ ներառում է համակարգային թերապիա, օրինակ՝ քիմիաթերապիա, իսկ տեղային բուժումը ֆոկուսավորում է բուժումը անմիջապես ուռուցքի վրա՝ օգտագործելով վիրահատություն և/կամ ճառագայթային թերապիա: Երբ օգտագործվում է մեկից ավել բուժման եղանակ, ապա այսպիսի բուժումը կոչվում է կոմբինացված:

Բժիշկները բուժման ընտրության հարցում հաշվի են առնում հիվանդության փուլը, երեխայի տարիքը՝ աշխատելով խուսափել կամ նվազեցնել բուժման կողմնակի երևույթները: Ստորև կնկարագրվի Յուինգի սարկոմայի բուժման առավել հաճախ օգտագործվող եղանակը: Ձեր երեխայի վարման պլանը ընդգրկում է նաև ախտանիշների և բուժման կողմնակի երևույթների բուժումը, որը քաղցկեղի բուժման կարևոր բաղադրիչներից է: Ժամանակ հատկացրեք ուսումնասիրելու Ձեր երեխայի բուժման պլանը և անհասկանալի հարցերի դեպքում դիմեք Ձեր բժշկին: Ինչպես նաև Ձեր երեխայի բժշկի հետ քննարկեք օգտագործվող բուժման եղանակների նպատակները և սպասվող արդյունքները:

Քիմիաթերապիայի դեպքում օգտագործվում են դեղեր, որոնք ոչնչացնում են ուռուցքային բջիջները, հաճախ կանգնեցնելով նրանց աճն ու բազմացումը: Քիմիաթերապիան տրվում է մանկական կամ մեծահասակների ուռուցքաբանի կողմից՝ բժիշկ, ով մասնագիտացած է քաղցկեղի դեղորայքային բուժման գործում: Որոշ երեխաներ ու դեռահասներ կարող են ստանալ քիմիաթերապիան իրենց բժշկի աշխատավայրում կամ այցելեն հիվանդանոց: Համակարգային քիմիաթերապիայի դեպքում դեղորայքը ուռուցքային բջիջներին է հասնում արյունատար հունի միջոցով: Քիմիաթերապիայի տրման հաճախակի օգտագործվող եղանակներից են ներերակային ներարկումները  և կլմնան ակտի միջոցով հաբերի ու պատիճների ընդունումը: Այնուամենայնիվ, Յուինգի սարկոմայի դեպքում դեղորայքը հաճախ տրվում է ներերակային եղանակով, և ավելի հազվադեպ՝ կլման ակտի միջոցով:

Երբ հնարավոր է՝ Յուինգի սարկոման սկսում են քիմիաթերապիայով: Այս նեոադյուվանտ քիմիաթերապիայից հետո բժիշկը կարող է օգտագործել վիրահատական կամ տեղային ճառագայթային բուժում՝ հետագայում շարունակելով բուժումը հավելյալ քիմիաթերապիայով՝ ոչնչացնելով մնացորդային ուռուցքային բջիջները: Երբեմն բուժումը կարող է սկսվել վիրահատությամբ կամ ճառագայթային թերապիայով, որից հետո շարունակվել քիմիաթերապիայով: Քիմիաթերապիայի սխեման կազմված է որոշակի թվով կուրսերից, որոնք տրվում են որոշակի պարբերականությամբ: Հիվանդը կարող է ստանալ մեկ դեղ կամ միաժամանակ մի քանի դեղ: Յուինգի սարկոմա ունեցող երեխաներն ու դեռահասները հաճախ ստանում են cyclophosphamide (Cytoxan, Neosar), doxorubicin (Adriamycin), etoposide (Toposar, VePesid), ifosfamide (Ifex), և/կամ vincristine (Oncovin, Vincasar PFS) դեղամիջոցները: 

Այն երեխաների ու դեռահասների մոտ, որոնց մոտ հիվանդությունը տարածված չէ, իրենց քիմիաթերապիայի կուրսը ստանում են 2 շաբաթը մեկ: Մետաստատիկ Յուինգի սարկոմայով հիվանդների բուժման ժամանակ վերը նշված դեղորայքը կարող է օգտագործվել Dactinomycin-ի (Cosmegen) հետ: 

Քիմիաթերապիայի կողմնակի էֆեկտներն անհատական են և դեղաչափ-կախյալ, սակայն հաճախ ընդգրկում են թուլություն, ինֆեկցման մեծ վտանգ, սրտխառնոց և փսխում, մազաթափություն, ախորժակի կորուստ, փորլուծություն: Այս ախտանիշները վերանում են բուժման ավարտից հետո:

Քիմիաթերապիա ստացող Յուինգի սարկոմա ունեցող հիվանդների մոտ առկա է նեյտրոպենիա ունենալու վտանգ, որը արյան սպիտակ բջիջների մասը կազմող նեյտրոֆիլների ցածր մակարդակն է արյան մեջ: Սպիտակ բջիջները օգնում են օրգանիզմին պայքարելու վարակի դեմ: Ձեր երեխայի բժիշկը կարող է տալ դեղորայք, որը կբարձրացնի սպիտակ բջիջների քանակը արյան մեջ: Այս դեղորայքը կոչվում է սպիտակ բջիջների աճի գործոն կամ գաղութախթանիչ գործոն: Նեյտրոպենիայի բուժումը բուժման ընդհանուր պլանի կարևոր մասն է կազմում:

Կարդացեք ավելին բազիսային քիմիաթերապիայի և բուժման նախապատրաստման վերաբերյալ: Յուինգի սարկոմայի ժամանակ օգտագործվող դեղերն անընդհատ գնահատվում են: Քննարկեք Ձեր բժշկի հետ նշանակվող դեղերը, նրանց հնարավոր կողմնակի երևույթները և այլ դեղերի հետ փոխազդեցությունները:

Վիրահատական բուժման ժամանակ հեռացվում է ուռուցքը և ուռուցքը շրջապատող որոշ առողջ հյուսվածք: Երբ հնարավոր է, վիրահատական բուժումը իրագործվում է քիմիաթերապիայից հետո: Երբեմն վիրահատական բուժման ժամանակ հեռացվում է մնացորդային ուռուցքը քիմիաթերապիայից կամ ճառագայթային թերապիայից հետո: Հաճախ վիրահատությունը իրագործում է օրթոպեդիկ ուռուցքաբանը:

Հաճախ ուռուցքը հեռացվում է առանց հաշմանդամություն առաջացնելու: Այնուամենայնիվ, երբ ուռուցքը տեղակայված է լինում ձեռքում կամ ոտքում, ապա ոսկրի մեծ մասի հեռացումը կարող է ազդել վերջույթի ֆունկցիայի վրա: Ոսկրային տրանսպլանտները վերցված մարմնի այլ հատվածներից կարող են օգնել վերականգնելու վերջույթը և կամ մետաղից կամ պլաստիկից  պատրաստված պրոթեզները կարող են տեղակալել կորցված հյուսվածքներին: Ֆիզիոթերապիան վիրահատությունից հետո կարող է օգնել վերականգնելու վերջույթի ֆունկցիան: Աջակցող  ծառայությունները իրենց հերթին կարող են օգնել երեխային կամ դեռահասին հաղթահարելու բացասական հույզերը կապված վերջույթի կորուստի հետ: 

Ճառագայթային թերապիայի ժամանակ օգտագործվում են բարձր էներգիայով օժտված ռենտգենյան ճառագայթներ կամ բարձր էներգիայով օժտված այլ մասնիկներ: Բժիշկը, ով մասնագիտացած է քաղցկեղի բուժման ճառագայթային թերապիայի եղանակով, կոչվում է ճառագայթաբան-ուռուցքաբան: Յուինգի սարկոմայի դեպքում ճառագայթային թերապիան օգտագործվում է, երբ վիրահատությունը հնարավոր չէ իրագործել կամ հնարավոր չէ հեռացնել ամբողջ ուռուցքը, ինչպես նաև երբ քիմիաթերապիան արդյունավետ չէ:

Ճառագայթային բուժման հաճախ կիրառվող տարբերակը արտաքին ճառագայթումն է, երբ ճառագայթումն իրականացնող մեքենան գտնվում է մարմնից  դուրս: Երբ ճառագայթումն իրագործվում է իմպլանտների միջոցով, այն կոչվում է ներքին ճառագայթում կամ բրախիթերապիա: Ճառագայթային բուժումը բաղկացած է որոշակի թվով կուրսերից, որոնք իրականացվում են որոշակի պարբերականությամբ: Ներվիրահատական  ճառագայթային բուժումը, որը տրվում է անմիջապես վիրահատության ժամանակ, ներկայումս ուսումնասիրվում է կլինիկական հետազոտությունների շրջանակներում:

Ճառագայթային թերապիայի կողմնակի ազդեցություններից են՝ թուլություն, թեթև մաշկային ռեակցիաներ, ստամոքսաղիքային տրակտի ֆունկցիայի խանգարում: Շատ կողմնակի ազդեցություններ վերանում են բուժումն ավարտելուց հետո: Ավելի երկար ժամանակ անց ճառագայթային թերապիան կարող է ընկճել նորմալ ոսկրերի աճը ու մեծացնել երկրորդային քաղցկեղի զարգացման վտանգը:

Ընդհանուր առմամբ, ապրելիությունը ընտանիքի համար հանդիսանում է ուժեղ դրդիչ ուժ կյանքում դրական փոփոխություններ կատարելու համար: Երեխաներն, ովքեր ունեցել են քաղցկեղ, կարող են բարձրացնել իրենց ապագայի որակը՝ հետևելով առողջ ապրելակերպի կանոններին և մեծահասակ տարիքում հրաժարվել ծխելուց, հետևել սեփական քաշին, սնվել բավարար, կառավարել սթրեսը, պարբերաբար զբաղվել ֆիզիկական ակտիվությամբ, ստանալ մարդու պապիլոմավիրուսի դեմ պատվաստում և օգտագործել արևապաշտպան քսուքներ: Խորհրդացեք Ձեր բժշկի հետ Ձեր երեխայի կարիքները հոգալու լավագույն պլանի ստեղծման վերաբերյալ: 

Ավելացնենք, որ Ձեր երեխայի առողջության հսկողության համար կարող են առաջարկվել բժշկական քննություններ ու հետազոտություններ: Կարող է առաջարկվել քաղցկեղի ռեալիբիտացիա, որն իր մեջ կարող է ընդգրկել տարբեր ծառայություններ, այնպիսիք, ինչպիսիք են ֆիզիոթերապիան, ընտանեկան կամ անհատական խորհրդատվությունները և/կամ կրթական ծրագրերը: Ռեաբիլիտացիայի նպատակն է օգնել քաղցկեղը հաղթահարածներին ու նրանց ընտանիքներին լուծել կյանքի տարբեր բնագավառներում ծագած խնդիրները, և, միևնույն ժամանակ, մնալ հնարավորինս անկախ ու արդյունավետ: 

Յուինգի սարկոմայի պարագայում ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը փորձարարական մեթոդ է, որը դեռևս հետազոտման փուլում է:Այն պետք է ի կատար ածվի միայն որպես կլինիկական հետազոտությունների մաս:

Ոսկրածուծի փոխպատվաստումը բժշկական մանիպուլյացիա է, որի ժամանակ քաղցկեղային բջիջներով ախտահարված ոսկրածուծը փոխարինվում է առողջ ոսկրածուծից առաջացած արյունաստեղծ ցողունային բջիջներով: Այսօր այս պրոցեդուրան ավելի հաճախ կոչվում է ցողունային բջիջների փոխպատվաստում քան ոսկրածուծի փոխպատվաստում, քանի որ փոխպատվաստվում են արյան ցողունային բջիջները, այլ ոչ թե իրական  ոսկրածուծային հյուսվածքը:

Մինչ փոխպատվաստում խորհուրդ տալը, բժիշկը զրուցում է հիվանդի և նրա ընտանիքի հետ, բացատրում է այսպիսի բուժման վտանգները, ինչպես նաև հաշվի է առնում այլ գործոններ, ինչպիսիք են ուռուցքի տեսակը, նախորդ բուժումների արդյունքները, հիվանդի տարիքը, առողջության ընդհանուր վիճակը:

Կախված տեղակալող արյան ցողունային բջիջների տեսակից, գոյություն ունի փոխպատվաստման երկու տեսակ՝ ալոգեն և աուտոլոգ: Ալոտրանսպլանտացիայի ժամանակ վերցվում են այլ անձի ցողունային բջիջները, իսկ աուտոտրանսպլանտացիայի ժամանակ՝ հիվանդի սեփական ցողունային բջիջները: Յուինգի սարկոմայի ժամանակ հաճախ օգտագործվում է աուտոտրանսպլանտացիան:

Ցողունային բջիջների փոխպատվաստման իմաստը կայանում է նրանում, որ բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիայի կամ ճառագայթային թերապիայի ժամանակ վերացվում են ուռուցքային բջիջները ոսկրածուծում, արյան մեջ և մարմնի այլ հատվածներում, այնուհետև փոխպատվաստվում են ցողունային բջիջները՝ առողջ ոսկրածուծ ստեղծելու համար: 

Քաղցկեղի բուժումը հաճախ առաջացնում է կողմնակի ազդեցություններ: Ի հավելումն այն բուժման, որը դանդաղեցնում է, կանգնեցնում է կամ լրիվ վերացումն է քաղցկեղի աճը, քաղցկեղի վարման կարևոր բաղադրիչներից է երեխայի մոտ առաջացած  ախտանիշների կամ բուժման կողմնակի երևույթների բուժումը: Այս մոտեցումը կոչվում է պալիատիվ կամ աջակցող խնամք, որն ուղղված է երեխայի ֆիզիկական, էմոցիոնալ կամ հոգեբանական կարիքները բավարարելուն: Պալիատիվ խնամքը ցանկացած բուժում է, որն ուղղված է ախտանիշների քչացմանը, կյանքի որակի բարելավմանը, հիվանդին և նրա ընտանիքին աջակցմանը: Ցանկացած անձ, անկախ տարիքից, քաղցկեղի տեսակից ու փուլից, կարող է ստանալ պալիատիվ խնամք: Այն ավելի արդյունավետ է աշխատում, երբ պալիատիվ խնամքը, հարկ եղած դեպքում, առավել վաղ է սկսվում:

Երեխաները և դեռահասները հաճախ միաժամանակ են ստանում քաղցկեղի բուժումն ու բուժման հետևանքով առաջացած կողմնակի ազդեցությունների բուժումը: Փաստ է այն, որ այն հիվանդները, որոնք միաժամանակ են ստանում այս բուժումները, ունեն ավելի քիչ կլինիկական ախտանիշներ և առավել բարձր կյանքի որակ:

Պալիատիվ բուժումը շատ բազմազան է լինում և հաճախ ընդգրկում է դեղորայք, սննդակարգի փոփոխություններ, ռելաքսացիոն տեխնիկա, էմոցիոնալ աջակցություն և այլ ծառայություններ: Ձեր երեխան կարող է ստանալ պալիատիվ բուժում քիմիաթերապիայի, վիրաբուժության կամ ճառագայթային թերապիայի միջոցով: Քննարկեք ձեր բժշկի հետ բուժման պլանի յուրաքանչյուր բուժման եղանակի նպատակների վերաբերյալ:

Մինչ բուժումը սկսելը քննարկեք առաջարկվող բուժման կողմնակի երևույթները Ձեր երեխայի առողջությունը վարող թիմի հետ: Եվ եթե Ձեր երեխան բուժման ընթացքում կամ բուժումից հետո ունի որոշակի խնդիրներ, ապա մի հապաղեք և դիմեք Ձեր բժշկին կամ երեխայի առողջությունը վարող թիմի ցանկացած անդամին:

Այն վիճակը, երբ  օրգանիզմում քաղցկեղ չի հայտնաբերվում ու բացակայում են նաև կլինիկական ախտանիշները, կոչվում է ախտադադար (ռեմիսիա): Ռեմիսիան կարող է լինել ժամանակավոր կամ մշտական: Այս անորոշ վիճակը անընդհատ ստիպում է մարդկանց մտածել, որ քաղցկեղը կարող է վերադառնալ(ռեցիդիվ): Շատ ռեմիսիաներ մշտական են, բայց խիստ կարևոր է, որ բժիշկը բացատրի, որ հնարավոր է, որ քաղցկեղը ետ վերադառնա: Հասկանալով, որ երեխայի մոտ հնարավոր է ռեցիդիվ, Դուք ավելի պատրաստ եք լինում, երբ քաղցկեղը վերադառնում է:

Եթե բուժումից հետո քաղցկեղը կրկնվում է, այն կոչվում է կրկնողություն (ռեցիդիվ): Այն կարող է ի հայտ գալ սկզբնական ախտահարված հատվածում (տեղային ռեցիդիվ), մոտակա հատվածներում (ռեգիոնալ ռեցիդիվ), կամ այլ հատվածներում (դիստանտ կամ հեռակա ռեցիդիվ): Ռեցիդիվները հաճախ լինում են բուժումն ավարտելուց հետո մոտակա երկու տարիներին: Այնուամենայնիվ, ուշ ռեցիդիվները, որոնք կարող են լինել բուժումն ավարտելուց հետո առաջիկա 5 տարիներին, բավականին բնորոշ են Յուինգի սարկոմային:

Երբ ի հայտ է գալիս ռեցիդիվ, նորից պետք է կատարվեն հետազոտություններ՝ ռեցիդիվի բնույթը առավել մանրամասն պարզելու համար: Հետազոտություննրից հետո բժիշկը զրուցում է Ձեր և Ձեր երեխայի հետ ու ներկայացնում է բուժման պլանը: Բուժման հաջորդ էտապը կախված է, թե երբ և որտեղ է  եղել ռեցիդիվը: Բժիշկը կարող է առաջարկել քիմիաթերապիա, որն իր մեջ կարող է ընդգրկել cyclophosphamide և irinotecan (Camptosar), temozolomide (Temodar, Methazolastone), և topotecan (Hycamtin), ճառագայթային թերապիա և/կամ վիրահատական բուժում, որի նպատակն է հեռացնել նոր առաջացած բուժումը: Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը նույնպես կարող է առաջարկվել: Ձեր բժիշկը կարող է առաջարկել նաև կլինիկական հետազոտություններ, որոնք ուսումնասիրում  են այս ռեցիդիվի բուժման նոր եղանակները: Ինչպիսի եղանակ էլ Դուք ընտրեք, պալիատիվ խնամքը շատ կարևոր է կլինիկական ախտանիշները և բուժման կողմնակի երևույթները վերացնելու համար:

Յուինգի սարկոմայի ռեցիդիվ ունեցող հիվանդներն ու նրանց ծնողները հաճախ ունենում են հուսահատության և վախի զգացմունքներ: Շատ կարևոր է, որ առողջության խնամքն իրականացնող թիմը զրուցի այս զգացմունքների վերաբերյալ հիվանդների, նրանց ընտանիքի անդամների հետ քաջալերի նրանց և հնարավորինս աջակցի ամեն հարցում: 

Չնայած, որ բուժումը մեծամասամբ դեպքերում հաջող է լինում, երբեմն գրանցվում են անհաջող դեպքեր: Եթե երեխայի քաղցկեղը չի կարող բուժվել, այն կոչվում է տարածված  կամ տերմինալ: Այս ախտորոշումը խիստ ծանր է և դժվար է քննարկել հիվանդի ու նրա հարազատների հետ: Այնուամենայնիվ խիստ կարևոր է, որ ազնիվ զրույց լինի վերջիններիս ու բուժող բժշկի ու առողջության խնամքն իրականացնող թիմի միջև: Առողջության խնամքն իրականացնող թիմը օգնելու համար է, և նրա տարբեր անդամներ ունեն որոշակի հմտություններ, փորձ, գիտելիքներ այս գործում:

Ծնողները կամ խնամակալները պետք է մտածեն, թե որտեղ երեխային առավել հարմար կլինի՝ տանը, տնային պայմաններում, թե հիվանդանոցում կամ հոսպիսում: Հոսպիսային խնամքը պալիատիվ խնամքի տարատեսակ է նախատեսված այն մարդկանց համար, ում կյանքի տևողությունը  6 ամսից էլ քիչ է: Այն ստեղծված է բարելավելու այն մարդկանց կյանքի որակը, որոնց կյանքը մոտենում է  ավարտին: Մյուս կողմից քույրական խնամքն ու հատուկ սարքավորումները կարող են բավականին լավ պայմաններ ստեղծել հիվանդի համար տան պայմաններում: Շատ երեխաներ երջանիկ են, երբ հնարավորություն են ունենում լավ ինքնազգացողության դեպքում հաճախել դպրոց, հետ չմնալ այլ գործունեություններից ու հասարակական կապերից: Երեխայի առողջության խնամքն իրականացնող թիմը կարող է օգնել երեխայի ծնողներին կամ խնամակալներին այս կամ այն գործունեության վերաբերյալ որոշում կայացնելու հարցում: Երեխայի ֆիզիկական հարմարավետութունը և ցավի զգացողության բացակայությունը շատ կարևոր պայման է կյանքի որակի բարելավման հարցում:

Երեխայի մահը շատ մեծ ողբերգություն է, և ընտանիքները աջակցության կարիք ունեն կորստին հարմարվելու համար: Մանկական քաղցկեղի կենտրոնները հաճախ ունենում են պրոֆեսիոնալ անձնակազմ  և աջակցման խմբեր, որոնք օգնում են ընտանիքներին այս հարցում:

Ի՞նչ է նշանակում կլինիկական հետազոտություն

Բժիշկներն ու գիտնականները մշտապես փնտրում են  նոր եղանակներ Յուինգի սարկոման  երեխաների ու դեռահասների մոտ բուժելու համար: Գիտական նոր ձեռքբերումների համար բժիշկները կազմակերպում են հետազոտություններ, որոնց մեջ ընդգրկում են կամավորներին: Վերը նկարագրվածն էլ կոչվում է  կլինիկական հետազոտություն: Փաստ է, որ ցանկացած դեղորայք, որ հաստատված է քաղցկեղի բուժման համար, նախկինում ուսումնասիրվել է կլինիկական հետազոտությունների շրջանակներում:

Շատ կլինիկական փորձարկումներ կենտրոնանում են բուժման նոր մոտեցումների վրա՝ գնահատելով, թե որքանով են վերջիններս ապահով, արդյունավետ և ավելի լավը ներկայիս (ստանդարտ) բուժական մոտեցումներից: Այսպիսի հետազոտությունները գնահատում են նոր դեղորայքը, նրանց տարբեր զուգակցումները, Ճառագայթային թերապիայի ու վիրաբուժության նոր մոտեցումները և բուժման նոր մեթոդները: Երեխաներն ու դեռահասները, ովքեր մասնակցում են կլինիկական հետազոտություններին, հաճախ առաջիններն են ընդունում այն դեղորայքը, որը դեռ լայն չի օգտագործվում: Այնուամենայնիվ, չկա երաշխիք, որ նոր բուժումը կլինի ապահով, արդյունավետ կամ ավելի լավը, քան ստանդարտ բուժումը:

Կան նաև կլինիկական հետազոտություններ, որոնք ուսումնասիրում են նոր եղանակներ կլինիկական ախտանիշները և բուժման ընթացքում առաջացած կողմնակի ազդեցությունները կամ բուժումից հետո ուշ ի հայտ եկող կողմնակի էֆեկտները քչացնելու համար:

Բժշկի հետ հաճախակի շփումը շատ կարևոր է՝ երեխայի առողջության խնամքի վերաբերյալ լիարժեք տեղեկություն ստանալու համար: Ստորև բերված հարցերը կօգնեն առավել լավ հասկանալ երեխայի հիվանդությունն ու բուժման պլանը: Դուք, իհարկե, կարող եք տալ լրացուցիչ հարցեր, որոնք կարևոր են Ձեր ընտանիքի համար: 

Հարցեր, որոնք կարող եք տալ ախտորոշումը իմանալուց հետո

• Ի՞նչ տեսակի Յուինգի ուռուցք է ախտորոշվել
• Որտե՞ղ է ուռուցքը տեղակայված
• Կարո՞ղ եք բացատրել  ախտաբանի եզրակացությունը
• Ի՞նչ փուլում է քաղցկեղը: Ի՞նչ է դա նշանակում

Հարցեր, որոնք կարող եք տալ բուժման ընտրության ու բարդությունների վարման ընթացքում

• Ի՞նչ է իր մեջ ներառում իմ երեխայի բուժումը
• Ի՞նչպիսի բաց կլինիկական փորձարկումներ կան իմ երեխայի համար: Որտե՞ղ են նրանք ընթանում և ինչպե՞ս կարող եմ ավելի շատ տեղեկություն ստանալ դրանց մասին
• Ինպիսի՞ բուժում եք Դուք առաջարկում: Ինչու՞
• Ո՞րն է յուրաքանչյուր բուժման նպատակը: Այն կվերացնի՞ քաղցկեղը, կլավացնի՞ իմ երեխայի վիճակը, թե՞ երկուսն էլ
• Որո՞նք են բուժման հնարավոր վաղ և ուշ բարդությունները:
• Ովքե՞ր են լինելու իմ երեխայի բուժումն իրականացնող թիմի անդամները, և ինչ գործառույթ է ունենալու նրանցից յուրաքանչյուրը
• Ո՞վ պետք է ղեկավարի իմ երեխայի ամբողջ բուժումը
• Արդյո՞ք այս կենտրոնը մասնագիտացած է երեխաների, դեռահասների, երիտասարդների քաղցկեղի բուժման մեջ
• Ինչպե՞ս է բուժումը անդրադառնալու իմ երեխայի առօրյա կյանքի վրա: Կարո՞ղ է նա գնալ դպրոց կամ կատարի իր սովորական գործառույթները
• Կարո՞ղ է  այս բուժումն ազդել հետագայում իմ երեխայի հղիանալու հնարավորության կամ ապագայում երեխա ունենալու վրա: Եթե այո, ապա կարո՞ղ է իմ ընտանիքը խորհրդակցել պտղաբերության հարցերով զբաղվող մասնագետի հետ՝ մինչ բուժման սկիզբը
• Ու՞մ կարող եմ ես դիմել, եթե առաջանան ֆինանսական խնդիրներ երեխայի խնամքի ընթացքում
• Ինչպիսի՞ աջակցման ծառայություններ են հասանելի իմ երեխայի ու ընտանիքիս այլ անդամների համար
• Ու՞մ կարող եմ ես զանգահարել եթե ունենամ հարցեր կամ որոշակի խնդիրներ
• Իսկ կա՞ն այլ անձիք, ում ես նույնպես կարող եմ հարցեր տալ

Հարցեր, որոնք կարող եք տալ քիմիաթերապիա ստանալու ընթացքում

• Ինչպիսի՞  քիմիաթերապիա է երեխաս ստանալու
• Ո՞րն է բուժման նպատակը
• Որտե՞ղ է երեխաս ստանալու իր քիմիաթերապիան: Հիվանդանոցում, թե՞ տանը
• Ի՞նչ հաճախականությամբ է երեխաս ստանալու այս բուժումը
• Ինչքա՞ն երկար կտևի այս բուժումը
• Ինչպիսի՞ բարդություններ կլինեն բուժման ընթացքում
• Ինչպիսի՞ երկարատև բարդություններ կարող են առաջանալ բուժման ընթացքում
• Ինչպե՞ս կարող ենք կանխարգելել կամ վարել այս բարդությունները
• Ինչպե՞ս կարող եմ  լավագույնս խնայել երեխայիս բուժման ընթացքում

Հարցեր, որոնք կարող եք տալ, եթե երեխան ունենալու է վիրահատություն

• Արդյո՞ք երեխաս վիրահատության կարիք ունի
• Ինչպիսի՞ վիրահատություն Դուք կառաջարկեք: Ինչու՞
• Ինչքա՞ն երկար կտևի վիրահատությունը
• Որքա՞ն ժամանակ երեխաս կմնա հիվանդանոցում
• Ինչպե՞ս կընթանա երեխայիս վերականգնումը վիրահատությունից հետո
• Ինչպիսի՞ երկարատև բարդություններ կարող են առաջանալ վիրահատությունից հետո

Հարցեր, որոնք կարող եք տալ  հիվանդի հետագա հսկողությունը պլանավորելու ընթացքում

• Որքա՞ն է քաղցկեղը կրկնվելու հավանականությունը: Արդյո՞ք կան որևէ կլինիկական նշաններ, որոնց մենք պիտի հետևենք
• Արդյո՞ք կան որևէ միջոցառումներ, որոնց ձեռնարկումը կկանխարգելի այլ, երկրորդ  քաղցկեղի առաջացումը
• Ինչպիսի՞ երկարատև և ուշ բարդություններ կարող են ի հայտ գալ այն բուժումից, որը երեխաս ստացել է
• Հարկ եղած դեպքում ինչպիսի՞ վերականգնողական ծառայություններ են հասանելի
• Հսկողության ընթացքում ինչպիսի քննությունների ու հետազոտությունների կարիք կունենա երեխաս, և ի՞նչ պարբերականությամբ վերջիններս կիրագործվեն
• Ինչպե՞ս կարող եմ ստանալ երեխայիս բուժման էպիկրիզը և խնամքի ծրագիրը հսկողության ընթացքում երեխայիս համար անձնական գրանցումներ անելու համար
• Ո՞վ է իրականացնելու երեխայիս հսկողությունը
• Աջակցման ինչպիսի՞ ծառայություններ են հասանելի երեխայիս ու ընտանիքիս համար

Ծնողները և երեխաները կարող են որոշել մասնակցել կլինիկական հետազոտություններին՝ ելնելով տարբեր պատճառներից: Որոշների համար կլինիկական հետազոտությունը հասանելի լավագույն բուժման եղանակն է: Քանզի բուժման ստանդարտ եղանակները կատարյալ չեն, մարդիկ պատրաստ են բախվել կլինիկական հետազոտության  լրացուցիչ անորոշությունների հետ՝ հուսալով լավագույն արդյունք: Մյուս կամավորները գիտակցում են, որ այս հետազոտություններին մասնակցությունը միակ եղանակն է Յուինգի սարկոմայի բուժման արդյունավետությունը բարձրացնելու համար: Եթե նույնիսկ մասնակցությունը նման հետազոտություններին նրանց համար արդյունավետ չի լինում, այն արդյունավետ կլինի  Յուինգի սարկոմայով հիվանդ ապագա հիվանդների համար:

Երբեմն ծնողները վախ ունեն այն մտքից, որ հետազոտության շրջանակներում նրանց երեխան կստանա պլացեբո կամ ՛՛շաքարով հաբեր՛՛: Պլացեբոյի օգտագործումը քաղցկեղի կլինիկական հետազոտությունների շրջանակներում բավականին հազվադեպ է և չի օգտագործվում մանկական քաղցկեղի հետազոտությունների ժամանակ: 

Կլինիկական հետազոտություններին մասնակցելու համար ծնողներն ու երեխաները պիտի մասնակցեն մի  գործընթացին, որը կոչվում է տեղեկացված համաձայնություն: Այն գործընթացի ժամանակ բժիշկը ծնողներին և երեխային ներկայացնում է, թե ինչով է տարբերվում բուժման նոր եղանակը ստանդարտ բուժումից: Բժիշկը պետք է նշի նաև բոլոր այն վտանգները, որոնք կապված են բուժման նոր եղանակի հետ: Վերջիններս կարող են համընկնել, սակայն կարող են նաև տարբերվել ստանդարտ բուժման վտանգներից: Վերջապես բժիշկը պիտի բացատրի, թե ինչ է պահանջվում յուրաքանչյուր ծնողից ու երեխայից, ներառյալ բժշկին հաճախելու քանակը, հետազոտություններն ու բուժման սխեման:

Մարդիկ, ովքեր մասնակցում են կլինիկական հետազոտություններին, կարող են ցանկացած ժամանակ դադարեցնել մասնակցությունը՝ ելնելով բժշկական կամ անձնական պատճառներից: Վերջիններիս թվին կարելի է դասել այն, որ նոր բուժումը արդյունավետ չէ կամ առկա են խիստ ծանր կողմնակի ազդեցություններ: Կլինիկական հետազոտությունները կարող են փակվել նաև փորձագետների կողմից, ովքեր կհայտնաբերեն լուրջ խնդիրներ հետազոտության ցանկացած փուլում: Շատ  կարևոր է, որ հետազոտություններին մասնակցող երեխաների ծնողները զրուցեն իրենց երեխայի բժշկի կամ հետազոտողների հետ, թե ով պիտի վարի երեխային կլինիկական հետազոտության ժամանակ, հետազոտության ավարտից հետո և/կամ երբ հիվանդը լքում է հետազոտությունը նախքան նրա ավարտը:

Բժիշկները միշտ աշխատում են իմանալ ավելին Յուինգի սարկոմայի վերաբերյալ, ինչպես այն լավագույնս բուժել և ինչպես վարել այն երեխաներին ու դեռահասներին, որոնց մոտ ախտորոշված է այս հիվանդությունը: Ստորև բերված գիտական հետազոտության  ուղղությունները կարող են նոր հնարավորություններ պարունակեն կլինիկական հետազոտություններում գտնվող հիվանդների համար: Միշտ խոսեք Ձեր բժշկի հետ երեխայի ախտորոշման և բուժման նորագույն մոտեցումների վերաբերյալ:

Նոր  քիմիաթերապիա -  ներկայումս հետազոտողները գնահատում են ցիկլոֆոսֆամիդի, տոպոտեկանի, վինկրիստինի ավելացումը նոր ախտորոշված, լոկալ Յուինգի սարկոմա ունեցող հիվանդների ստանդարտ քիմիաթերապիայի սխեմային:

Ալոգեն ցողունային բջիջների փոխպատվաստում - այս պարագայում երեխան բուժվում է բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիայով և/կամ ճառագայթային թերապիայով՝ ոչնչացնելով հնարավորինս շատ ուռուցքային բջիջներ, որից հետո երեխային  են փոխպատվաստվում դոնորից (հաճախ` քույր կամ եղբայր) վերցված ցողունային բջիջներ: Փորձարարական եղանակներով լաբորատոր պայմաններում ցուցադրված է այն, որ ալոգեն ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը զուգակցված սիրոլիմուսի (՛՛Rapamune՛՛) և այլ դեղերի օգտագործմամբ ընկճում է Յուինգի բջիջների աճը:

Թոքերի երկկողմանի ճառագայթում - թոքերի երկկողմանի ճառագայթման արդյունավետությունը գնահատվել է մետաստատիկ Յուինգի սարկոմա ունեցող հիվանդների մոտ: Այս բուժման ընթացքում ճառագայթվել են հիվանդի երկու թոքերն էլ՝ քիմիաթերապևտիկ բուժումն ավարտելուց հետո: Որոշ հիվանդներին խորհուրդ է տրվել ցողունային բջիջների աուտոփոխպատվաստում:

Հակամարմիններ ինսուլինանման աճի գործոնի ընկալիչի նկատմաբ (IGF-1R) - IGFR-ը կարևոր աճի սպիտակուց է սարկոմաների ժամանակ և նրա պաշարումը կարևոր և նոր մոտեցում է սարկոմաների բուժման արդյունավետությունը բարձրացնելու համար: Բուժման  այս նոր եղանակը զուգակցված քիմիաթերապիայի հետ ներկայումս հետազոտվում է նոր ախտորոշված մետաստատիկ Յուինգի սարկոմայով հիվանդերի  մոտ:

Պալիատիվ խնամք - Կլինիկական փորձարկումները շարունակվում են գտնելու նոր եղանակներ Յուինգի սարկոմայով հիվանդների կլինիկական ախտանիշներն ու բուժման հետևանքով ի հայտ եկած կողմնակի երևույթները նվազեցնելու հիվանդների կյանքի որակը բարձրացնելու համար:

Վախը բուժման կողմնակի ազդեցությունների նկատմամբ բավականին հաճախ հանդիպող երևույթ է քաղցկեղի ախտորոշումից հետո, սակայն կարևոր է գիտենալ, որ կողմնակի ռեակցիաների կանխարգելումն ու կառավարումը Ձեր երեխայի բուժումը վարող թիմի համար առաջնակարգ խնդիրներից է: Այն կոչվում է պալիատիվ խնամք, որը բուժման պլանի բաղկացուցիչ մասն է կազմում, և վերջինիս իրականացումը, անշուշտ, կախված է հիվանդության փուլից:

Կան քաղցկեղի բուժման շատ կողմնակի ռեակցիաներ, բայց տարբեր պատճառներից ելնելով նույն բուժումը ստացող հիվանդները կարող են և չունենալ նմանատիպ կողմնակի ռեակցիաներ: Սա դժվարություն է ստեղծում կանխագուշակել, թե ինչ կողմնակի ռեակցիաներ կունենան հիվանդները բուժման ընթացքում:

Կողմնակի ռեակցիաները կախված են զանազան գործոններից, ներառյալ՝ քաղցկեղի փուլը, բուժման տևողությունը, դեղաչափերը, և իհարկե, Ձեր երեխայի առողջական ընդհանուր վիճակը:

Խոսեք երեխայի բուժումը վարող թիմի հետ բուժման կողմնակի ռեակցիաների վերաբերյալ:

Մինչ բուժման սկիզբը, խոսեք Ձեր  երեխայի բուժող բժշկի հետ բուժման յուրաքանչյուր տեսակի կողմնակի ռեակցիաների վերաբերյալ, որը Ձեր երեխան ապագայում կստանա: Հարցրեք, թե ինչպիսի կողմնակի ռեակցիաներն են ավելի հաճախ հանդիպում, երբ տեղի կունենան վերջիններս և ինչ պիտի անել կողմնակի ռեակցիաները կանխարգելելու ու թեթևացնելու համար:

Եվ, վերջապես, հարցրեք, թե ինչպիսի խնամք է հարկավոր և ինչ դեր պիտի ունենան ընտանիքի անդամներն ու ընկերները երեխայի բուժման ընթացքում:

Ի հավելումն ֆիզիկական կողմնակի ազդեցություններին, կարող են լինել նաև հոգեբանական և սոցիալական կողմնակի ռեակցիաներ: Հիվանդներին ու ընտանիքի անդամներին պետք է քաջալերել, որպեսզի նրանք կիսվեն իրենց զգացումներով բուժումն իրականացնող թիմի անդամների հետ: Նմանատիպ շփումը կօգնի կազմել խնամքի նոր ռազմավարություններ, որոնք, իհարկե, ելնելով հիվանդների տարիքից, տարբեր կլինեն երեխաների ու դեռահասների համար:

Բուժման ընթացքում և բուժումից հետո, անպայման տեղեկացրեք ձեր երեխայի բուժումը վարող թիմի անդամներին բոլոր այն կողմնակի ռեակցիաների մասին, որից Ձեր երեխան գանգատվում է, նույնիսկ եթե դրանք Ձեզ լուրջ չեն թվում: Երբեմն, կողմնակի ազդեցությունները կարող են տևել բուժման ամբողջ ընթացքում և այս դեպքում վերջիններս կոչվում են երկարատև կողմնակի ռեակցիաներ: Այն կողմնակի ռեակցիաները, որոնք ի հայտ են գալիս բուժումից ամիսներ ու տարիներ անց, կոչվում են ուշացած: Երկու տեսակի կողմնակի ռեակցիաների բուժումն էլ խնամքի կարևոր մասն են կազմում: 

Քաղցկեղով հիվանդ երեխայի խնամքը չի ավարտվում ակտիվ բուժումից հետո: Ձեր երեխային վարող բժշկական թիմը կշարունակի հետևել երեխային՝ պարզելու համար քաղցկեղը կրկնվել է, թե ոչ, կառավարի կողմնակի ռեակցիաները և հետևի երեխայի ընդհանուր առողջական վիճակին: Սա կոչվում է հիվանդի հսկողություն: Քաղցկեղով հիվանդ երեխաները, ներառյալ Յուինգի սարկոմայով հիվանդները, պետք է ամբողջ կյանքում հսկվեն բժշկական թիմի կողմից՝ քիմիաթերապիայի ու  ճառագայթային թերապիայի ուշ բարդությունները վարելու համար: Այս պլանը իր մեջ կարող է ընդգրկել պարբերաբար իրականացվող ֆիզիկալ քննություններ և/կամ բժշկական  հետազոտություններ՝ երեխայի առողջացումը բուժումից ամիսներ կամ տարիներ անց հսկելու համար: Կախված, թե ինչ բուժում է ստացել երեխան, Ձեր բժիշկը կորոշի, թե ինչ քննություններ կամ հետազոտություններ են անհրաժեշտ երկարատև կողմնակի ռեակցիաները վարելու և երկրորդային քաղցկեղը վաղ հայտնաբերելու համար: Հիվանդի հսկողությունը հաճախ  մեջ ներառում է ոսկրերի սցինտիգրաֆիա, ԿՏ, ՄՌՏ քննություններ, ռենտգենոգրաֆիա: Ձեր երեխայի բժիշկը կառաջարկի անհրաժեշտ բժշկական քննությունները: 

Հիվանդի հսկողության նպատակներից մեկը ռեցիդիվի հսկողությունն է: Քաղցկեղը կրկնվում է, քանի որ մարմնում քաղցկեղային բջիջներ պարունակող որոշ փոքր հատվածներ հայտնաբերված չեն լինում: Ժամանակի հետ այս բջիջները շատանում են, քանի դեռ չեն հայտնաբերվում բժշկական հետազոտություններով կամ չեն հանդիսանում ախտանիշների պատճառ:

Հսկողության ընթացքում բժիշկը կարող է Ձեզ տեղեկատվություն տրամադրել Ձեր երեխայի մոտ ռեցիդիվի առաջացման վտանգի վերաբերյալ: Ձեր բժիշկը, նաև, հատուկ հարցեր կտա երեխայի առողջության վերաբերյալ: Որոշ երեխաներ իրենց հսկողության ընթացքում կարող են արյան լաբորատոր քննությունների կամ գործիքային հետազոտությունների կարիք ունենալ, սակայն հետազոտությունների առաջնությունը, որպես կանոն, կախված է որոշակի գործոններից, ինչպիսիք են հիվանության տեսակն ու փուլը, ինչպես նաև նախկինում ստացած բուժումը:

Երբեմն բարդությունները բուժման ընթացքում կարող են բավականին երկար տևել: Վերջիններս կոչվում են երկարատև բարդություններ: Ի հավելումն սրան, որոշ բարդություններ կարող են զարգանալ բուժումից ամիսներ ու նույնիսկ տարիներ անց: Սրանք կոչվում են ուշ բարդություններ: Ուշ բարդությունները կարող են ի հայտ գալ մարմնի ցանկացած հատվածում և ներառել ինչպես ֆիզիկական խնդիրներ, օրինակ սրտամկանի կամ թոքերի հետ կապված խնդիրներ կամ երկրորդային քաղցկեղ, այնպես էլ հոգեբանական ու մտավոր (հիշողություն, մտածողություն, ուշադրություն) խնդիրներ, այնպիսիք, ինչպիսիք են տագնապը, դեպրեսիան, խնդիրներ կապված սովորելու հետ:

Կախված, թե ինչպիսի բուժում է նախկինում Ձեր երեխան ստացել, Ձեր բժիշկը կառաջարկի ուշ բարդությունները հայտնաբերելու ու գնահատելու տարբեր քննություններ ու հետազոտություններ: Երեխաներն ու դեռահասները, որոնք ստացել են քիմիաթերապիա, կարիք կունենան իրենց սեռական զարգացման ու պտղաբերության հսկողության: Այլ ուշ բարդությունների հետևանքով կարող է խանգարվել երեխայի աճը: Երբեմն ուշ բարդությունների հայտնաբերման ու վարման նպատակով երեխան կարող է կարիք ունենալ էնդոկրինոլոգի հսկողության, բժշկի՝ ով զբաղվում է գեղձերի ու էնդոկրին համակարգի հետ կապված խնդիրներով: Հսկողության խնդիրներից մեկը երեխայի կյանքի որակի բարձրացումն է:

Դուք կարող եք նաև կազմակերպել ու վարել ձեր երեխայի բժշկական տեղեկատվության անձնական գրանցումը: Ձեր բժիշկը կօգնի Ձեզ  ստեղծել այն: Այս կերպ, երբ երեխան դառնա մեծահասակ, նա կունենա հիվանդության ախտորոշման, բուժման, հսկողության վերաբերյալ պարզ, հստակ գրված պատմություն:

Որոշ երեխաներ շարունակում են հաճախել իրենց ուռուցքաբանի մոտ, այլոք հսկվում են ընտանեկան բժշկի կամ այլ բժշկական աշխատակցի կողմից: Այս որոշումը կախված է մի շարք հանգամանքներից. քաղցկեղի տեսակից ու ստադիայից, բարդություններից, ապահովագրության ձևից, ընտանիքի նախասիրությունից: Խոսեք Ձեր բժշկական թիմի հետ երեխայի շարունակական բժշկական խնամքի և այն խնդիրների վերաբերյալ, որը նա կունենա ապագայում:

Ի՞նչ է ապրելիությունը։

Ապրելիություն բառը տարբեր մարդկանց համար  տարբեր իմաստ է արտահայտում, սակայն առավել հաճախ այն նկարագրում է կյանքի ընթացքը քաղցկեղով հիվանդացության և հետքաղցկեղային ժամանակներում: Ապրելիությունը ուռուցքաբանության բարդ ասպեկտներից է, քանի որ այն  տարբեր է յուրաքանչյուր հիվանդի ու նրա ընտանիքի համար: 

Քաղցկեղի ակտիվ բուժման ավարտից հետո երեխաներն ու ընտանիքի անդամները կարող են տարբեր ուժեղ զգացմունքներ զգալ, ներառյալ՝ ուրախություն, տագնապ, հանգստություն, մեղքի զգացում ու վախ: Որոշ մարդիկ ասում են, որ սկսում են ավելի շատ գնահատել կյանքը քաղցկեղի ախտորոշումից հետո: Ուրիշները սկսում են ավելի շատ անհանգստանալ իրենց երեխայի առողջության և այն ամենօրյա խնդիրների վերաբերյալ, որոնք ի հայտ են գալիս ախտորոշումից հետո: Սթրեսի մեկ այլ աղբյուր կարող է լինել այն հանգամանքը, երբ բուժման ավարտից հետո երեխան դադարում է այցելել բժշկական թիմին: Հաճախ, բուժման ընթացքում բժշկական թիմի հետ կառուցած հարաբերությունները ապահովության զգացում են առաջացնում երեխայի ու նրա ընտանիքի անդամների մոտ: Բժշկական թիմի հետ հաղորդակցության դադարեցումը բուժման ավարտից հետո կարող է իրեն սուր զգացնել տալ որոշ ժամանակ անց, երբ ի հայտ կգան բուժման ուշ բարդությունները, սովորելու հետ կապված խնդիրները, հուզական ոլորտի փոփոխությունները, սեռական զարգացման ու պտղաբերության հետ կապված խնդիրները կամ ֆինանսական հարցերը:

Յուրաքանչյուր ընտանիք տարբեր խնդիրների հետ է բախվում: Սակայն յուրաքանչյուր խնդրի հաղթահարման կարևոր գրավականներից մեկը վախի բնույթի պարզելն ու այն քննարկելն է: Խնդրի արդյունավետ լուծման համար անհրաժեշտ է՝

• հասկանալ, թե ինչ խնդրի հետ է բախվել Ձեր ընտանիքը
• մտածել լուծումների վերաբերյալ
• խնդրել և թույլ տալ ուրիշների աջակցությունը
• հանգստություն լուծման տարբերակը ընտրելուց հետո:

Օգտակար կարող է լինել հաղորդակցումը աջակցման խմբերի կամ քաղցկեղը հաղթահարածների հետ: Աջակցման խմբեր կան նաև քաղցկեղով տառապող երեխաների ծնողների համար: Վերջիններս թույլ են տալիս շփումը այն անձանց, ովքեր անմիջապես են զգացել քաղցկեղի ամբողջ ծանրությունը: Այլ տարբերակներից են նաև հաղորդակցումը ընկերոջ կամ բժշկական թիմի անդամների հետ, անհատական կոնսուլտացիան կամ աջակցության ստացումը այն կենտրոնից, որտեղ Դուք ստացել եք Ձեր բուժումը: