Ինչպե՞ս հաղորդակցվել քաղցկեղ ունեցող երեխաների ծնողների հետ

Ինչպե՞ս հաղորդակցվել քաղցկեղ ունեցող երեխաների ծնողների հետ

Մեր բարեկամների, ընկերների կամ մտերիմների երեխայի մոտ քաղցկեղի հայտնաբերման վերաբերյալ լուր լսելը անսպասելի  կարող է լինել բոլորիս համար։ Մեր ներկայությունն ու աջակցության պատրաստակամությունը շատ կարևոր է նման իրավիճակում հայտնված յուրաքանչյուր  ընտանիքի համար։ Սակայն, երբ բավարար տեղեկացված չենք հիվանդության մասին, կարող ենք անզգուշությամբ ասել խոսքեր, որոնք կարող են վնասել ընտանիքներին։ 

Ընտանիքների հետ խորհրդակցելով՝ հավաքել ենք այն հիմնական արտահայտությունները, որոնք ամենահաճախն են լսում ծնողները իրենց երեխայի բուժման ընթացքում։ Այս  արտահայտությունները պարունակում են հիվանդության վերաբերյալ կարծրատիպային մոտեցում, ինչպես նաև արտահայտում են խղճահարություն։ Այս և նման այլ խոսքերը անհրաժեշտ է բացառել ծնողների և երեխաների հետ շփվելիս։ 

    • «Ինչ մեղկ եք»

    • «Ինչ ափսոս»

    • «Խեղճ երեխա, տեսնես՝ կբուժվի՞»

    • «Խեղճ երեխա, ո՞նց է դիմանալու քիմիային» 

    • «Ինչ կմնա երեխուց քիմիայից հետո» 

    • «Ավելի լավ է՝ չգանք, չտեսնենք երեխուն տենց»

    • «Վայ, գույնը ինչ գցած է, ինչ նիհարած է» 

Ծնողները և երեխաները միշտ պատմում են, որ ամենից շատ իրենց ցավ է պատճառում, երբ ինչ-որ մեկը խղճում է իրենց։ Խղճահարությունը կարող է արտահայտվել նաև հայացքի, դիմախաղի, հայացքը երկար սևեռելու միջոցով, ինչը նույնպես անցանկալի է ծնողների և երեխաների համար։ Ճիշտ է, հիվանդությունը և բուժման գործընթացը բարդ են, բայց ծնողները՝ բուժանձնակազմի աջակցությամբ փորձում են մոբիլիզացնել իրենց ռեսուրսները, «հավաքել իրենց ուժերը» և անցնել բուժման  ճանապարհով։ Յուրաքանչյուր նման արտահայտություն և հայացք կարող է ընկճել ծնողին և երեխային, և անհրաժեշտ կլինի լրացուցիչ էներգիա այդ տհաճության զգացումը հաղթահարելու համար։ 

Խղճահարության փոխարեն փորձեք արտահայտել հոգատարություն, դրական տրամադրվածություն, իսկ ցանկության ու հնարավորության դեպքում՝ օգնելու պատրաստակամություն։ Կարող եք, օրինակ, ասել, որ դժվարությունները հաղթահարելի են, և դուք պատրաստ եք իրենց կողքին լինել։

    •  «Ի՞նչ են ասում, վերջը ի՞նչ կլինի, հույս տալի՞ս են»

    • «Բայց բուժվու՞մ է այդ հիվանդությունը, որ էդքան տանջվում եք»

    • «Մեր բարեկամը նույնիսկ Գերմանիա գնաց, բայց փրկում չեղավ»

    • «Քիմիան ոչ էլ օգնում է, մեր հարևանին չօգնեց»

Նախ կարևոր է հիշել, որ մանկական քաղցկեղ ունեցող երեխաների 70-75 %-ը լիարժեք ապաքինվում են և շարունակում են ապրել սովորական կյանքով։ Իհարկե, լինում են նաև առավել բարդ ախտորոշումներ, բայց նույնիսկ այդ դեպքերում նման արտահայտությունները անտեղի են և կարող են միայն ավելի շատ ցավ պատճառել ծնողին։ Մեր ծանոթները կամ ծանոթի ծանոթները, ովքեր ունեցել են նման հիվանդություն, հիմնականում մեծահասակ պացիենտներ են, սակայն այդ համեմատությունը հիմնավոր  չէ, քանի որ երեխաների ախտորոշումները և բուժման արդյունավետությունը տարբերվում են մեծահասակների ախտորոշումներից ։

    • «Վայ, մազերը թափվեց»

    • «Տեսնես՝ կաճեն մազերը»

Մազաթափությունը քիմիաթերապիայի սպասվող կողմնակի ազդեցություն է, իսկ մազերը սկսում են աճել բուժման ավարտից հետո։ Իհարկե, հաճելի բան չէ մազաթափությունը, սակայն ավելորդ անգամ արտաքինի հետ կապված այդ փոփոխությունը մատնանշելը միայն տհաճության զգացողության հիմք կարող է դառնալ։ 

Երեխաներն ու ծնողները այս խնդրին հատկապես բախվում են բուժման ավարտից հետո, երբ վերադառնում են իրենց սովորական առօրյա, գնում են դպրոց, խանութ, սակայն հաճախ բախվում են սևեռված հայացքների կամ անհարմար հարցերի մազերի հետ կապված։ 

    • «Դե սա էլ ձեզ բաժին ընկավ»

    • «Ամեն բան իր պատճառն ունի»

Իհարկե, հիվանդությունն ու բուժման ընթացքը հաճախ կյանքը վերաիմաստավորելու և վերարժևորելու առիթ է տալիս, բայց դա արդյունք է, ոչ թե՝ դրդապատճառ։ Պատճառների կամ  բաժին ընկած փորձության մասին ծնողին ասելը կարող է անհիմն մեղքի զգացման լրացուցիչ բեռ լինել ծնողի համար։

    •  «Ես ամեն ինչ հասկանում եմ»։

Այս արտահայտությունը հաճախ զայրացնում է թե՛ ծնողներին, թե՛ երեխաներին։ Հաճախ երեխաներից կլսենք՝ Դուք ոչ մի բան էլ չեք հասկանում։ Յուրաքանչյուր ծնողի և երեխայի փորձառությունը յուրահատուկ է, ու մենք երբեք չգիտենք՝ ինչ է զգում մեր դիմացինը, հատկապես, եթե տվյալ իրավիճակի մասին բավարար պատկերացումներ չունենք։

    • «Իմ ծանոթը բուժվել է  (ապացուցողական բժշկության հետ չկապված որևէ բան) միջոցով»։

    • «Արա այս ինչ բանը, կօգնի երեխայիդ»

Աշխատեք հնարավորինս խուսափել բուժման հետ կապված խորհուրդներից։ Եթե ընտանիքը որոշում է կայացրել կազմակերպել իր երեխայի բուժումը հիվանդանոցում, նշանակում է, որ, վստահելով բժիշկներին, հետևում է բժիշկների ցուցումներին և հարցերի դեպքում դիմում է բժիշկներին։ Խորհուրդները, հատկապես, եթե կապված են ոչ ապացուցողական բժշկության հետ, մի կողմից կարող են շփոթեցնել ծնողներին, մյուս կողմից կարող են իրապես վնասել երեխային։ 

    •  «Հիմա երեխան միշտ դեղերը խմու՞մ է»

    • «Մի թող երեխան էդքան ակտիվ լինի, բա որ կրկնվի»

    • «Զգույշ խաղա բալիկ ջան, մոռացել ես՝ ինչի միջով ես անցել»։

Բուժման ավարտից հետո երեխան և իր ընտանիքը վերադառնում են սովորական  կյանքին։ Իհարկե, դեռ որոշ ժամանակ երեխաները գտնվում են բժշկի հսկողության տակ, բայց միայն եզակի հիվանդությունների պարագայում է, որ երեխաները պետք է շարունակեն դեղորայք օգտագործել հիմնական բուժումից հետո, որպես պահպանողական բուժման բաղադրիչ։ Սահմանափակված չէ նաև երեխաների ֆիզիկական ակտիվությունը, վերջինիս վերաբերյալ ծնողները ցուցումներ են ստանում իրենց բուժող բժշկից։ Լրացուցիչ անգամ ծնողին կամ երեխային հիվանդության մասին հիշեցնելը կամ հիվանդության կրկնվելու վերաբերյալ վախ ներշնչելը բոլորովին անիմաստ է, քանի որ դրանով մենք խոչընդոտում ենք ընտանիքների բնականոն կյանքի վերադառնալուն։

Հաշվի առեք նաև, որ, հատկապես, բուժման սկզբում ընտանիքի անդամները ստանում են բազմաթիվ զանգեր, և իրենց կարող է դժվար լինել պատասխանել ձեր և այլ մարդկանց բազմաթիվ հարցերին։  Ծնողներին հարցերը ուղղելիս աշխատեք լինել հոգատար, այլ ոչ թե՝  հետաքրքրասեր։ 

Ընդհանուր առմամբ, ծնողներին որևէ բան ասելիս կամ հարցնելիս, նախ հարցրեք ինքներդ ձեզ՝ արդյո՞ք կուզենայիք դա լսել, եթե լինեիք այդ ծնողի փոխարեն։ Այս ներքին հարցադրումը կօգնի ձեզ, որ առավել լավ կարողանաք գոտեպնդել դժվարության միջով անցնող ծնողին։

Ընտանիքները իսկապես ունեն աջակցության և ոգևորող խոսքի կարիք, քանի որ բուժման դժվար ընթացքը  հաղթահարում են նաև մարդկանց աջակցող վերաբերմունքի և դրական խոսքերի շնորհիվ։ 

Նյութը կազմվել է Մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների Կենտրոնի Հոգեբանասոցիալական ծառայության կողմից՝   Կենտրոնի ծնողների աջակցությամբ։