Ինչպե՞ս հայտնել վատ լուրեր պացիենտին և նրա հարազատներին

1960-ական թվականներին քաղցկեղի ախտորոշման հայտնումը համարվում էր դաժանություն և հույսից զրկում։ Մարդիկ կարծում էին, որ հիվանդը ավելի լավ կհաղթահարի հիվանդության ընթացքը առանց ախտորոշման իմացության․ այդպիսով հիվանդը մնում էր միայնակ իր հույզերի հետ։ Բժշկության ժամանակակից նվաճումների շնորհիվ քաղցկեղը այլևս չի նույնականացվում մահացու հիվանդության հետ, իսկ բազմաթիվ հետազոտությունները փաստում են այն մասին, որ տեղեկացված լինելը նպաստում է արդյունավետ հաղթահարման մեխանիզմների ակտիվացմանը։ Սակայն հիվանդները և իրենց մտերիմները ժամանակի կարիք ունեն՝ տեղեկատվությունը ասիմիլյացնելու և վատ լուրերին հարմարվելու համար։ Չնայած բազմաթիվ հետազոտություններ ցույց են տալիս, որ հիվանդների մեծամասնությունը ցանկանում է տեղեկացված լինել իրենց ախտորոշման վերաբերյալ, այնուամենայնիվ, մասնագետները հաճախ բախվում են նրան, որ մտերիմները պահանջում են չասել հիվանդին ախտորոշման մասին՝ պատճառաբանելով, որ հիվանդը ընդունակ չի լինի հաղթահարել այդ լուրը։ Այս պարագայում կարևոր է ընտանիքի անդամներին ցույց տալ, որ իրենց մտահոգությունները լսելի են՝ միաժամանակ մատնանշելով ու հիմնավորելով տեղեկացված լինելու դրական կողմերը։ Այս կոնտեքստում առանցքային է համարվում, թե ինչպես է հիվանդը և իր ընտանիքը տեղեկանում ախտորոշման մասին։ Վատ լուրերի հայտնելու պրոցեսը պետք է սպեցիֆիկորեն հարմարեցված լինի՝ տվյալ անհատի կարիքները հաշվի առնելով։ Վատ լուրերի հայտնելու նպատակը այդ լուրի հայտնումն է այն ձևով, որը կնպաստի ընդունմանն ու հասկացմանը և կիջեցնի դեստրուկտիվ պատասխանի ռիսկը։ Վատ լուրը տեղեկատվություն է, որը հավանական է՝ կտրուկ փոխի հիվանդի պատկերացումները իր ապագայի վերաբերյալ (Buckman, 1992) ։ Ընդհանուր առմամբ պալիատիվ խնամքի համատեքստում, վատ նորությունը դա անձին՝ իր կյանքին վտանգ սպառնացող կամ կյանքը սահմանափակող ախտորոշման կամ ախտորոշման կասկածի մասին լուրի հայտնումն է։

Վատ լուրերի հայտնումը․

• հանգեցնում է իմացական, վարքային կամ հուզական ազդեցության, որը պահպանվում է նորությունը ստանալուց հետո դեռ որոշ ժամանակ,

• կարող է ընկալվել որպես վատը տվողի, ստացողի կամ երկուսի տեսանկյունից,

• սրության ընկալումը տատանվում է յուրաքանչյուր անձի համար,

• անհնար է գնահատել վատ նորության ազդեցությունը, քանի դեռ անհայտ են ստացողի սպասումները և հասկացումը։

Չափազանց կարևոր է, ոչ միայն տրվող տեղեկատվության բովանդակությունը, այլև հաղորդակցման ոճը, որով տրվում է այս տեղեկատվությունը։ Գոյություն ունեն հաղորդակցման մի քանի ոճեր,  որոնք կիրառվում են բուժաշխատողների կողմից։ Ստորև ներկայացվում են դրանցից մի քանիսը՝ իրենց բնորոշ գծերով․

• «Վարորդական»․ Բնորոշ են ուղիղ և արդյունավետ, անաչառ, անկախ, որոշող, պրագմատիկ դրսևորումները։

• Արտահայտիչ ոճին բնորոշ է ներազդող և մոտիվացնող, համոզիչ, ոգևորող և ընկերական, լավ պատմող լինելը։

• Վերլուծական․ Այս ոճը նկարագրվում է համառությամբ, ճշգրտությամբ/պահանջկոտությամբ, տրամաբանությամբ, վարքի լրջությամբ, համակարգվածությամբ/կանոնակարգվածությամբ։

• Սիրալիր․ Այս ոճին տիրապետող մասնագետը արդյունավետ լսող, համագործակցող, աջակցող, դիվանագետ, համբերատար է։

Հաղորդակցական ոճը ազդում է՝

• նրա վրա, թե ինչի մասին է անձը խոսում,

• խոսելու ձևի վրա,

• ձայնի տոնի վրա,

• խոսքի տեմպի վրա,

• մարմնի լեզվի վրա,

• արձագանքման ունակության վրա,

• լսելու պաստեռների վրա։

Արդյունավետ հաղորդակցմանը բնորոշ է սենզիտիվություն և ակտիվ լսում։ Ակտիվ և արդյունավետ լսելու տեխնիկաներ են․

• Պատասխանների խթանում,

• Հարցեր,

• Պարզաբանում,

• Պարաֆրազ,

• Ապրումակցում,

• Ընդհանրացում։

Վատ լուրերի հայտնումը երբեմն առաջ է բերում մտավախություններ՝ կապված այդ լուրի նկատմամբ հիվանդի հակազդման սրության հավանականության հետ, ինչպես նաև՝ չիմացությունից, թե ինչպես կարելի է աջակցել հիվանդին։ Անհրաժեշտ է տեղեկացված լինել վատ լուրերի հայտնմանն ի պատասխան առաջ եկող խնդիրներին նախքան վատ լուրի հայտնումը։

Ախտորոշմանը կարող են զուգորդվել հետևյալ խնդիրները․

• կյանքին սպառնում/մահվան վախ,

• անադեկվատ տեղեկություններ/թյուրընկալումներ, 

• կանխատեսումների անորոշություն,

• պատճառների վերաբերյալ մեղքի զգացում,

• խարան,

• վախ ցավից,

• ոչ արժանապատիվ մահվան վախ,

• անհանգստություն կապված մտերիմների արձագանքի հետ,

• բուժման վերաբերյալ վախեր։

Ախտորոշման հայտնելուն ի պատասխան հիվանդների մոտ կարող է դրսևորվել դիսթրեսի այս կամ այն աստիճան։ Դիսթրեսը հոգեբանական /իմացական, վարքային, հուզական/, սոցիալական և/կամ հոգևոր բնույթի բազմագործոնային տհաճ հուզական վիճակ է, որը կարող է բացասաբար ներգործել անձի ընդունակության վրա դիմակայելու քաղցկեղին, դրա ֆիզիկական ախտանիշներին, ինչպես նաև բուժման վրա։ Դիսթրեսը դրսևորվում է կոնտինոումով՝ խոցելիության, տըխրության և վախի բնականոն զգացումից մինչև անկարողության հանգեցնող խնդիրների՝ դեպրեսիա, տագնապ, խուճապ, սոցիալական մեկուսացում, էքզիստենցիալ և հոգևոր ճգնաժամ։

Այսպիսով, վատ նորությունների հայտնումը դա կարևորագույն հմտություն է, որը ներառում է՝

• պատասխան հիվանդների հուզական արձագանքին,

• հիվանդի ներգրավվում որոշումների կայացման գործընթացի մեջ,

• առնչություն առաջացած դիսթրեսի հետ,

• ընտանիքի անդամների ներգրավվում,

• հուսադրելու կարողություն, երբ իրադրությունը մռայլ է։

Կարևոր է ընդգծել, որ այն բուժաշխատողները, ովքեր վերահսկում են իրենց հույզերը և հանգիստ են վատ նորությունները հայտնելու տեսանկյունից, ավելի քիչ են հակված սթրեսի և հուզական այրմանը։

Ընդհանրացնելով, կարող ենք ասել, որ վատ լուրերի հայտնման նպատակներն են.

• հիվանդից հավաքել տեղեկատվություն,

• հիվանդին տրամադրել դյուրըմբռնելի տեղեկատվություն՝ համաձայն իր կարիքների և ցանկությունների,

• աջակցել հիվանդին՝ նվազեցնելու հուզական ազդեցությունը և մեկուսացվածությունը,

• կայացնել հիվանդի հետ արդյունավետ համագործակցություն։

Ռ․ Բաքմենը, Վ․ Բեյլը և այլոք, մշակել են վատ լուրերի հայտնման պրոցեսի արձանագրություն (SPIKES), որը թույլ է տալիս հասնել վերոգրյալ 4 նպատակներին։ Արձանագրությունը ներառում է 6 քայլ, որոնք նկարագրում են նաև հաղորդկացման առանցքային հմտությունները։ Այդ քայլերը հետևյալն են․

1. Հարցազրույցի կարգավորում/ SETTING UP the interview

2. Հիվանդի ընկալման գնահատում/ Assessing patient’s PERCEPTION

3. Հիվանդի հրավերի ստացում / Obtaining the patient’s INVITATION

4. Գիտելիքի և տեղեկատվության տրամադրում /Giving KNOWLEDGE and information

5. Անդրադարձ հիվանդի հույզերին / Addressing the patient’s EMOTIONS

6. Ռազմավարություն և ամփոփում / STRATEGY and SUMMARY

Հոգեսոցիալական գնահատում։ Ինչպես նշվեց, ախտորոշման իմացությանը ի պատասխան անձը կարող է ունենալ տարբեր հակազդումներ։ Հոգեսոցիալական գնահատումը թույլ է տալիս դուրս բերել և գնահատել այդ հակազդումների բովանդակությունն ու ինտենսիվությունը։ Այսպիսով, հիվանդակենտրոն խնամքի կարևորագույն բաղադրիչներից մեկը հիվանդի՝ պալիատիվ կարիքների ճշգրիտ գնահատումն է։ Ընդ որում, արդյունավետ կլինիկական պրակտիկան վկայում է, որ գնահատումը պետք է լինի շարունակական գործընթաց՝ հիվանդության ընթացքի ամբողջ սպեկտրով։

Գոյություն ունեն ծանր հիվանդություններ ունեցող անձանց հոգեսոցիալական առողջությունը գնահատող բազմաթիվ գործիքներ, որոնք ի սկզբանե օգտագործվել են ավելի շատ հետազոտական աշխատանքներում, սակայն այժմ դրանք ինտեգրված են կլինիկական խնամքի մեջ՝ որպես ստանդարատացված գնահատման գործիքներ։ Չնայած դրան՝ առկա չէ ընդհանուր կոնսենսուս՝ կապված նրա հետ, թե կոնկրետ նպատակի համար կոնկրետ ո՞ր գործիքը կարող է կիրառվել։ Պալիատիվ խնամքի կարիքների գնահատման ուղեցույցը (The Palliative Care Needs Assessment Guidance) առաջարկում է գնահատումն իրականացնել հիվանդի համար հանգուցային տրանզիտոր փուլերում ՝

• հիվանդության ախտորոշման ժամանակ,

• հիվանդության նշանակալից սրման/զարգացման փուլերում,

• հիվանդի ընտանեկան/սոցիալական աջակցության նշանակալից փոփոխությունների ժամանակ,

• ֆունկցիոնալ կարգավիճակի նշանակալից փոփոխությունների ժամանակ,

• հիվանդի կամ ընտանիքի հայցով,

• կյանքի ավարտի փուլում։

Ծանր հիվանդության առկայությունը կարող է ազդեցություն ունենալ անձի կյանքի տարբեր ասպեկտների վրա։ Քանի որ երբեմն դժվար է լինում սկսել խոսել սեփական դժվարությունների մասին, «Դիսթրես-ջերմաչափը» (Andrew J. Roth, 1998) օգտակար և հեշտ գնահատման գործիք է հանդիսանում, որը կարող է օգնել հիվանդին և աջակցող թիմին սկսել երկխոսել միմյանց հետ դժվարությունների մեծ շարքի մասին։ Գոյություն ունեն «Ջերմաչափի» կիրառման տարբեր ձևեր․ անձը կարող է ուղղակի շրջանակի մեջ վերցնել վերջին շաբաթվա ընթացքում իր դիսթրեսին առավել համապատասխանող թիվը, բացի դրանից նա կարող է նշել իր դիսթրեսն ուղեկցող ախտանիշները, ինչը հիմք կդառնա նրան աջակցող թիմին առաջարկելու աջակցության պլան։

Կարևոր են հոգեկան ախտանիշների գնահատումը, ինչի համար կարելի է կիրառել․

• Բեքի դեպրեսիայի հարցարանը՝ Beck Depression Inventory (BDI),

• Համիպլտոնի դեպրեսիայի սանդղակը՝ Hamilton Depression Scale,

• Հերթի հույսի գործակիցը՝ Herth Hope Index,

• Բլեսդ-Ռոթի դեմենցիայի սանդղակը՝ Blessed-Roth Dementia Scale (DS)

• QOL Scale՝ տարատեսակ գործիքներ՝ գնահատելու կյանքի որակը,

• FICA հարցեր՝ հոգևոր ոլորտի գնահատում։

Քանի որ պալիատիվ խնամքի թիրախում անձի կյանքի որակն է, ապա չափազանց կարևոր է պարբերաբար գնահատել կյանքի որակի ցուցանիշները։ Կյանքի որակի գնահատումը թույլ է տալիս․

• բացահայտել տվյալներ, որոնք օգնում են հիվանդին և բժիշկին բուժման վերաբերյալ որոշումներում,

• օգնել գնահատել տարբեր բուժումների արդյունքները,

• բացահայտել այն հիվանդներին, ում անհրաժեշտ է աջակցող խնամք /դիսթրեսի առկայություն/: 

Կյանքի որակի չորս դոմեյններն են՝

• հոգեբանական՝ դեպրեսիա, տագնապ, հարմարվածություն հիվանդությանը,

• սոցիալական՝ անձնական հարաբերություններ, սեքսուալ հետաքրքրություն, սոցիալական և ժամանցի գործունեություն,

• զբաղվածություն՝ աշխատանք, հիմնական գործունեություն,

• ֆիզիկական՝ ցավ, շարժունակություն, քուն, սեռական ֆունկցիոնալություն։

Հիվանդների կյանքի որակի վրա ազդող հոգեսոցիալական խնդիրները բազմազան են՝

1. վախ կրկնողություններից,

2. Մարմնի ձևի գիտակցում՝ «այլ լինելու» զգացում,

3. սեքսուալության և պտղաբերության հետ կապված անհանգստություն,

4. խարանավորում և խտրականություն,

5. աշխատանք, ապահովագրություն,

6. ընտանիքի սպասումները արդարացնելու կարիք,

7. շրջապատում վերաասիմիլյացվելու կարիք։

Վերոնշյալ խնդիրների հաղթահարմանն է ուղղված հոգեսոցիալական աջակցությունը։ Այն ուղղված է հիվանդի և նրա ընտանիքի ընդհանուր բարեկեցության լավացմանը, նրանց հմտությունների և կարողությունների ուժեղացմանը, ռեսուրսների օգտագործմանը մարտահրավերները հաղթահարելիս։ Հոգեսոցիալական աջակցությունը ներառում է առնչություն անձի հուզական, հոգեբանական, սոցիալական, հոգևոր, գործնական կարիքների և ցանկությունների հետ՝ նրա ընտանեկան և այլ՝ ուրույն կոնտեքստներում։ Հոգեսոցիալական աջակցության գլխավոր ռազմավարություններն են` 

• ներքին և արտաքին ռեսուրսների հայտնաբերում,

• հիվանդի և ընտանիքի առկա ուժերի մեծացում,

• տեղեկատվության տրամադրում,

• աջակցություն որոշումներ կայացնելիս,

• թիմային աշխատանք,

• պաշտպանություն։

«Պալիատիվ Հոգեբանություն» ուսումնամեթադական ուղեցույց (ԵՊՀ)