Մանկական նեյրոբլաստոմա

Մանկական նեյրոբլաստոմա

Հատուկ շնորհակալություն Ամերիկայի Կլինիկական Ուռուցքաբանության Միության Cancer.Net կայքին՝  իրենց նյութերը թարգմանելու համար մեզ տրամադրված անվճար լիցենզիայի համար:
Այս էջում Դուք կարող եք գտնել որոշ տեղեկություններ այս հիվանդության մասին, և թե մարմնի որ մասերի վրա այն կարող է ազդել:
Քաղցկեղը սկսվում է, երբ առողջ բջիջները վերափոխվում են, անկառավարելի աճում՝ ձևավորելով մի զանգված, որը կոչվում է ուռուցք: Ուռուցքը կարող է լինել չարորակ կամ բարորակ:  Չարորակ ուռուցքները կարող են աճել և տարածվել մարմնի այլ հատվածներ, իսկ բարորակ ուռուցքները կարող են աճել, բայց չեն տարածվում:
Նեյրոբլաստոմայի մասին
Նեյրոբլաստոման սոլիդ քաղցկեղ է, որը սկսվում է գլխուղեղից դուրս՝ նյարդային բջիջներում, նորածինների մոտ և մանկական հասակում: Այն կարող է սկսվել ողնաշարի պարանոցային հատվածի նյարդային հյուսվածքում, կրծքավանդակում, որովայնում, փոքր կոնքում, բայց ամենից հաճախ այն սկսվում է մակերիկամներում: Մակերիկամները տեղակայված են զույգ երիկամների վերին բևեռներում: Այս գեղձերը արտադրում են հորմոններ, որոնք օգնում են ղեկավարել օրգանիզմի այնպիսի ֆունկցիաներ, ինչպիսիք են սրտի ռիթմը, արյան ճնշումը: Նեյրոբլաստներն անհաս նյարդային բջիջներ են, որոնք հայտնաբերվում են պտղի մոտ: Նորմալ նեյրոբլաստները հասունանալով վեր են ածվում նյարդային բջիջների կամ մակերիկամի մեդուլյար բջիջների, որոնք հայտնաբերվում են մակերիկամների կենտրոնական հատվածներում: Նեյրոբլաստոման զարգանում է, երբ խանգարվում է նեյրոբլաստների ճիշտ հասունացումը:
Երբեմն երեխաները ծնվում են նեյրոբլաստների փոքրիկ կլաստերներով, որոնք ժամանակի ընթացքում հասունանում են, դառնում նյարդային բջիջներ և չեն վերածվում քաղցկեղի: Նեյրոբլաստը, որը չի հասունանում կարող է շարունակել աճել՝ ձևավորելով մի զանգված, որը կոչվում է ուռուցք:
Ամենից հաճախ նեյրոբլաստոման զարգանում է նորածինների և մինչև 5 տարեկան երեխաների մոտ: Այն կարող է ձևավորվել մինչև երեխայի ծնունդը և ախտորոշվել պրենատալ ուլտրաձայնային (ՈւՁՀ) հետազոտության ժամանակ: Առավել հաճախ նեյրոբլաստոման հայտնաբերվում է, երբ քաղցկեղը տարածվում է մարմնի այլ հատվածներ, ինչպիսիք են օրինակ՝ ավշային հանգույցները, որոնք փոքրիկ ոլոռանման օրգաններ են և օգնում են պայքարել ինֆեկցիաների դեմ, լյարդը, թոքերը, ոսկրերը, ոսկրածուծը:
 
Այս ուղեցույցի հաջորդ  բաժինը վիճակագրությունն է, և այն կօգնի հասկանալ թե քանի մարդ է ախտորոշվում այս հիվանդությամբ և ինչպիսին են հիմնական ապրելիության ցուցանիշները:
Մանկական նեյրոբլաստոմա: Վիճակագրություն
Այս էջում դուք կգտնեք տեղեկատվություն այն մասին, թե տարեկան քանի երեխա է ախտորոշվում նեյրոբլաստոմայով: Ինչպես նաև Դուք կարող եք որոշակի ինֆորմացիա ստանալ ապրելիության հիմնական ցուցանիշների մասին:  Ապրելիության ցուցանիշները կախված են որոշակի գործոններից:
Ամեն տարի ԱՄՆ-ում ախտորոշվում է նեյրոբլաստոմայով շուրջ 700 մարդ: Այն կազմում է մանկական քաղցկեղների մոտ 6%-ը: Նեյրոբլաստոման հանդիպում է հիմնականում մինչև 5 տարեկան երեխաների շրջանում: Երեխաների շրջանում 3-րդ ամենահաճախ հանդիպող քաղցկեղի տեսակն է, իսկ մինչև 1 տարեկան երեխաների շրջանում՝ ամենահաճախ հանդիպողը: Այն հազվադեպ է հանդիպում 10 տարեկանից մեծ հասակում:
5 տարվա ապրելիություն ասելով ի նկատի ունենք, թե երեխաների քանի տոկոսն է ապրում 5 տարի՝ քաղցկեղը հայտնաբերելուց հետո: Տոկոս նշանակում է, թե քանիսը 100-ից: Նեյրոբլաստոմայի դեպքում 5 տարվա ապրելիությունը կախված է մի շարք գործոններից, մասնավորապես, ուռուցքի ռիսկի խմբերից:
Ցածր և միջին ռիսկի խմբերի երեխաների դեպքում 5-ամյա ապրելիությունը բարձր է 95 %-ից: Բարձր ռիսկի խմբի երեխաների համար 5-ամյա ապրելիությունը մոտ 50% է: Տե՛ս Փուլեր և Խմբեր  բաժինը, ռիսկի խմբերի մասին ինֆորմացիայի համար:
Կարևոր է հիշել, թե վիճակագրությունը քանի հաշվառված երեխայի համար է: Հաշվառումը ԱՄՆ-ում կատարվում է ամեն տարի՝ քաղցկեղով հիվանդ երեխաների տվյալների հիման վրա: Հետևաբար, Ձեր երեխայի համար ռիսկը կարող է լինել տարբեր: Բժիշկները չեն կարող հստակ ասել, թե որքան երկար կարող է ապրել նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխան: Ամեն դեպքում փորձագետները ամեն 5 տարին մեկ հաշվարկում են ապրելիության ցուցանիշները:
Նշված վիճակագրությունը համապատասխանում է American Cancer Society’s(ACS)-ի հրապարակումներին, Cancer Facts & Figures 2016  և  ACS էլեկտրոնային կայքին:
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում Բժշկական Պատկերներն են: Այն առաջարկում է դիտել նկարներ այն մասին, թե մարմնի որ հատվածների վրա կարող է ազդել հիվանդությունը:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Բժշկական Պատկերներ
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում Ռիսկի Գործոններն են: Այն  բացատրում է, թե ինչ գործոններ կարող են մեծացնել հիվանդության զարգացման հավանականությունը:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Ռիսկի Գործոններ
Այս էջում դուք կգտնեք, թե որ գործոններն են մեծացնում այս տեսակի ուռուցքի առաջացման հավանականությունը:
Քաղցկեղի ցանկացած տեսակի դեպքում «ռիսկի գործոն» ասելով հասկանում ենք այն ամենը, ինչը մեծացնում է տվյալ անհատի մոտ քաղցկեղի զարգացման հավանականությունը: Ռիսկի գործոնները կարող են ազդել քաղցկեղի զարգացման վրա, սակայն չեն հանդիսանում քաղցկեղի առաջացման անմիջական պատճառ: Որոշ մարդիկ, որոնք ունեն մի քանի ռիսկի գործոններ, երբեք չեն հիվանդանում քաղցկեղով, իսկ որոշները՝ առանց որևէ ռիսկի գործոնի, հիվանդանում են:
Նեյրոբլաստոմայի դեպքում ռիսկի գործոնները օգնում են հասկանալ, թե ինչպես կաճի ուռուցքը և ինչպես կպատասխանի բուժմանը (տես Փուլեր և Խմբեր):
Նեյրոբլաստոման առավել հաճախ հանդիպում է տղաների, քան աղջիկների շրջանում: Նեյրոբլաստոմայի դեպքում արտաքին միջավայրի գործոնները չեն բարձրացնում հիվանդության առաջացման հավանականությունը: Հազվադեպ է հանդիպում, երբ ընտանիքի մեկից ավել անհատների մոտ ախտորոշվում է նեյրոբլաստոմա:
Գիտնականները պարզել են ժառանգական գենային մուտացիաներ (փոփոխություններ), որոնք դեր են խաղում հիվանդության ընտանեկան պատմությամբ երեխաների մոտ հիվանդության զարգացման հարցում: Այլ գենետիկ փոփոխություններ, որոնք կոչվում են եզակի նուկլեոտիդային պոլիմորֆիզմներ, կարող են նպաստել նեյրոբլաստոմայի զարգացմանը ՝ առանց ընտանեկան պատմությամն երեխաների շրջանում:
 
Ընտանեկան Պատմություն և Ժառանգական Նախատրամադրվածություն:
Նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխաների մոտ 1-2%-ն ունի ընտանեկան պատմություն: Նեյրոբլաստոմայի ընտանեկան պատմություն ունեցող երեխաների շրջանում հիվանդությունը զարգանում է միջինում 9-13 ամիս ավելի վաղ, քան մյուս, նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխաների մոտ: Այս երեխաների շրջանում հիվանդությունը կարող է ի հայտ գալ 2 և ավելի օրգաններում:
Նեյրոբլաստոմա ախտորոշվել է  այն հիվանդների շրջանում, որոնք ունեցել են բնածին կենտրոնական հիպովենտիլյացիայի համախտանիշ (ԲԿՀՀ), որը հազվագյուտ շնչառության կարգավորման խանգարում է՝ համակցված Հիրշպրունգի հիվանդության (ՀՀ) հետ: ԲԿՀՀ-ը սեռական քրոմոսոմում մուտացիայի հետևանք է: Այս մուտացիան կարող է ուղղակիորեն անցնել ծնողից երեխային կամ կարող է երեխայի մոտ առաջանալ նոր մուտացիա՝ paired-like homebox (PHOX)2B գենում: Մուտացիաները PHOX2B  գենում հայտնաբեվել են նաև նեյրոբլաստոմայի ընտանեկան պատմությամբ հիվանդների շրջանում և դեպքերի մեծ քանակությունը համակցված է ՀՀ և ԲԿՀՀ հետ: PHOX2B  մուտացիաները հազվադեպ (<2%) հանդիպում են նաև առանց ընտանեկան պատմության հիվանդների ԴՆԹ-ի նմուշում:
Նեյրոբլաստոմայի ընտանեկան պատմությամբ հիվանդների մեծ մասի շրջանում հայտնաբերվում է նաև անապլաստիկ լիմֆոմա կինազա (ԱԼԿ) գենի մուտացիաներ: Այդ մուտացաները ԱԼԿ գենի ոչ նորմալ ակտիվացման հետևանք են: ԱԼԿ գենի մուտացիաները հանդիպում են նաև առանց ընտանեկան պատմության հիվանդների ԴՆԹ-ի նմուշներում: Նեյրոբլաստոմայով հիվանդների մեծամասնության մոտ ուռուցքում հայտնաբերվում է ԱԼԿ-ի ամպլիֆիկացիա:
Նեյրոբլաստոմա ախտորոշվել է նաև որոշ հիվանդների մոտ, ում մոտ բացակայել է քրոմոսոմների 1p և 11q հատվածները, որոնք, ենթադրվում է, պատասխանատու են ուռուցքի աճը ճնշելու համար:
Գենետիկ Գործոններ՝ առանց Ընտանեկան Պատմության
Գենետիկ գործոնները, որոնք դեր ունեն նեյրոբլաստոմայի զարգացման գործում ,առանց ընտանեկան պատմության հիվանդների մոտ լավ հասկանալի չեն: NBPF23 գենը ասոցացնում են նեյրոբլաստոմայի հետ: Գենոմի լայնածավալ հետազոտությունները, որոնք համեմատում էին սեռական քրոմոսոմի գենոմում փոփոխությունները նեյրոբլաստոմայով հիվանդ և առանց նեյրոբլաստոմայի երեխաների շրջանում՝ թույլ տվեցին առանձնացնել մի շարք նեյրոբլաստոմայի հետ ասոցացված  եզակի նուկլեոտիդային պոլիմորֆիզմներ(ԵՆՊ), որոնք մեծացնում են նեյրոբլաստոմայի զարգացման ռիսկը: Այդ գեներն են՝
• CASC15
• CASC14
• BARD1
• LMO1
• DUSP12
• HSD17B12
• DDX4/IL31RA
• HACE1
• LIN28B
• Հազվադեպ տարբերակներ TP53-ում
• NEFL
 
Ամեն դեպքում այս տարբերակները կազմում են նեյրոբլաստոմայի զարգացման ռիսկի շատ փոքր մասը:
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում՝ Ախտանշաններն են: Այն  բացատրում է, թե ինչ փոփոխություններ  կարող են լինել օրգանիզմում և ինչ բժշկական խնդիրներ կարող է առաջացնել այս հիվանդությունը:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Ախտանշաններ
Այս էջում դուք կգտնեք ավելին այն մասին, թե ինչ փոփոխություններ են տեղի ունենում օրգանիզմում, որոնք կարող են ահազանգել խնդրի մասին:
Նեյրոբլաստոմայի ախտանշանների մեծ մասը պայմանավորված են ուռուցքով հարակից օրգանների ճնշմամբ կամ ոսկրերի ցավով, եթե քաղցկեղը տարածվել է ոսկրեր: Ցավը կարող է հանգեցնել երեխայի կաղության, քայլելուց խուսափելու կամ, ընդհանրապես, քայլելու անկարողության: Այլ ախտանշանները ներառում են՝
• Որովայնում, կրծքավանդակում, կոնքում, պարանոցում զանգված կամ գունդ, որը հաճախ հայտնաբերվում է ծնողների կողմից՝ երեխային լողացնելու ընթացքում:
• Մաշկի հատվածներ կամ հանգույցներ մաշկի տակ՝ կապույտ կամ մանուշակագույն երանգով:
• Աչքերի արտափքվածություն և սև շրջանակներ աչքերի տակ, եթե ուռուցքը տարածվել է աչքերի շրջանում:
• Այնպիսի փոփոխություններ աչքերում, ինչպիսիք են սև աչքերը, կոպերի իջեցումը, բբի փոքրացումը, տեսողական խնդիրները, ծիածանաթաղանթի գույնի փոփոխությունները:
• Ցավ կրծքավանդակում, դժվարաշնչություն, կամ համառ հազ:
• Ցավ  ձեռքերում, ոտքերում կամ այլ ոսկրերում:
• Մեջքի ցավ կամ թուլություն, թմրածություն, կամ ոտքերի պարալիզ, եթե ուռուցքր տարածվել է ողնաշարի խողովակ:
• Տենդ և սակավարյունություն, որը կարմիր բջիջների ցածր քանակն է:
• Համառ լուծ և բարձր զարկերակային ճնշում, որոնք պայմանավորված են ուռուցքի կողմից արտադրված հորմոններով:
• Աչքերի պտտական շարժումներ և հանկարծակի մկանային ջղաձգումներ՝ հավանաբար հիվանդությամբ պայմանավորված իմուն համակարգի խնդիրներով:
 
Երբեմն նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխաների մոտ կարող են բացակայել վերոնշյալ բոլոր ախտանշանները, և, հակառակը, կարող են ի հայտ գալ այլ բժշկական իրավիճակներում:
Եթե Դուք մտահոգված եք որևէ փոփոխությամբ Ձեր երեխայի մոտ, ապա զրուցեք Ձեր մանկաբույժի հետ: Ձեր բժիշկը կհարցնի, թե որքան ժամանակ է առկա տվյալ ախտանիշը Ձեր երեխայի մոտ: Դա օգնում է գտնել խնդրի պատճառը, որը կոչվում է ախտորոշում:
Եթե ախտորոշվում է նեյրոբլաստոմա, ապա ախտանշանների նվազեցումը բուժման կարևոր մասն է կազմում: Դա կարող է կոչվել նաև ախտանշանային բուժում, ամոքիչ բուժում կամ աջակցող խնամք: Անհրաժեշտ է զրուցել բժիշկների հետ ցանկացած նոր ախտանշանի ի հայտ գալու կամ ախտանշանների փոփոխության դեպքում:
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում՝ Ախտորոշումն է: Այն բացատրում է, թե ինչ հետազոտություններ են անհրաժեշտ ախտանշանների պատճառները պարզելու համար: Օգտագործե՛ք ցանկը ուղեցույցի մյուս բաժինները փնտրելու և կարդալու համար:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Ախտորոշում
Այս էջում Դուք կգտնեք հիմնական հետազոտությունների և գործողությունների ցանկը, որոնք կարող են օգտագործել բժիշկները, որպեսզի պարզեն խնդրի պատճառը:
Բժիշկները օգտագործում են մի շարք հետազոտություններ ուռուցքները հայտնաբերելու և ախտորոշելու համար: Նրանք օգտագործում են նաև հետազոտություններ պարզելու համար արդյո՞ք քաղցկեղը տարածվել է մարմնի այլ հատվածներ իր սկզբնավորման վայրից: Եթե դա տեղի է ունեցել, ապա կկոչվի մետաստազ: Օրինակ, ճառագայթային հետազոտությունները կարող են ցույց տալ, թե արդյո՞ք քաղցկեղը տարածված է: Բժիշկները կարող են անել նաև հետազոտություններ՝ պարզելու համար, թե որ բուժումը կլինի ավելի արդյունավետ:
Ուռուցքների մեծամասնության դեպքում բիոպսիան միակ հստակ ճանապարհն է պարզելու համար, թե մարմնի որ հատվածից է սկսվել ուռուցքը: Բիոպսիայի ընթացքում բժիշկը վերցնում է հյուսվածքի փոքր նմուշ՝ լաբորատորիայում հետազոտելու համար: Եթե բիոպսիան հնարավոր չէ, ապա բժիշկը կառաջարկի այլ հետազոտություններ, որոնք կօգնեն ախտորոշման հարցում:
Երեխայի բժիշկը հաշվի կառնի հետևյալ գործոնները՝ ախտորոշիչ հետազոտությունները ընտրելիս:
• Ենթադրվող քաղցկեղի տեսակը
• Ձեր երեխայի ախտանշանները
• Ձեր երեխայի տարիքը և բժշկական վիճակը
• Նախկինում կատարված բժշկական հետազոտությունների արդյունքները:
Ելնելով միջազգային չափանիշներից, որոնք մշակվել են Նեյրոբլաստոմայի Միջազգային Ռիսկի Խմբի աշխատանքային խմբի կողմից, նեյրոբլաստոմա ախտորոշումը կարող է դրվել, եթե՝
• Ոսկրածուծում հայտնաբերվում են նեյրոբլաստոմայի բջիջներ և նյարդային համակարգի կողմից սինթեզվող՝ կատեխոլամիններ կոչվող քիմիական նյութերի նորմայից բարձր քանակություն մեզում, կամ
• Ուռուցքի բիոպսիայով հայտնաբերված նեյրոբլաստոմայի բջիջներ:
Նեյրոբլաստոմայով հիվանդներին գնահատելու համար՝ ի լրացում ֆիզիկալ քննությանը, կարող են օգտագործվել հետևյալ հետազոտությունները՝
• Արյան և մեզի քննություններ: Արյան ընդհանուր քննությունն անցկացվում է, հիմնականում, երեխաների շրջանում սակավարյունությունը հայտնաբերելու նպատակով, որն արյան կարմիր բջիջների ցածր մակարդակն է: Լյարդի և երիկամների ֆունկցիաները գնահատելու նպատակով պետք է անցկացվեն լրացուցիչ հետազոտություններ: Ի լրացում, խորհուրդ է տրվում նաև հետազոտել արյան մակարդելիության համակարգը:
Մեզը հետազոտվում է նեյրոբլաստոմայի կողմից արտադրվող ուռուցքային ցուցիչները հայտնաբերելու համար: Ուռուցքային մարկերը նյութ է, որի բարձր քանակները հայտնաբերվում են արյան մեջ, մեզում և հյուսվածքներում որոշ տեսակի ուռուցքներով հիվանդ անձանց շրջանում: Նեյրոբլաստոմայով հիվանդների 85%-ի մոտ մեզում հայտնաբերվում են կատեխոլամինների մետաբոլիտներ:
Կատեխոլամիններն օրգանական միացություններ են, որոնք ներառում են էպինեֆրին (ադրենալին), նորէպինեֆրին(նորադրենալին) և դոպամին հորմոնները: Նորէպինեֆրին և էպինեֆրին հորմոնների արտադրությունը մակերիկամների միջուկային շերտի կողմից «փախիր կամ պայքարիր» պատասխանի մի մասն է: «Փախիր կամ պայքարիր» պատասխանը օրգանիզմի բնականոն ռեակցիան է վնասակար իրավիճակներում՝ պատրաստելով իրեն կամ արագ տարածքը լքելուն, կամ մնալուն և պայքարելուն: Օրգանիզմում կատեխոլամինների մոլեկուլները տրոհվում են մանր մասնիկների,որոնք կոչվում են մետաբոլիտներ, որոնք էլ դուրս են գալիս օրգանիզմից մեզի միջոցով:
2 ամենահաճախ որոշվող կատեխոլամինների մետաբոլիտներն են՝ հոմովանիլաթթուն (HVA) և վանիլանշաթթուն (VMA):
 
• Բիոպսիա: Բիոպսիան հյուսվածքի փոքր կտորի հեռացումն է՝ մանրադիտակով հետազոտելու նպատակով: Պաթոմորֆոլոգը հետազոտում է նմուշները: Պաթոմորֆոլոգն այն բժիշկն է, ով մասնագիտացված է լաբորատոր հետազոտությունների միջոցով բջիջները, հյուսվածքները և օրգանները գնահատելու և հիվանդությունները ախտորոշելու հարցում: Բիոպսիայի տեսակը կախված է ուռուցքի տեղակայումից: Եթե վիրաբույժը գտնում է, որ կարող է հեռացնել ամբողջ ուռուցքը, ապա հեռացվում է ամբողջական ուռուցքը՝ առանձին բիոպսիայի փոխարեն:
 
• Գենետիկ հետազոտություններ: Նեյրոբլաստոմայի ԴՆԹ-ի հետազոտությունը կատարվում է MYCN գենում փոփոխություններ հայտնաբերելու նպատակով: Դա այն գենն է, որը պատասխանատու է բջիջների աճի համար: Գենի մոտ 10 պատճեններ, որոնք կոչվում են ամպլիֆիկացիաներ, կապված են ուռուցքի արագ աճի և տարածման հետ, որը դժվարացնում է բուժումը: Առանց MYCN գենի ամպլիֆիկացիայի ուռուցքներն ավելի քիչ ագրեսիվ են, ավելի դանդաղ են աճում և տարածվում:
Լրացուցիչ հետազոտություններ անց են կացվում պարզելու համար արդյոք փոփոխված է ամբողջ քրոմոսոմը, թե միայն մի հատվածը: Մի շարք հետազոտություններ ցույց են տվել, որ քրոմոսոմի միայն որոշ հատվածի փոփոխության դեպքում ուռուցքն ավելի ագրեսիվ է, մինչդեռ ամբողջական քրոմոսոմի փոփոխության դեպքում կանխատեսումն ավելի բարենպաստ է:
ԴՆԹ-ի հետազոտություններն արվում են նաև հայտնաբերելու համար ԱԼԿ (ALK) գենի մուտացիաները: Նման մուտացիաների հայտնաբերումը օգնում է բուժման մեջ ներառել նոր դեղամիջոցներ: Հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ կրկնված ուռուցքները, որոնք կոչվում են ռեցիդիվ, ունեն գենային մուտացիաների առավել բարձր հավանականություն:
Նեյրոբլաստոմայի ընտանեկան պատմությամբ հիվանդները պետք է անցնեն գենետիկ հետազոտեւթյուն՝ պարզելու համար, թե կան արդյոք PHOX2B և ALK գեների մուտացիաներ:
• Ոսկրածուծի ասպիրացիա և բիոպսիա: Այս երկու նմանատիպ հետազոտությունները հաճախ կատարվում են միաժամանակ՝ ոսկրածուծը հետազոտելու նպատակով: Ոսկրածուծն ունի և պինդ, և հեղուկ մասեր: Ոսկրածուծի ասպիրացիայի ժամանակ ասեղի միջոցով հեղուկ հատվածից վերցվում է նմուշ, իսկ բիոպսիայի ժամանակ նմուշ է վերցվում պինդ հատվածից:
Պաթոմորֆոլոգը գնահատում է նմուշները: Ամենաբնորոշ հատվածը ոսկրածուծի ասպիրացիայի և բիոպսիայի համար կոնքոսկրն է: Սովորաբար այդ հատվածի մաշկը նախորոք թմրեցվում է: Անզգայացման այլ տեսակներ նույնպես կարող են կիրառվել:
 
• Համակարգչային շերտագրություն: ՀՇ-ն ստեղծում է եռաչափ տարածական պատկերներ մարմնի ներսից՝օգտագործելով  ռենտգեն ճառագայթներ տարբեր անկյուններից: Համակարգիչը սինթեզում է այդ պատկերները և մանրամասնորեն տեսանելի են դառնում բոլոր անոմալիաները և ուռուցքները: ՀՇ-ն կարող է օգտագործվել նաև ուռուցքի չափերը որոշելու համար: Կոնտրաստ կոչվող հատուկ ներկանյութը սովորաբար տրվում է հետազոտություններից առաջ՝ ապահովելու համար առավել մանրակրկիտ պատկերավորում: Այդ ներկանյութը ներարկվում է հիվանդին երակից:
 
• Մագնիսառեզոնանսային շերտագրություն: ՄՌՇ-ն օգտագործում է մագնիսական դաշտերը, այլ ոչ  ռենտգեն ճառագայթները, գլխուղեղի և ողնաշարի խողովակի պատկերավորման համար: ՄՌՇ-ն նույնպես կարող է օգտագործվել ուռուցքի չափերը որոշելու նպատակով: Կոնտրաստ կոչվող հատուկ ներկանյութը սովորաբար տրվում է հետազոտություններից առաջ՝ ապահովելու համար պատկերների առավել  մաքուր ստացումը: Այդ ներկանյութը ներարկվում է հիվանդին երակից: ՄՌՇ-ն առավել լավ է պատկերում ողնաշարին հարակից ուռուցքները և անհրաժեշտ է պատկերելու համար նյարդերի ողնաշարից դուրս եկող հատվածների ուռուցքները, որոնք կարող են ճնշել ողնաշարին:
 
• ՄՅԲԳ (MIBG) շերտագրություն: ՄՅԲԳ նշանակում է մետայոդոբենզիլգուանիդին: Նեյրոբլաստոմայի բջիջները կլանում են այդ սպիտակուցը: Երբ սպիակուցը զուգակցվում է ռադիոակտիվ յոդի փոքր քանակության հետ, ապա այն կարող է օգտագործվել ոսկրերում, ոսկրածուծում և մարմնի այլ հատվածներում նեյրոբլաստոման հայտնաբերելու համար: Քանի որ երեխայի վահանաձև գեղձը նույնպես կլանելու է ռադիոակտիվ յոդը,այդ պատճառով հետազոտությունից  մի քանի օր առաջ՝ վահանաձև գեղձը պաշտպանելու նպատակով անհրաժեշտ է ընդունել յոդ:
 
• Պոզիտրոն էմիսիոն շերտագրություն(ՊԷՇ) կամ ՊԷՇ-ՀՇ: ՊԷՇ-ը սովորաբար զուգակցվում էՀՇ-ի հետ և կոչվում է ՊԷՇ-ՀՇ: Այնուամենայնիվ Դուք կարող եք լսել, որ Ձեր բժիշկը պարզապես օգտագործում է ՊԷՇ: ՊԷՇ-ը մարմնի ներսում գտնվող օրգանների և հյուսվածքների պատկերումն է: Ռադիոակտիվ նյութի փոքր քանակություն ներարկվում է հիվանդի օրգանիզմ: Այդ նյութը կլանվում է այն օրգանների և հյուսվածքների կողմից, որոնք ամենաշատ էներգիան են ծախսում: Քաղցկեղի բջիջները հակում ունեն օգտագործելու մեծ քանակությամբ էներգիա,այդ պատճառով ռադիոակտիվ նյութի մեծ մասը կկլանվի նրանց կողմից: Սկաները հայտնաբերում է այդ նյութը և ստեղծում պատկերներ մարմնի ներսից: Այս հետազոտությունը, սովորաբար, անց է կացվում այն հիվանդների շրջանում, որոնց ուռուցքները չեն կլանում  ՄՅԲԳ:
 
Ախտորոշիչ հետազոտություններից հետո Ձեր երեխայի բժիշկը Ձեր հետ կքննարկի արդյունքները: Եթե ախտորոշումը նեյրոբլաստոմա է, ապա այս արդյունքները կօգնեն Ձեր բժշկին առավել մանրամասն բնութագրելու քաղցկեղը, ինչը կոչվում է փուլեր և ռիսկի խմբեր:
 
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում ՝ Փուլերը և Խմբերն են: Այն բացատրում է համակարգը, որը բժիշկներն օգտագործում են առկա հիվանդությունը նկարագրելու համար:
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Փուլեր և Խմբեր
Այս էջում Դուք կպարզեք, թե ինչպես են բժիշկները բնութագրում նեյրոբլաստոմայի աճն ու տարածումը: Դա կոչվում է փուլ:
Փուլավորումը քաղցկեղը բնութագրելու եղանակ է, նկարագրելու թե որտեղ է այն տեղակայված, որտեղ է տարածված և արդյոք ազդում է մարմնի այլ հատվածների վրա: Բժիշկները օգտագործում են ախտորոշիչ հետազոտությունները քաղցկեղի փուլը պարզելու համար, այդ պատճառով փուլավորումը չի կարող լինել ամբողջական՝ մինչև բոլոր հետազոտությունների ավարտը:
Փուլն իմանալն օգնում է բժշկին հասկանալ, թե որ բուժումն է լավագույնը, ինչպիսին է հիվանդի պրոգնոզը, ինչքան է վերականգնման հնարավորությունը: Քաղցկեղների տարբեր տեսակների դեպքում կան փուլերի տարբեր նկարագրություններ: Նեյրոբլաստոմայի ախտորոշումից հետո գնահատվում է ուռուցքի աճն ու զարգացումը: Ուռուցքի փուլավորումը օգնում է Ձեր երեխայի բժշկին ծրագրավորել բուժումը:
Կան նեյրոբլաստոմայի փուլավորման երկու տարբերակներ՝ INSS և INRGSS: Յուրաքանչյուրը նկարագրված է ստորև, որին հաջորդում է ռիսկի խմբավորման բացատրությունը:
Նեյրոբլաստոմայի փուլավորման միջազգային համակարգ (INSS)
1 Փուլ - Ուռուցքը հնարավոր է ամբողջությամբ հեռացնել վիրահատության ընթացքում: Ուռուցքին կից ավշային հանգույցները, որոնք հեռացվում են վիրահատության ընթացքում, կարող են պարունակել կամ չպարունակել քաղցկեղային բջիջներ, սակայն մյուս ավշային հանգույցները ախտահարված չեն:
2A Փուլ - Ուռուցքը տեղակայված է միայն այն հատվածում, որտեղ սկսվել է, սակայն չի կարող ամբողջությամբ հեռացվել վիրահատության ընթացքում: Հարակից ավշային հանգույցները չեն պարունակում քաղցկեղային բջիջներ:
2B Փուլ - Ուռուցքը տեղակայված է միայն այն հատվածում, որտեղ սկսվել է, և կարող է կամ չի կարող ամբողջությամբ հեռացվել վիրահատության ընթացքում, բայց հարակից ավշային հանգույցները   պարունակում են քաղցկեղային բջիջներ:
3 Փուլ - Ուռուցքը հնարավոր չէ հեռացնել վիրահատության միջոցով: Այն տարածված է շրջակա ավշային հանգույցներում կամ ուռուցքին մոտ այլ շրջաններում, սակայն ոչ մարմնի այլ հատվածներում:
4 Փուլ - Ուռուցքը տարածված է հեռակա ավշային հանգույցներում, ոսկրերում, ոսկրածուծում, լյարդում, մաշկում և/կամ այլ օրգաններում, բացի 4S փուլում թվարկվածներից:
4S Փուլ - Ուռուցքը տեղակայված է միայն այն հատվածում, որտեղ սկսվել է (ինչպես 1, 2A կամ 2B փուլերում) և տարածված է միայն դեպի մաշկ, լյարդ և/կամ ոսկրածուծ մեկ տարեկանից փոքր երեխաների շրջանում: Տարածվածությունը դեպի ոսկրածուծ մինիմալ է և կազմում է հետազոտվող բջիջների <10%:
Նեյրոբլաստոմայի միջազգային ռիսկի խմբի փուլավորման համակարգ (INRGSS)
INRGSS-ը նախատեսված էր հատուկ Միջազգային Նեյրոբլաստոմայի Ռիսկի խմբի (INRG) նախքան բուժումը դասակարգելու համար (տես ռիսկի խմբերը ստորեւ): Ի տարբերություն INSS-ի, INRGSS-ը օգտագործում է միայն մինչվիրահատական ախտորոշիչ հետազոտությունների արդյունքները: Այն չի ներառում վիրահատության արդյունքները և ավշային հանգույցներում տարածվածությունը՝ փուլավորման նպատակով: Այս փուլավորման համակարգը պահանջում է պատկերով սահմանված ռիսկի գործոնների (ՊՍՌԳ, IDRF) առկայության կամ բացակայության վերաբերյալ գիտելիքներ:
 
L1 Փուլ - Ուռուցքը տեղակայված է միայն այն հատվածում, որտեղ սկսվել է, չեն հայտնաբերվում ՊՍՌԳ-ներ այնպիսի հետազոտություններով, ինչպիսիք են ՀՇ-ն կամ ՄՌՇ-ն:
 
L2 Փուլ - Ուռուցքը չի տարածված իր սկզբնավորման հատվածից հեռու և հարակից հյուսվածքներ: Հայտնաբերվում են ՊՍՌԳ-ներ այնպիսի հետազոտություններով, ինչպիսիք են ՀՇ-ն կամ ՄՌՇ-ն:
 
M Փուլ - Ուռուցքը տարածված է մարմնի այլ հատվածներում (բացի MS փուլից, տես ստորև)
 
MS Փուլ - Ուռուցքը տարածված է միայն դեպի մաշկ, լյարդ և/կամ ոսկրածուծ (ընդգրկված է ոսկրածուծի <10%   ) 18 ամսականից փոքր երեխաների շրջանում:
Ռիսկի խմբեր
Որոշ երեխաներ բուժվում են միայն վիրահատությամբ կամ վիրահատության և քիմիաթերապիայի միջոցով: Մյուսների մոտ դիտվում է շատ ագրեսիվ և բուժման չենթարկվող հիվանդության ընթացք: Օգտագործելով գործոնների համակցությունը՝ բժիշկները սովորաբար կարողանում են կանխատեսել, թե նեյրոբլաստոման որքանով կենթարկվի բուժման, կամ արդյոք կկրկնվի բուժումից հետո:
INRG դասակարգման համակարգում կլինիկական, պաթոլոգիական և գենետիկ գործոնների համակցությունների միջոցով կանխատեսում են, թե ինչպես ուռուցքը կաճի և ինչպես կպատասխանի բուժմանը: Վերոնշյալ գործոնները օգտագործվում են ռիսկը գնահատելու համար: Օգտագործելով այդ գործոնները՝ նեյրոբլաստոման դասակարգում են 1-4 դասերի՝ շատ ցածր ռիսկ, ցածր ռիսկ, միջին ռիսկ, բարձր ռիսկ:
• Հիվանդության փուլը  INRG դասակարգման համակարգով
• Ախտորոշման պահին տարիքը
• Հյուսվածաբանական դասը, ինչպես օրինակ` հասուն գանգլինեյրոման՝ ի հակադրություն գանգլիոնեյրոբլաստոմայի, խառր տարբերակը՝ ի հակադրություն գանգլիոնեյրոբլաստոմայի, կամ հանգուցային տարբերակը՝ ի հակադրություն նեյրոբլաստոմայի:
• Ուռուցքային բջիջների տարբերակման աստիճանը (Grade)
• MYCN գենի կարգավիճակը:
• 11q քրոմոսոմի կարգավիճակը:
• Ուռուցքային բջիջների պլոիդիա, որը ուռուցքային բջիջների ԴՆԹ-ի հավաքակազմն է:
Մանկական Ուռուցքաբանության Խումբը (ՄՈՒԽ) ներկայումս օգտագործում է հետևյալ գործոնները՝ ռիսկի խումբը որոշելու համար, սակայն հետագա հետազոտություններում օգտագործվելու են նաև INRG ռիսկի խմբի նկարագրությունները:
• Հիվանդության փուլը INSS համակարգով
• Տարիքը ախտորոշման պահին
• MYCN գենի կարգավիճակը
• Ուռուցքային բջիջների պլոիդիա, սա հատկապես կարևոր է մինչև 18 ամսական երեխաների համար
• Ուռուցքի հյուսվածաբանական տեսակը ըստ Նեյրոբլաստոմայի միջազգային պաթոլոգիական դասակարգման համակարգի
Նեյրոբլաստոմայի ցածր, միջին և բարձր ռիսկերի սահմանումները ըստ ՄՈՒԽ-ի ներկայացված են ստորև՝​
Ցածր Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա
• Հիվանդության  1  փուլ
• 2A և 2B փուլեր, երբ վիրաբուժական եղանակով հաջողվում է հեռացնել ուռուցքի >50%, բացառությամբ MYCN ամպլիֆիկացիայով երեխաների
• 4S փուլ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի, բարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ և հիպերպլոիդիա (լրացուցիչ քրոմոսոմի առկայություն)
Միջին Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա
• 2A և  2B փուլեր առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի, երբ վիրաբուժական եղանակով հաջողվում է հեռացնել ուռուցքի <50%
• 3 փուլ մինչև 18 ամսական երեխաների մոտ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի
• 3 փուլ  18 ամսականից մեծ երեխաների մոտ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի և բարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ
• 4 փուլ մինչև 12 ամսական երեխաների մոտ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի
• 4 փուլ  12-18  ամսական երեխաների մոտ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի, հիպերդիպլոիդիա և բարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ
• 4S փուլ ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի, անբարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ և/կամ դիպլոիդիա
 
Բարձր Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա​
• 2A և  2B փուլեր և MYCN ամպլիֆիկացիա
• 3 փուլ և MYCN ամպլիֆիկացիա
• 3 փուլ  18 ամսականից մեծ երեխաների մոտ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի և անբարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ
• 4 փուլ մինչև 12 ամսական երեխաների մոտ և MYCN ամպլիֆիկացիա
• 4 փուլ  12-18  ամսական երեխաների մոտ, MYCN ամպլիֆիկացիա և/կամ դիպլոիդիա և/կամ անբարենպաստ հյուսվածաբանական տեսակ
• 4 փուլ  18  ամսականից մեծ երեխաների մոտ
• 4Ս փուլ  և MYCN ամպլիֆիկացիա
 
Նեյրոբլաստոմայի շատ ցածր, ցածր, միջին և բարձր ռիսկերի սահմանումները ըստ INRG-ի ներկայացված են ստորև`
 
Շատ Ցածր Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա
• L1/L2 փուլեր՝ տարբերակված գանգլիոնեյրոմա կամ գանգլիոնեյրոբլաստոմայի խառր հյուսվածաբանական տեսակներ
• L1 փուլ՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի
• MS փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ առանց 11q աբերացիայի
 
Ցածր Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա
• L2  փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ առանց 11q աբերացիայի
• L2 փուլ 18 ամսականից մեծ երեխաների համար, հանգուցային գանգլիոնեյրոբլաստոմա կամ նեյրոբլաստոմայի տարբերակված հյուսվածաբանական տեսակներ առանց 11q աբերացիայի
• M փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի և հիպերպլոիդիայի
 
Միջին ռիսկի նեյրոբլաստոմա
• L2  փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ առանց MYCN ամպլիֆիկացիայի և 11q աբերացիայի առկայություն
• L2 փուլ 18 ամսականից մեծ երեխաների համար, հանգուցային գանգլիոնեյրոբլաստոմա կամ նեյրոբլաստոմայի տարբերակված հյուսվածաբանական տեսակներ  11q աբերացիայով
• L2 փուլ 18 ամսականից մեծ երեխաների համար, հանգուցային գանգլիոնեյրոբլաստոմա կամ նեյրոբլաստոմայի ցածր տարբերակված կամ չտարբերակված հյուսվածաբանական տեսակներ
• M փուլ 12 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ դիպլոիդիայով
• M փուլ 12-18 ամսական  երեխաների համար՝ դիպլոիդիայով
 
Բարձր Ռիսկի Նեյրոբլաստոմա
• L1 փուլ՝ MYCN ամպլիֆիկացիայի առկայությամբ
• L2 փուլ՝ MYCN ամպլիֆիկացիայի առկայությամբ
• M փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար՝ MYCN ամպլիֆիկացիայի առկայությամբ
• M փուլ 18 ամսականից մեծ երեխաների համար
• MS փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար 11q աբերացիայով
• MS փուլ 18 ամսականից փոքր երեխաների համար` MYCN ամպլիֆիկացիայի առկայությամբ
 
Բուժումը հարմարեցվում է ուռուցքի համապատասխան ռիսկի խմբին: Շատ ցածր և ցածր ռիսկի խմբերի հիվանդները հիմնականում ստանում են միայն վիրահատական բուժում: Երբեմն նորածինները շատ փոքր ուռուցքներով պարզապես պահվում են հսկողության տակ:
Միջին ռիսկի խմբի հիվանդները ստանում են վիրահատական բուժում և քիմիաթերապիա միաժամանակ: Ըստ ՄՈՒԽ-ի վերջերս ավարտված կլինիկական հետազոտությունների տվյալների միջին ռիսկի խմբի հիվանդների քիմիաթերապիայի կուրսերի քանակը տարբեր է: Այս երևույթը պայմանավորված է ուռուցքային բջիջների քրոմոսոմներում գենետիկ փոփոխությունների առկայությամբ կամ բացակայությամբ (1p, 11q), ուռուցքի հյուսվածաբանական տեսակով, ուռուցքի պլոիդիայով և հիվանդի տարիքով:
Բարձր ռիսկի խմբի հիվանդները կարիք են ունենում համալիր բուժման:
Քաղցկեղի փուլի և ռիսկի խմբի մասին ինֆորմացիան կօգնի բժշկին մշակել յուրահատուկ բուժման ծրագիր: Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում  Բուժման Տարբերակներն են:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Բուժման Տարբերակներ
Այս էջում Դուք կարող եք տեղեկանալ, թե ինչ բուժման տարբերակներ են օգտագործում բժիշկները այս ուռուցքի բուժման նպատակով:
Ընդհանուր առմամբ քաղցկեղը բնորոշ չէ երեխաներին, այսինքն՝ բավականին հազվադեպ է հանդիպում: Սա նշանակում է, որ բժիշկներին դժվար կլինի կազմակերպել բուժումը մինչև չպարզեն, թե ինչն է եղել ամենաարդյունավետ բուժման տեսակը մյուս երեխաների շրջանում: Այդ պատճառով քաղցկեղով հիվանդ երեխաների >60%-ը բուժվում է կլինիկական փորձարկումների շրջանակում:
Կլինիկական փորձարկումները հետազոտություններ են, որոնք համեմատում են ստանդարտ բուժումները առավել նոր բուժման տարբերակների հետ, որոնք կարող են լինել ավելի արդյունավետ: Բուժման ստանդարտը հայտնի լավագույն բուժման եղանակն է: Կլինիկական փորձարկումների շրջանակներում կարող են փորձարկվել նոր դեղեր, ստանդարտ բուժման նոր համակցումներ կամ ընթացիկ թերապիաների նոր դեղաչափեր: Կլինիկական փորձարկումներին մասնակցող բոլոր երեխաների առողջությունը և ապահովությունը խստորեն հսկվում է:
Այս նոր տեսակի բուժումները քաղցկեղով հիվանդ երեխաները ստանում են հատուկ մասնագիտացված ուռուցքաբանական կենտրոններում: Նման կենտրոններում բժիշկները մեծ փորձ և գիտելիքներ ունեն և տեղեկացված են վերջին հետազոտությունների մասին: Այն բժիշկը, որը մասնագիտացված է երեխաների քաղցկեղի բուժման հարցում, կոչվում է մանկական ուռուցքաբան: Եթե մանկական քաղցկեղի կենտրոնը մոտ չէ, ապա երբեմն ընդհանուր քաղցկեղի կենտրոններում լինում են մանկական ուռուցքաբաններ, ովքեր կարող են Ձեր երեխայի բուժման հարցում օգնել:
Դեպքերի մեծամասնությունում քաղցկեղով հիվանդ երեխային բուժում է բժիշկների խումբը, որը կոչվում է մուլտիդիսցիպլինար թիմ: Մանկական քաղցկեղի կենտրոնները հաճախ ունեն լրացուցիչ աջակցության ծառայություններ երեխաների և նրանց ընտանիքների համար, ինչպես, օրինակ՝ երեխայի կյանքի մասնագետներ, դիետոլոգներ, ֆիզիկական եւ էրգոթերապևտներ, սոցիալական աշխատողներ: Կարող են լինել նաև հատուկ ծրագրեր, որոնք կօգնեն Ձեր երեխային և ընտանիքին:
 
Բուժման եղանակի ընտրությունը կախված է մի շարք գործոններից, որոնք են՝
• Ուռուցքի չափերը և տեղակայումը
• Արդյոք ուռուցքը տարածված է
• Ռիսկի խումբը
• Հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները
• Ընտանիքի նախընտրությունները
• Երեխայի ընդհանուր առողջական վիճակը
 
Բուժումը համապատասխանեցվում է ռիսկի խմբին: Նեյրոբլաստոմայի բուժման հիմնական եղանակները ներկայացված են ստորև:
Ձեր երեխայի բուժման ծրագիրը կարող է ներառել նաև ախտանշանների և կողմնակի ազդեցությունների բուժում, որը քաղցկեղի բուժման կարևոր մասն է կազմում: Ժամանակ հատկացրեք և ուսումնասիրեք Ձեր երեխայի բուժման եղանակները, իսկ անհասկանալի երևույթների վերաբերյալ կատարեք հարցադրումներ: Ինչպես նաև զրուցեք Ձեր բժշկի հետ բուժման նպատակների մասին, և թե ինչ է սպասվում երեխային բուժման ընթացքում:
 
Վիրահատություն
Վիրահատության ընթացքում հեռացվում է ուռուցքը՝ առողջ հյուսվածքների սահմանում: Վիրաբույժ-ուռուցքաբանն այն բժիշկն է, ով մասնագիտացված է քաղցկեղը վիրահատության միջոցով բուժելու հարցում: Եթե քաղցկեղը տարածված չէ, ապա երբեմն վիրահատության ընթացքում կարող է հեռացվել ամբողջ ուռուցքը: Այնուամենայնիվ, նեյրոբլաստոմայի դեպքերի մեծ մասը հայտնաբերվում են, երբ այն արդեն տարածվել է: Նման դեպքերում վիրաբույժները հեռացնում են ուռուցքի այն հատվածը, որը հնարավոր է:
Նույնիսկ այն դեպքում, երբ հնարավոր չէ հեռացնել ուռուցքը վիրահատության միջոցով՝ տեղակայման պատճառով, ցուցված է կատարել բիոպսիա՝ ուռուցքի հյուսվածաբանական տեսակը որոշելու նպատակով:
Եթե հնարավոր չի լինում հեռացնել ուռուցքն ամբողջությամբ, ապա երեխան պետք է ստանա ճառագայթային թերապիա և քիմիաթերապիա՝ մնացած քաղցկեղային բջիջները ոչնչացնելու նպատակով: Ի լրացում, բժիշկը կարող է կատարել լյարդի բիոպսիա՝ պարզելու համար արդյոք ուռուցքր տարածվել է լյարդում:
Խոսեք Ձեր երեխայի բժշկի հետ հնարավոր բարդությունների մասին և թե ինչպես պետք է պայքարել դրանց դեմ:
 
 
Քիմիաթերապիա
Քիմիաթերապիան դեղորայքի միջոցով քաղցկեղային բջիջների ոչնչացումն է, սովորաբար, զրկելով քաղցկեղային բջիջներին աճելու և բաժանվելու ունակությունից: Քիմիաթերապիան անցկացնում է մանկական ուռուցքաբանը կամ բժիշկը, ով մասնագիտացված է քաղցկեղը դեղորայքի միջոցով բուժելու հարցում:
Համակարգային քիմիաթերապիան անցնելով արյան հուն հասնում է քաղցկեղային բջիջներին: Քիմիաթերապիա տալու հիմնական եղանակները ներառում են ներերակային խողովակի տեղադրումը երակի մեջ, կամ մկանի՝ օգտագործելով ասեղ, կամ հաբում կամ պարկուճում, որը կուլ են տալիս: Սովորաբար քիմիաթերապիան բաղկացած է որոշակի թվով կուրսերից, որոք անցկացվում են նշանակված ժամանակահատվածում:
Նեյրոբլաստոմայով հիվանդ շատ երեխաներ կարիք են ունենում քիմիաթերապիայի: Քիմիաթերապիան կարող է օգտագործվել որպես նեյրոբլաստոմայի առաջնային բուժում: Կամ այն կարող են տալ վիրահատությունից առաջ՝ ուռուցքի չափերը փոքրացնելու նպատակով, կամ հետո՝ մնացած քաղցկեղային բջիջները ոչնչացնելու նպատակով:
 
Նեյրոբլաստոմայով հիվանդ Միջին Ռիսկի Խմբի երեխաները հիմնականում ստանում են հետևյալ դեղորայքը՝
 
• Carboplatin (Paraplatin)
• Cyclophosphamide (Neosar)
• Doxorubicin (Adriamycin)
• Etoposide
Նեյրոբլաստոմայով հիվանդ Բարձր Ռիսկի Խմբի երեխաները հիմնականում ստանում են հետևյալ դեղորայքը
• Busulfan (Busulfex, Myleran)
• Carboplatin (Paraplatin)
• Cisplatin (Platinol)
• Cyclophosphamide (Neosar)
• Cytokines (GM-CSF and IL2)
• Dinutuximab (Unituxin)
• Doxorubicin (Adriamycin, Doxil)
• Etoposide (VePesid, Toposar)
• Ifosfamide (Ifex)
• Isotretinoin
• Melphalan (Alkeran)
• Thiotepa
• Topotecan (Hycamtin)
• Vincristine (Vincasar)
 
Քիմիաթերապիայի կողմնակի ազդեցությունները կախված են դեղաչափից և անհատական են: Դրանք ներառում են հոգնածություն, սրտխառնոց և փսխում, ախորժակի կորուստ, մազաթափություն, ինֆեկցիաների նկատմամբ բարձր ընկալունակություն, լուծ: Կողմնակի ազդեցությունները սովորաբար անհետանում են՝ բուժման ավարտին զուգահեռ:
Դեղերը, որոնք օգտագործվում են քաղցկեղը բուժելու նպատակով, շարունակաբար զարգանում են: Ձեր երեխայի բժշկի հետ զրուցելը հաճախ լավագույն տարբերակն է տեղեկանալու նշանակված դեղորայքի նպատակի, կողմնակի ազդեցությունների կամ այլ դեղերի հետ փոխազդեցության մասին:
Ճառագայթային բուժում (Ռադիոթերապիա)
Ճառագայթային բուժումը իոնիզացնող ճառագայթների կիրառումն է ուռուցքային բջիջների քայքայման նպատակով: Բժիշկը, ով մասնագիտացված է ռադիոթերապիայի միջոցով քաղցկեղը բուժելու հարցում, կոչվում է ճառագայթային ուռուցքաբան: Ճառագայթային բուժման հիմնական եղանակը արտաքին փնջով կամ հեռահար ճառագայթային բուժումն է, երբ ճառագայթման աղբյուրը գտնվում է օրգանիզմից դուրս:
Սովորաբար ռադիոթերապիան բաղկացած է որոշակի թվով կուրսերից, որոք անցկացվում են նշանակված ժամանակահատվածներում: Ռադիոթերապիայի կողմնակի ազդեցությունները կարող են ներառել հոգնածություն, թույլ մաշկային ռեակցիաներ, անհանգստություն ստամոքսում, աղիների աշխատանքի խանգարումներ: Կողմնակի ազդեցությունները սովորաբար անհետանում են՝ բուժման ավարտին զուգահեռ: Խոսեք ճառագայթային ուռուցքաբանի հետ սպասվող կողմնակի ազդեցությունների մասին, և թե ինչպես վարվել նման դեպքերում:
Քանի որ ռադիոթերապիան երբեմն առաջացնում է երեխայի գլխուղեղի, աղջիկների մոտ ձվարանների, իսկ տղաների մոտ ամորձիների աճի և զարգացման խնդիրներ, ապա բժիշկը կարող է ընտրել բուժման այլ եղանակ:
Ցողունային բջիջների/ոսկրածուծի փոխպատվաստում
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումը բժշկական գործողություն է, որի ընփացքում հիվանդ ոսկրածուծը փոխարինվում է բարձր տարբերակված բջիջներով, որոնք կոչվում են արյունաստեղծ ցողունային բջիջներ: Արյունաստեղծ ցողունային բջիջները գտնվում են և արյան հունում, և ոսկրածուծում:
Այսօր այս գործողությունը առավել հաճախ կոչվում է ցողունային բջիջների փոխպատվաստում, քան ոսկրածուծի փոխպատվաստում: Դա այն պատճառով, որ արյան ցողունային բջիջներն են փոխպատվաստվում, այլ ոչ թե բուն ոսկրածուծի հյուսվածք:
Մինչև փոխպատվաստումը բժիշկները պետք է զրուցեն հիվանդի հետ հնարավոր ռիսկերի մասին, ինչպես նաև հաշվի առնեն այնպիսի գործոններ, ինչպիսիք են քաղցկեղի տեսակը, նախորդող բուժման արդյունքները, հիվանդի տարիքը և ընդհանուր առողջական վիճակը:
Կախված ցողունային բջիջների աղբյուրից՝ գոյություն ունի ցողունային բջիջների փոխպատվաստման երկու տարբերակ՝
• Ալոգեն (ALLO)
• Աուտոլոգուս(AUTO)
AUTO տարբերակը կիրառվում է նեյրոբլաստոմայի բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների շրջանում:
AUTO տարբերակի դեպքում օգտագործվում են հիվանդի սեփական ցողունային բջիջները: Ցողունային բջիջները վերցվում են հիվանդներից, երբ նրանք գտնվում են ախտադադարի փուլում: Ցողունային բջիջները սառեցվում և պահվում են այնքան ժամանակ, մինչև որ կլինի նրանց կարիքը, սովորաբար, բարձր դեղաչափերով բուժումներից հետո:
Փոխպատվաստման նպատակը քաղցկեղային բջիջների քայքայումն է ոսկրածուծում, արյան մեջ և մարմնի այլ հատվածներում և ցողունային բջիջների օգնությամբ առողջ ոսկրածուծի ստեղծումն է: Ցողունային բջիջների փոխպատվաստման կարիք լինում է, հիմնականում, բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիաներից և ռադիոթերապիաներից հետո, որոնք անցկացվում են, որպեսզի քայքայեն հնարավորինս մեծ թվով  քաղցկեղային բջիջներ: Այս տեսակի բուժումները քայքայում են հիվանդի ոսկրածուծը և ընկճում են իմուն համակարգը: Բարձր դեղաչափերով բուժումներից հետո ցողունային բջիջները ներարկվում են հիվանդներին ն/ե ճանապարհով՝ ոսկրածուծը վերականգնելու նպատակով:
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումից առաջ օգտագործում են բարձր դեղաչափերի քիմիաթերապիաների տարբեր  համակցումներ: Եվրոպական հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ բուսուլֆանը և մելֆալանը առաջացնում են ավելի քիչ կողմնակի ազդեցություններ և ավելի արդյունավետ են, քան կարբոպլատինը,էտոպոզիդը և մելֆալանը: Մանկական Ուռուցքաբանության Խումբը փորձարկել է բուսուլֆանի և մելֆալանի ապահովությունը և արդյունավետությունը ցողունային բջիջների պահպանումով կլինիկական փորձարկումներում: ՄՈՒԽ-ը  կատարել է նաև այլ հետազոտություններ և համեմատել բարձր դեղաչափերով  մեկ  կուրս քիմիաթերապիան  (կարբոպլատինը, էտոպոզիդը և մելֆալանը) ի հակադրություն բարձր դեղաչափերի քիմիաթերապիաների հաջորդական կուրսերի (ցիկլոֆոսֆամիդ, թիոտեպա) ցողունային բջիջների պահպանումով, որին հաջորդում է կարբոպլատինը, էտոպոզիդը և մելֆալանը՝ ցողունային բջիջների պահպանումով: Ցողունային բջիջների պահպանում նշանակում է, որ երեխայի ցողունային բջիջները փոխարինվում են առողջ բջիջներով: Ըստ այս հետազոտությունների առկա է առանց-կրկնության ապրելիության ցուցանիշների լավացում այն հիվանդների շրջանում, ովքեր ստացել են հաջորդական բուժման կուրսեր բարձր դեղաչափերով և ցողունային բջիջների փոխպատվաստում:
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստումից հետո բջիջները սկսում են արտադրել նոր  արյան բջիջներ և դարձնում են արյունաստեղծ հյուսվածքը առողջ՝ 10 օրից մինչև  3 շաբաթ ժամանակահատվածում: Քանի որ քայքայվում է հիվանդի  ոսկրածուծը,  կտրուկ նվազում են օրգանիզմի բնական պաշտպանության մեխանիզմները՝ դարձնելով հիվանդին շատ խոցելի վարակների հանդեպ: Մինչ հիվանդի իմուն համակարգը կկարգավորվի, հնարավոր է, որ հիվանդն ունենա հակաբակտերիալ բուժման և արյան փոխներարկման կարիք: Նրանք պետք է նաև ապահովության նկատառումներով  որոշ սահմանափակումների հետևեն, որպեսզի խուսափեն ինֆեկցիաներից:
AUTO փոխպատվաստման դեպքում հյուսվածքների մերժման վտանգը փոքր է, քանի որ փոխարինող ցողունային բջիջները հիվանդի սեփականն են: Այս դեպքում վտանգը կայանում է նրանում, որ փոխներարկված բջիջների մի մասը դեռևս կարող են  լինել քաղցկեղային:
Ռետինոիդային բուժում
Ռետինոիդները նյութեր են, որոնք համանման են վիտամին A-ին: Կարծում են, որ նրանք օգնում են որոշ բջիջների վերափոխվել և դառնալ նորմալ: Երբ քիմիաթերապիան այլևս չի օգնում, ապա նեյրոբլաստոմայով հիվանդ բարձր ռիսկի խմբի երեխաներին նշանակում են 13-ցիս-ռետինոիկ թթու կամ իզոտրեթինոին: Ընդ որում, այս բուժումը նշանակվում է կոնսոլիդացնող բուժումից հետո: Կոնսոլիդացիոն բուժումը նշանակվում է առաջնային՝ ինիցիալ բուժումից հետո: Մանկական Ոռուցքաբանության Խմբի հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ հիվանդության կրկնությունների ռիսկը նվազում է այն երեխաների մոտ, ովքեր ցողոնային բջիջների փոխպատվաստումից հետո ախտադադարի փուլում  ստացել են ռետինոիդ թերապիա:
Իմունաբուժում (Իմունոթերապիա)
Իմունոթերապիայի միջոցով բարձրացվում է օրգանիզմի բնական պաշտպանական ուժերը քաղցկեղի դեմ: Օգտագործվող նյութերը սինթեզվում են կամ օրգանիզմում կամ լաբորատորիաներում: Այդ նյութերը կոչված են բարձրացնելու, խթանելու կամ վերակառուցելու իմուն համակարգի ֆունկցիան:
GD2 միացությունը դիսհիալոգանգլիոզիդ է, գտնվում է բջիջների մակերեսների վրա: Նեյրոբլաստոմայով հիվանդների մոտ օգտագործվում են մի շարք մոնոկլոնալ հակամարմիններ ընդդեմ GD2: Մոնոկլոնալ հակամարմինները նյութեր են, որոնք ստանում են լաբորատորիաներում և գործում են որպես հակամարմիններ, որոնք նորմայում սինթեզվում են օրգանիզմում իմուն համակարգի կողմից՝ հիվանդությունների դեմ պայքարելու համար, ինչպիսին քաղցկեղն է:
Մանկական Ուռուցքաբանության Խումբը օգտագործել է հակամարմիններով բուժումը՝ համակցված ցիտոկինների (ցիտոկինները սպիտակուցներ են, որոնք խթանում են իմուն համակարգը) և ռետինոիդ թերապիայի հետ, նեյրոբլաստոմայով բարձր ռիսկի խմբի այն հիվանդների համար, ովքեր՝
• Պատասխանել են ինդուկցիոն (առաջին) քիմիաթերապիային և
• Ովքեր տարել են  ցողունային բջիջների փոխպատվաստում առանց նեյրոբլաստոմայի աճի և տարածման:
Մանկական Ուռուցքաբանության խմբի կլինիկական հետազոտության մեջ, առանց ակտիվ հիվանդության երեխաները, որոնց մոտ անցկացվել է ցողունային բջիջների փոխպատվաստում և ռադիոթերապիա, ստացել են կամ միայն ռետինոիդ բուժում, կամ ռետինոիդ բուժում՝ համակցված հակա-GD2 մոնոկլոնալ հակամարմին դինուտուքսիմաբ (Ունիտուքսին) և ցիտոկիններ: Այն հիվանդները, ովքեր ստացել էին համակցված բուժում ապրել են ավելի երկար և ունեցել են հիվանդության ավելի քիչ կրկնություններ: Այժմ իմունաբուժումը և ռետինոիդ բուժումը  նեյրոբլաստոմայով բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների հիմնական բուժման մի մասն են կազմում: Հիմնվելով այս հետազոտության արդյունքների վրա 2015թ.-ի մարտին դինուտուքսիմաբը հաստատվեց FDA-ի կողմից որպես նեյրոբլաստոմայով բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների 1-ին գծի թերապիա:
Թիրախային ռադիոնուկլիդների օգտագործում:
131I MIBG կոչվող ռադիոնուկլիդը հետազոտվում է նեյրոբլաստոման բուժելու նպատակով: Նեյրոբլաստոմայի կրկնությամբ երեխաների մոտ 30%-ը պատասխանել է 131I MIBG-ով բուժմանը: Մանկական Ուռուքաբանության Խմբի կողմից անցկացվում է նոր հետազոտություն պարզելու, թե որքան արդյունավետ է այս դեղորայքը, երբ կա հիվանդության կրկնողություն: Փորձարկվում է 131I MIBG՝ համակցված ցողունային բջիջների փոխպատվաստման և բուսուլֆան-մելֆալանի հետ նոր ախտորոշված բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների շրջանում: Հետազոտությունն այժմ ընթացքի մեջ է:
Ախտադադար և հիվանդության վերադարձի հնարավորություն
Ախտադադարը դա այն վիճակն է, երբ օրգանիզմում ուռուցքը չի հայտնաբերվում և չկան որևէ ախտանշաններ:
Ախտադադարը կարող է լինել ժամանակավոր կամ մշտական: Սա ստիպում է շատ մարդկանց անհանգստանալ, որ իրենց քաղցկեղը կվերադառնա: Չնայած շատ ախտադադարներ մշտական են, շատ կարևոր է խոսել բժշկի հետ ուռուցքի հնարավոր կրկնողության մասին: Ձեր երեխայի հիվանդության վերադարձի և բուժման մասին զրուցեք բժշկի հետ, որպեսզի Դուք և Ձեր ընտանիքի անդամները ավելի պատրաստված լինեք:
Երբ քաղցկեղը բուժումից հետո կրկնվում է, ապա կոչվում է քաղցկեղի կրկնողություն կամ ռեցիդիվ: Այն կարող է վերադառնալ նույն տեղում (կոչվում է տեղային կամ լոկալ ռեցիդիվ), մոտ հատվածներում (ռեգիոնալ ռեցիդիվ) կամ այլ հատվածում (հեռակա ռեցիդիվ): Եթե կա հիվանդության կրկնողություն, ապա պետք է հիվանդությունը դասակարգել, ինչպես նկարագրված է հիվանդության դասեր և խմբեր բաժնում:
Երբ քաղցկեղը հայտնաբերվում է, պետք է կրկին կատարել մի շարք հետազոտություններ, որպեսզի որքան հնարավոր է շատ տեղեկատվություն ստանալ հիվանդության կրկնողության մասին: Բոլոր հետազոտություններից հետո Դուք և Ձեր բժիշկը պետք է զրուցեք բուժման հնարավոր տարբերակների մասին: Սովորաբար բուժման ծրագիրը ներառելու է նկարագրված տարբերակները, ինչպիսիք են վիրահատությունը, քիմիաթերապիան, ռադիոթերապիան՝ պարզապես այլ համակցումներով: Ձեր երեխայի բժիշկը կառաջարկի նաև կլինիկական փորձարկումներ, որոնք ուսումնասիրում են նոր  ճանապարհներ՝ նմանօրինակ կրկնված ուռուցքները բուժելու համար:
Նեյրոբլաստոմայի ռեցիդիվի բուժումը
Նեյրոբլաստոմայի ռեցիդիվի բուժումը կախված է, թե որտեղ է ուռուցքը վերադարձել, նախորդող բուժումից, ուռուցքի կենսաբանական հատկություններից և հնարավոր գենային մուտացիաներից: Չնայած որ կան լավ արդյունքներ ցույց տվող բուժումներ՝ ցածր ռիսկի և միջին ռիսկի հիվանդության ժամանակ, ովքեր ունեցել են կրկնողություն, որտեղ առաջնային ուռուցքը սկսվել է, բարձր ռիսկի նեյրոբլաստոմայի ռեցիդիվը դժվար է ենթարկվում ամբողջական բուժման: Նեյրոբլաստոման վերադառնում է բարձր ռիսկի հիվանդությամբ երեխաների մոտ 50 %-ի մոտ:
Վերջին տարիներին մշակվել են նման հիվանդների բուժման նոր մեթոդներ և համակցումեր:
• Միայն քիմիաթերապիա  կամ համակցված դինուտուքսիմաբի հետ
Իրինոտեկանը և տոպոտեկանը սովորաբար օգտագործվում են վաղ, երբ կան ռեցիդիվներ: Իրինոտեկանի համակցումը տեմոզոլոմիդի հետ ունի քիչ կողմնակի ազդեցություններ: Այս բուժման տարբերակը մշակվել է Մանկական Ուռուցքաբանության Խմբի հետազոտությունների արդյունքում: Որոշ ռեցիդիված ուռուցքներ պատասխանում են այս բուժմանը: Օգտագործվում են նաև  այլ սխեմաներ, որոնք  ներառում են տոպոտեկան և ցածր դեղաչափերով ցիկլոֆոսֆամիդ: Մանկական Ուռուցքաբանության Խմբի վերջին հետազոտությունները, որոնց ընթացքում համակցվել են քիմիաթերապիան (իրինոտեկան և թեմոզոլոմիդ) և դինուտուքսիմաբը, ցույց են տվել խոստումնալից արդյունքներ:
• Ռադիոնուկլիդներով թիրախային բուժում
Ինչպես նշվել է վերևում, ռադիոնուկլիդները ամրացած են MIBG-ին,այնպես ինչպես սոմատոստատինի անալոգները և հակա-GD2 հակամարմինները: Վաղ հետազոտությունները, որոնք  փնտրում էին ռադիոնշված MIBG-ի և ռադիո- գերզգայուն նյութերի (իրինոտեկան կամ հիստոնային  դեացետիլազայի ինհիբիտորներ, օրինակ վորինոստատ) համակցումների փորձարկումները շարունակվում են: Ռադիոզգայուն կոչվում է այն դեղորայքը, որը բարձրացնում է ուռուցքային բջիջների զգայունությունը  ռադիոթերապիայի նկատմամբ՝ դարձնելով այն առավել արդյունավետ:
• Իմունոթերապիա
ՀակաGD2  հակամարմինները՝ զուգակցված ինտերլեյկին 2-ի հետ (միացություններ են, որոնք խթանում են իմուն համակարգը) կարող են օգտագործվել նեյրոբլաստոմայի ռեցիդիվով հիվանդների բուժման համար: Զարգացման փուլում են նաև այլ հակա-GD2 մոնոկլոնալ  հակամարմիններ: Կլինիկական հետազոտությունների առաջին փուլում փորձարկվում է իմունոխթանիչ լենոլիդոմիդի և դինուտուքսիմաբի համակցությունը: Հետազոտման փուլում են նաև պատվաստանյութերը, որոնք ուղղված են ուռուցքային բջիջների ԴՆԹ-ի, կառուցվածքի և ֆունկցիայի դեմ, ինչպես նաև իմուն համակարգի բջիջները, որոնք կարող են քայքայել ուռուցքային բջիջները:
• Ռետինոիդներ
Լաբորատոր պայմաններում հետազոտված ամենաարդյունավետ ռետինոիդը Ֆենռետինիդն է: Հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ այս դեղն ունի քիչ կողմնակի ազդեցություններ: Ներկայումս ստեղծվում են դեղի նոր տարբերակներ, որպեսզի հեշտ լինի երեխաների կողմից ընդունումը:
• Անգիոգենեզի ինհիբիտորներ
Այս բուժման նպատակն է կանգնեցնել անգիոգենեզը, որը նոր արյունատար անոթների առաջացումն է՝ արդեն գոյություն ունեցող արյունատար անոթներից: Ուռուցքի աճի և զարգացման համար անհրաժեշտ են սննդարար նյութեր, որոնք մատակարարում են արյունատար անոթները: Այս բուժման նպատակը  ուռուցքը «սովի» մեջ պահելն է:
• Թիրոզին կինազայի ինհիբիտորներ
Այս շարքի դեղերը խափանում են միջբջջային կապերը և կարող են կանգնեցնել ուռուցքի աճը: Կլինիկական հետազոտություններում փորձարկվում են ALK ինհիբիտորները: Հետազոտվում են նաև թիրոզին կինազայի այլ ինհիբիտորներ, որոնք ուղղված են էպիդերմալ աճի գործոնի (EGFR) և ինսուլինանման աճի գործոն 1(IGR1R) ընկալիչների դեմ: Այս ընկալիչներն օգնում են ուռուցքային բջիջներին աճել և նրանց արգելափակումը կարող է դանդաղեցնել կամ լրիվ կանգնեցնել նեյրոբլաստոմայի աճը:
• Աուրորա կինազայի ինհիբիտորներ
Աուրորա A կինազան օգնում է բջիջներին բաժանվել և հայտնաբերվում է բոլոր բջիջներում, որոնք բաժանվում են: Այս դեղերը արգելափակում են այդ սպիտակուցը՝ կանգնեցնելով կամ դանդաղեցնելով բջիջների բաժանումը: Աուրորա A կինազայի ինհիբիտորները ապակայունացնում են նաև MYCN սպիտակուցը: Հետազոտման վաղ փուլում են գտնվում այս դեղերի համակցումը իրինոտեկանի և թեմոզոլոմիդի հետ՝ նեյրոբլաստոմայի ռեցիդիվով հիվանդների շրջանում:
• Բուժման այլ եղանակներ
Ներկայումս հետազոտվում են դեմեթիլացնող դեղերը (դեցիտաբին): Նեյրոբլաստոմայի բուժման համար խոստումնալից են հիստոն դեացետիլազայի ինհիբիտորները, որոնք կարող են կանխարգելել ուռուցքի աճն ու տարածումը: Ներկայումս կլինիկական փորձարկումներում հետազոտվում են նաև 3 հիստոն դեացետիլազայի ինհիբիտորները, որոնք կարող են արդյունավետ լինել առաջնային բուժման նկատմամբ կայուն սոլիդ ուռուցքների դեպքում:
MYCN թիրախային ինհիբիտոր՝ օրնիտին դեկարբօքսիլազան, նույնպես նեյրոբլաստոմայի բուժման կլինիկական հետազոտությունների վաղ փուլերում է:
Ներկայումս ուսումնասիրվում են նեյրոբլաստոմայի բուժման նոր մոտեցումներ և կան առաջին փուլի բաց կլինիկական հետազոտություններ, որոնք փորձարկում են մանկական նեյրոբլաստոմայի կայուն կամ ռեցիդիվ ձևերի բուժման նոր տարբերակները: Որոշ հետազոտություններ փորձարկում են համակցումներ, որոնք ներառում են քիմիաթերապիա և կենսաբանական ակտիվ նյութեր:
Անկախ Ձեր ընտրած բուժման տարբերակից, ամոքիչ բուժումը շատ կարևոր է ախտանշանները և կողմնակի ազդեցությունները թեթևացնելու համար:
Երբ երեխան ունենում է կրկնված ուռուցք, ապա ընտանիքի անդամների մոտ դիտվում է վախ և անհանգստություն: Խրախուսվում է, որ նման ընտանիքները զրուցեն բուժաշխատողների հետ, կապ հաստատեն աջակցող ծառայությունների հետ, որոնք կօգնեն հաղթահարել այդ իրավիճակը:
Եթե բուժումը ձախողվում է
Չնայած որ երեխաների մեծամասնության մոտ քաղցկեղը հաջողությամբ բուժվում է, երբեմն  այն չի հաջողվում բուժել: Եթե երեխայի քաղցկեղը հնարավոր չէ բուժել կամ ղեկավարել, ապա կոչվում է տերմինալ քաղցկեղ: Այս ախտորոշումը սթրեսային է և դժվար է այն քննարկել: Ամեն դեպքում,  շատ կարևոր են բաց և անկեղծ քննարկումերը Ձեր երեխայի բժշկի և բուժող անձնակազմի հետ՝ արտահայտելու համար Ձեր ընտանիքի զգացմունքները, անհանգստություները և նախընտրությունները: Բուժող անձնակազմն այդտեղ է օգնելու համար և անձնակազմի շատ անդամներ ունեն հատուկ հմտություններ, փորձ և գիտելիքներ նման հիվանդներին և ընտանիքներին սատարելու համար:
Ծնողները կամ խնամակալները մտածում են, թե որտեղ երեխայի համար կլինի առավել հարմարավետ՝ տանը, հիվանդանոցում, թե հոսպիսում:
Հոսպիսային խնամքը ամոքիչ խնամքի տեսակ է այն հիվանդների համար, որոնց սպասվող կյանքի տևողությունը 6 ամսից քիչ է: Այն ապահովում է կյանքի հնարավոր լավագույն որակը այն մարդկանց համար, ովքեր մոտ են իրենց կյանքի ավարտին: Քույրական խնամքի և հատուկ սարքավորումների օգնությամբ շատ ընտանիքներ նախընտրում են տնային կացությունը՝ որպես այլընտրանքային տարբերակ:
Որոշ երեխաներ կարող են իրենց ավելի երջանիկ զգալ, եթե կարողանան հաճախել դպրոց կամ ցուցաբերեն սոցիալական ակտիվություն: Երեխայի առողջության խնամքի թիմը կարող է օգնել ծնողներին կամ խնամակալներին որոշել, թե ինչ մակարդակի գործունեություն կարող է ծավալել երեխան: Չափազանց կարևոր է կյանքի վերջին օրերի խնամքի դեպքում վստահ լինել, որ երեխան իրեն հարմարավետ է զգում և ազատ է ցավից:
 
Երեխայի մահը ողբերգություն է, և ընտանիքները օգնության կարիք ունեն, որպեսզի կարողանան համակերպվել կորստի հետ: Մանկական քաղցկեղի կենտրոնները սովորաբար ունենում են մասնագիտացված անձնակազմ, ովքեր օգնում են այդ վշտի ընթացքում:
 
Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում կլինիկական փորձարկումների մասին է: Այն առաջարկում է տեղեկատվություն հետազոտությունների մասին, որոնք ուղղված են գտնել բուժման ավելի լավ տարբերակներ քաղցկեղով հիվանդ մարդկանց համար:
Մանկական նեյրոբլաստոմա: Կլինիկական փորձարկումներ
Այս էջում Դուք կգտնեք տեղեկություններ կլինիկական փորձարկումների մասին, որոնք հիմնական միջոցն են բուժման նոր տարբերակներ փորձարկելու համար և տեսնելու, թե դրանք ինչպես են աշխատում:
Ինչ են կլինիկական փորձարկումները
Բժիշկները և գիտնականները անընդհատ փնտրում են բուժման նոր մոտեցումներ նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխաների համար: Գիտական զարգացում ապահովելու համար, բժիշկները կատարում են հետազոտություններ, որոնց մեջ ներգրավվում են կամավորների և կոչում այն կլինիկական փորձարկումներ: Փաստացի, յուրաքանչյուր դեղորաք, որն այժմ հաստատված է ԱՄՆ Սննդի և Դեղորայքի Գործակալության կողմից, անցել է մի շարք կլինիկական փորձարկումներ:
Շատ կլինիկական փորձարկումներ կենտրոնացված են նոր բուժումների վրա: Գիտնականները ցանկանում են պարզել արդյոք նոր բուժումներն ավելի ապահով են, արդյունավետ և լավը, քան այն բուժումները, որոնք ներկայումս օգտագործվում են բժիշկների կողմից: Այս տեսակի հետազոտությունների միջոցով գնահատվում են նոր դեղամիջոցները, ներկա բուժումների տարբեր համակցումներ, ռադիոթերապիայի և վիրահատությունների նոր մոտեցումներ և բուժման նոր տարբերակներ: Կլինիկական փորձարկումները, որոնք կատարվում են նոր ախտորոշված հիվանդների կամ հիվանդության կրկնությամբ հիվանդների շրջանում, անցկացվում են Մանկական Ուռուցքաբանության Խմբի կողմից:
Երեխաները, որոնք մասնակցում են կլինիկական փորձարկումներին, դառնում են առաջինները, որ ստանում են նշված բուժումը, մինչև որ այն հասանելի կլինի հասարակությանը: Ամեն դեպքում, հարկ է նշել, որ չկան երաշխիքներ, որ նոր բուժումը կլինի ավելի արդյունավետ, ապահով և լավը, քան այն բուժումը, որը ներկայումս օգտագործում են բժիշկները:
Որոշ կլինիկական փորձարկումներ փնտրում են նոր եղանակներ բուժումների կողմնակի ազդեցությունները թեթևացնելու համար: Մյուսները ուսումնասիրում են ճանապարհներ՝ հեռակա ազդեցությունները կանխելու համար, որոնք առաջանում են բուժումից երկար ժամանակ անց: Խոսեք Ձեր բժշկի հետ ախտանշանների և կողմնակի ազդեցությունների կլինիկական փորձարկումների մասին: Կան նաև կլինիկական փորձարկումներ, որոնք ուսումնասիրում են քաղցկեղը կանխելու տարբերակներ:
Որոշել միանալ կլինիկական փորձարկումներին
Հիվանդները որոշում են մասնակցել կլինիկական փորձարկումներին տարբեր պատճառներով: Որոշ հիվանդների համար կլինիկական փորձարկումը հանդիսանում է բուժման լավագույն տարբերակը: Քանի որ ստանդարտ բուժումները իդեալական չեն, հիվանդները հաճախ ցանկանում են մասնակցել կլինիկական փորձարկումներին, այն հույսով, որ ավելի լավ արդյունք կստանան: Այլ հիվանդներ որոշում են դառնալ կամավորներ, քանի որ գիտակցում են, որ դա միակ տարբերակն է նեյրոբլաստոմայի բուժման նոր ճանապարհներ գտնելու համար: Թեկուզ եթե նրանք չօգտվեն տվյալ կլինկական հետազոտությունից, նրանց մասնակցությունը կօգնի նեյրոբլաստոմայով հիվանդներին ապագայում:
Երբեմն մարդիկ կարծում են, որ իրենց երեխան կլինիկական փորձարկումներում ստանում է ոչ թե բուժում, այլ պլացեբո, կամ շաքարի կտոր: Պլացեբոյի օգտագործումը նման փորձարկումներում հազվադեպ է և չի օգտագործվում մանկական քաղցկեղի հետազոտություններում:
 
Հիվանդի ապահովությունը և տեղեկացված համաձայնություն
Կլինիկական փորձարկումներին մասնակցելու համար, ծնողները և երեխաները պետք է մասնակցեն մի գործընթացի, որը կոչվում է տեղեկացված համաձայնություն: Տեղեկացված համաձայնության ընթացքում բժիշկը պետք է թվարկի հիվանդի բուժման տարբերակները, որպեսզի հիվանդը հասկանա, թե ինչով է տարբերվում նոր բուժումը ստանդարտից: Բժիշկը պետք է թվարկի նաև նոր բուժման բոլոր հնարավոր ռիսկերը, որոնք կարող են տարբերվել ստանդարտ բուժման ռիսկերից: Վերջապես, բժիշկը պետք է բացատրի, թե ինչ է պահանջվելու հիվանդից՝ ներառյալ բժշկին այցելությունների քանակը, հետազոտությունները և բուժման ծրագիրը:
Մարդիկ, ովքեր մասնակցում են կլինիկական փորձարկմանը, կարող են դադարեցնել իրենց մասնակցությունը յուրաքանչյուր պահի, ցանկացած անձնական և բժշկական պատճառով, օրինակ՝ նոր բուժումը չի աշխատում կամ ունի լուրջ կողմնակի ազդեցություններ: Շատ կարևոր է, որ այն երեխաների ծնողները, ովքեր մասնակցելու են կլինիկական փորձարկմանը, զրուցեն բժիշկների հետ այն մասին, թե ով է ապահովելու իրենց երեխայի բուժումն ու խնամքը կլինիկական փորձարկման ընթացքում, դրանից հետո, կամ եթե անձը  որոշում է լքել այդ կլինիկական փորձարկումը մինչև դրա ավարտը:
Գտնել կլինիկական փորձարկում
Հետազոտությունները կլինիկական փորձարկումների միջոցով ՝անցկացվում են բորոր տեսակի քաղցկեղների համար: Նեյրոբլաստոմայի մասին կարդալ ավելին՝ Վերջին հետազոտությունները բաժնում:
Հաջորդ բաժինն այս ուղեցույցում ՝ Վերջին հետազոտություններն են: Այն բացատրում է գիտական հետազոտությունների ուղղվածությունները այս տեսակի քաղցկեղի դեպքում:
 
Մանկական նեյրոբլաստոմա: Վերջին հետազոտությունները
Այս էջում Դուք կգտնեք, թե ինչ գիտական հետազոտություններ են արվում, որպեսզի պարզեն ավելին այս տեսակի ուռուցքի մասին:
Բժիշկներն աշխատում են պարզել ավելին նեյրոբլաստոմայի մասին այն կանխարգելելու, լավագույն տարբերակով բուժելու մասին և թե ինչպես ապահովել այս հիվանդությամբ ախտորոշված մարդկանց լավագույն խնամքը: Վերոնշյալ հետազոտությունների ոլորտները կարող են ներառել նոր տարբերակներ հիվանդների համար՝ կլինիկական փորձարկումների միջոցով: Միշտ զրուցեք Ձեր երեխայի բժշկի հետ ախտորոշման և բուժման լավագույն տարբերակների մասին:
Շատերը այս կետերից բացատրվել են ավելի վաղ՝ Բուժման Տարբերակները բաժնում: Հետազոտություններն անցկացվում են բուժման տարբերակները բարելավելու և նրանց արդյունավետությունը բարձրացնելու համար:
• Դեղամիջոցների նոր համակցումներ - Կլինիկական փորձարկումների շրջանակներում հետազոտվում են քիմիաթերապիան համակցված իմունաթերապիայի, թիրոզին կինազայի ինհիբիտորների կամ կենսաբանական ակտիվ նյութերի հետ: Հետազոտողները հույս ունեն, որ այս համակցումները կարող են բարձրացնել բուժման արդյունավետությունը և նվազեցնել հիմնական բուժման կողմնակի ազդեցությունները:
• Ցողունային բջիջների փոխպատվաստում - Վերջերս ավարտվեց Մանկական Ուռուցքաբանության Խմբի կլինիկական փորձարկումը, որը համեմատում էր երկու կուրս բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիան մեկ կուրս բարձր դեղաչափով քիմիաթերապիայի և ցողունային բջիջների փոխպատվաստման հետ: Այն հիվանդների մոտ, ովքեր ստացել էին երկու կուրս բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիա, ունեցել են առանց-ռեցիդիվի ապրելիության բարելավում: Հիմնվելով այս արդյունքների վրա, ՄՈՒԽ-ն այժմ առաջարկում է երկու կուրս բարձր դեղաչափերով քիմիաթերապիան համակցված ցողունային բջիջների փոխպատվաստման հետ, որպես բուժման ստանդարտ նեյրոբլաստոմայի բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների համար:
Եվրոպական հետազոտությունները համեմատել են ելքերն այն երեխաների մոտ, ովքեր ստացել են ցողունային բջիջների փոխպատվաստում համակցված կարբոպլատինի, էտոպոզիդի և մելֆալանի հետ, համեմատած այն երեխաների, ովքեր ստացել են բուսուլֆան և մելֆալան: Հետազոտությունը ցույց տվեց, որ ելքը ավելի լավն էր բուսուլֆանով և մելֆալանով բուժված երեխաների մոտ:
• Ռադիոթերապիայի նոր տարբերակներ: Ռեցիդիվով  կամ ռեֆրակտեր նեյրոբլաստոմայով հիվանդների շուրջ 30% դեպքերում դիտվել է ուռուցքի պատասխան բարձր էներգիայի ռադիոակտիվ յոդի և MIBG համակցված բուժման դեպքում:Այս բուժումը ներկայումս հասանելի է ԱՄՆ-ի բազմաթիվ քաղցկեղի կենտրոններում: Կլինիկական փորձարկումները, որոնք ներառում են ռադիոակտիվ MIBG առանձին կամ համակցված ռադիացիոն սենսիբիլիզատորների հետ, ընթացքի մեջ են: ՄՈՒԽ-ը վարում է մի հետազոտություն, որի ընթացքում նոր ախտորոշված բարձր ռիսկի խմբի նեյրոբլաստոմայով հիվանդների շրջանում անցկացվում է ռադիոակտիվ MIBG-ով բուժում՝ համակցված մելֆալան/բուսուլֆանի հետ: Արդյունքները գնահատման փուլում են: ՄՈՒԽ-ի ապագա ռանդոմիզացված երրորդ փուլի հետազոտությունները ուղղղված են լինելու ուսումնասիրելու նոր ախտորոշված բարձր ռիսկի խմբի հիվանդների շրջանում MIBG թերապիան՝ որպես մեկնարկային բուժում:
• Բուժման այլ տարբերակներ: Հետազոտությունները, որոնք անցկացվում են օգտագործելու համար փոքրիկ մոլեկուլներ, որ կազդեն նեյրոբլաստոմայի ժամանակ փոփոխված ոչ նորմալ բջիջների վրա, ներկայումս ընթացքի մեջ են: Հետազոտման վաղ փուլերում են կրիզոտինիբը և այլ ALK ինհիբիտորներ, ինչպես նաև թիրոզին կինազայի ինհիբիտորները, որոնք նույնպես ենթարկվում են մուտացիայի նեյրոբլաստոմայի ժամանակ: ՄՈՒԽ-ը ծրագրում է նոր ախտորոշված և ALK մուտացիայով նեյրոբլաստոմայով հիվանդների շրջանում փորձարկել կրիզոտինիբը:
• Ամոքիչ խնամք: Կլինիկական փորձարկումները, որոնք ուղղված են գտնելու ճանապարհներ հիվանդության ախտանիշները թեթևացնելու, ներկայումս օգտագործվող բուժման կողմնակի ազդեցությունները նվազեցնելու և կյանքի որակը բարձրացնելու, ընթացքի մեջ են:
Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում ՝ Հաղթահարել բուժումն է: Այն ուղղորդում է, թե ինչպես հաղթահարել ֆիզիկական, հոգեհուզական և սոցիալական փոփոխությունները, որոնք քաղցկեղը և իր բուժումը կարող են առաջացնել:
 
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Հաղթահարել Բուժումը
Այս էջում Դուք կգտնեք, թե ինչպես հաղթահարել ֆիզիկական, հոգեհուզական, սոցիալական և ֆինանսական ազդեցությունները, որոնց հանգեցնում է մանկական քաղցկեղը և նրա բուժումը:
Ցանկացած քաղցկեղի բուժում կարող է առաջացնել կողմնակի ազդեցություններ կամ փոփոխություններ երեխայի օրգանիզմում կամ նրա ինքնազգացողության մեջ: Տարբեր պատճառներով, նույնիսկ քաղցկեղի նույն տեսակի և նույն բուժման պայմաններում, տարբեր մարդկանց մոտ կողմնակի ազդեցությունները նույնը չեն լինում: Սա դժվարեցնում է կանխատեսել, թե ինչպես Ձեր երեխան կզգա իրեն բուժման ընթացքում:
Եթե Ձեր ընտանիքը պատրաստվում է սկսել հակաքաղցկեղային բուժում, ապա նորմալ է վախ ունենալ բուժման հետ ասոցացված կողմնակի ազդեցություններից: Ձեզ կօգնի այն հանգամանքի իմացությունը, որ Ձեր բուժանձնակազմը աշխատելու է կանխարգելել և նվազեցնել կողմնակի ազդեցությունները: Քաղցկեղի բուժման այս մասը բժիշկներն անվանում են «ամոքիչ խնամք»: Այն Ձեր երեխայի բուժման ծրագրի կարևոր բաղկացուցիչ մասն է`անկախ երեխայի տարիքից և հիվանդության փուլից:
Հաղթահարել ֆիզիկական կողմնակի ազդեցությունները
Բնորոշ կողմնակի ազդեցությունները բուժման յուրաքանչյուր տարբերակի դեպքում նկարագրված են բուժման տարբերակները բաժնում: Ֆիզիկական առողջության փոփոխությունները կախված են մի քանի գործոններից, որոնք ներառում են քաղցկեղի փուլը, բուժման տևողությունը և դեղաչափերը և երեխայի ընհանուր առողջական վիճակը:
Երբեմն, ֆիզիկական կողմնակի ազդեցությունները կարող են շարունակվել բուժումից հետո: Բժիշկները սա կոչում են երկարաժամկետ կողմնակի ազդեցություններ: Այն կողմնակի ազդեցությունները, որոնք առաջանում են բուժումից ամիսներ կամ տարիներ հետո կոչվում են ուշ ազդեցություններ: Երկարաժամկետ և ուշ կողմնակի ազդեցությունների բուժումը մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարի կարևոր բաղկացուցիչ մասն է: Ավելին իմանալու համար կարդացեք այս ուղեցույցի Հսկողության Խնամք բաժինը կամ զրուցեք Ձեր բժշկի հետ:
Հաղթահարել հոգեհուզական և սոցիալական կողմնակի ազդեցությունները
Քաղցկեղի ախտորոշումից հետո Ձեր ընտանիքը նույն հաջողությամբ ինչ ֆիզիկական կողմնակի ազդեցություններն են, կարող է ունենալ նաև հոգեհուզական և սոցիալական ազդեցություններ: Սա կարող է ներառել շատ բարդ զգացմունքների կիսումը, ինչպիսիք են անհանգստությունը կամ զայրույթը: Երբեմն, հիվանդներն ունենում են  արտահայտվելու խնդիրներ, թե ինչ են նրանք զգում  իրենց սիրելիների նկատմամբ, կամ մարդիկ չգիտեն, թե ինչպես պատասխանեն նման իրավիճակներում: Հիվանդները և ընտանիքի անդամները կարող են կիսվել իրենց զգացմունքներով բուժանձնակազմի հետ:
Հաղթահարել ֆինանսական ազդեցությունները:
Քաղցկեղի բուժումը կարող է թանկ լինել: Դա սովորաբար դառնում է սթրեսի և կատաղության պատճառ: Ի լրացում բուժման ծախսերին, շատ հաճախ երեխայի խնամքը մի շարք լրացուցիչ ծախսեր է պահանջում:
Քաղցկեղով հիվանդ երեխայի խնամքը:
Ընտանիքի անդամները և ընկերները շատ կարևոր դեր ունեն նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխայի խնամքի հարցում: Սա կոչվում է լինել կարեկից: Որպես ծնող կամ խնամակալ Դուք Ձեր երեխայի առաջին կարեկիցն եք: Ամեն դեպքում, ընկերները և ընտանիքի մյուս անդամները կարող են սատար կանգնել Ձեզ, նույնիսկ եթե գտնվում են շատ հեռու:
Երբ Ձեր երեխան ունի նեյրոբլաստոմա, Դուք կարող եք ունենալ լրացուցիչ պարտականությունները: Դրանք կարող են ներառել դեղորայք տալը կամ ախտանիշների եւ կողմնակի ազդեցությունների հսկողությունը: Ստորև բերված են որոշ պարտականություններ, որոնց հարցում Ձեզ կարող են Ձեր ընտանիքի անդամները  կամ ընկերները աջակցել:
• Երեխայի կարճաժամկետ խնամք :
• Աջակցություն և խրախուսանք:
• Օգնել լուծել կենցաղային հարցեր:
• Օգնել ապահովագրության և վճարների հարցերում:
 
Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում՝ Հսկողությունն է: Այն բացատրում է, թե որքան կարևոր են ստուգումները քաղցկեղի բուժման ավարտից հետո:
Մանկական նեյրոբլաստոմա: Հսկողություն
Այս էջում Դուք կգտնեք, թե ինչպես կազմակերպել Ձեր երեխայի բժշկական խնամքը՝ բուժման ավարտից հետո և թե ինչու է կարևոր հսկողությունը:
Քաղցկեղ ախտորոշված երեխայի խնամքը չի ավարտվում, երբ ակտիվ բուժման փուլն ավարտվում է: Ձեր երեխային բուժող անձնակազմը պետք է շարունակի ստուգումները, որպեսզի վստահ լինի, որ քաղցկեղը չի վերադարձել, ղեկավարի կողմնակի ազդեցությունները և հսկի երեխայի ընդհանուր առողջական վիճակը: Դա կոչվում է հսկողություն: Բոլոր քաղցկեղը հաղթահարած երեխաները պետք է հսկվեն ամբողջ կյանքի ընթացքում:
Ձեր երեխայի հսկողությունը կարող է ներառել ֆիզիկալ քննություններ, բժշկական հետազոտություններ կամ երկուսը միասին: Նեյրոբլաստոմայով բուժված երեխաների հսկողությունը կախված է նրանց ռիսկի խմբերից:
• Ցածր կամ միջին ռիսկի նեյրոբլաստոմա: Բուժման ավարտից հետո երեխան պետք է գնահատվի ամեն 3-ից  6 ամիսը մեկ անգամ առաջին  24 ամիսների ընթացքում: Հետագայում երեխան գնահատվում է տարվա ընթացքում մեկ անգամ:
• Բարձր ռիսկի, տարածված նեյրոբլաստոմա: Նման հիվանդների հսկողությունը սահմանվում է անհատական հիմունքներով: Հետազոտություններն անցկացվում են ամեն ամիս՝ 2-3 տարի բուժման ավարտից հետո՝պարզելու համար արդյոք հիվանդությունը վերադարձել է կամ կա վիճակի վատացում:
Հետևել կրկնողությունների համար
Հսկողության նպատակներից մեկը հիվանդության կրկնողությունների ստուգումն է: Քաղցկեղը վերադառնում է, քանի որ քաղցկեղային բջիջների մի մասը կարող է աննկատ մնալ օրգանիզմում: Ժամանակի ընթացքում այդ բջիջները կարող են շատանալ քանակով և հայտնաբերվել հետազոտությունների ընթացքում կամ առաջացնել ախտանշաններ:
Հսկողության ընթացքում բժիշկը, ով ծանոթ է Ձեր երեխայի բժշկական պատմությանը, կարող է անհատականորեն տեղեկատվություն տրամադրել Ձեր երեխայի հիվանդության կրկնողության ռիսկի վերաբերյալ: Ձեր բժիշկը կարող է նաև որոշ հարցեր տալ Ձեր երեխայի առողջության վերաբերյալ: Որոշ երեխաների դեպքում կանոնավոր հսկողությունը կարող է ներառել արյան և ճառագայթային հետազոտություններ: Նման հետազոտությունների ցուցումները կախված են որոշ գործոններից, ինչպիսիք են ախտորոշված քաղցկեղի տեսակը, փուլը և ստացած բուժման տարբերակը:
 
Երկարաժամկետ և ուշ կողմնակի ազդեցությունների վարումը
Երբեմն կողմնակի ազդեցությունները կարող են ավելի երկար տևել, քան ակտիվ բուժման ընթացքն է: Նման կողմնակի ազդեցությունները կոչվում են երկարաժամկետ: Այն կողմնակի ազդեցությունները, որոնք առաջանում են ամիսներ, տարիներ հետո, կոչվում են ուշ: Ուշ բարդություններ կարող են առաջանալ օրգանիզմում գրեթե ամենուր  և ներառում են ֆիզիկական խնդիրներ, ինչպիսիք են սրտի և թոքերի խնդիրները և երկրորդ քաղցկեղի առաջացումը, ինչպես նաև էմոցիոնալ և ճանաչողական (հիշողության, մտածողության, եւ ուշադրության) խնդիրներ, ինչպիսիք են անհանգստություն, դեպրեսիա, և ուսման մեջ դժվարություններ:
Հիմնվելով երեխայի ստացած բուժման տեսակի վրա, բժիշկը պետք է որոշի, թե ինչ հետազոտություններ և թեստեր են անհրաժեշտ, ստուգելու համար երկարաժամկետ կողմնակի ազդեցությունները և հնարավոր երկրորդային քաղցկեղի առաջացումը: Ձեր երեխայի բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ անհրաժեշտ հետազոտությունները: Հսկողության ընթացքում պետք է նաև անդրադառնալ երեխայի կյանքի որակին, այդ թվում`ցանկացած զարգացման կամ հուզական մտահոգություններին:
Նեյրոբլաստոմայի բուժման հնարավոր երկարաժամկետ և ուշ կողմնակի ազդեցությունները ներառում են՝
• Սրտանոթային խնդիրներ: Եթե Ձեր երեխան քիմիաթերապիայի ընթացքում ստացել է դոքսոռուբիցին,ապա նա կարող է ունենալ սրտի հետ կապված խնիրներ, ինչպիսիք են սրտամկանի թուլացումը: Բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ սիրտը վիզուալիզացնող հետազոտություններ, ինչպիսիք են էխո-ՍԳ-ը,ԷՍԳ-ը և արյան ճնշման հսկողություն: Այս խնդիրների առաջացման ռիսկը կախված է ստացած դոքսոռուբցինի ընդհանուր դեղաչափից, բայց ռիսկը նաև բարձրանում է, եթե երեխան ստացել է կրծքավանդակի ճառագայթային բուժում:
• Լսողության խնդիրներ: Եթե Ձեր երեխան ստացել է ցիսպլատին/կարբոպլատին, լսողության կորուստը հնարավոր կողմնակի ազդեցություն է: Լսողության հետազոտությունները անհրաժեշտ են անցկացնել բուժման ավարտից հետո, այնուհետև ամեն տարի, եթե հետազոտությամբ հայտնաբերվում են լսողության հետ կապված խնդիրներ:
• Երիկամների խնդիրներ: Եթե Ձեր երեխան ստացել է ցիսպլատին կամ արվել է ոսկրածուծի/ցողունային բջիջների փոխպատվաստում, ապա բժիշկը հատուկ արյան և մեզի հետազոտությունների միջոցով պետք է հսկի երիկամների աշխատանքը՝ որպես տարեկան այցի մաս: Ավել հետազոտությունների անհրաժեշտություն առաջանում է, եթե արված հետազոտություններով խնդիր է հայտնաբերվում:
• Հորմոնալ փոփոխություններ: Եթե Ձեր երեխան ստացել է ռադիոթերապիա, ապա նրա առաջնային խնամքի բժիշկը պետք է վերահսկի երեխայի տարեկան  աճը և զարգացումը և արյան հորմոնալ հետազոտությունների միջոցով  գնահատի  երեխայի սեռական հասունությունը 12 (աղջիկներ) կամ 14 (տղաներ) տարեկանում՝ հայտնաբերելու համար սեռական հասունացման ուշացումը:
• Այլ քաղցկեղներ: Նեյրոբլաստոմա ախտորոշված երեխաները այլ քաղցկեղների զարգացման ռիսկի խմբում են: Բժիշկը պետք է հսկի Ձեր երեխային արյան հետազոտությունների և ֆիզիկալ քննությունների միջոցով: Առավել խորացված հետազոտությունների անհրաժեշտություն առաջանում է, եթե արված հետազոտություններով որևէ խնդիր է հայտնաբերվում:
 
Հսկողությունը ճառագայթային բուժումից հետո
Այն երեխաները, ովքեր ստացել են ճառագայթային բուժում, այլ քաղցկեղների զարգացման ռիսկի խմբում են, որոնք ներառում են՝
• Կրծքագեղձի քաղցկեղ: Եթե Ձեր երեխան ստացել է ամբողջ մարմնի կամ կրծքավանդակի ռադիոթերապիա, ապա պետք է սեռական հասունացումից հետո ամեն ամիս կատարի ինքնազննում: Կանոնավոր մամոգրաֆիաները պետք է անցկացվեն հասուն տարիքում ավելի վաղ:
• Մաշկի քաղցկեղ: Դուք պետք է սովորեք ստուգել ձեր երեխայի մաշկը, և ցանկացած արտասովոր փոփոխության դեպքում խնդրեք Ձեր բժշկին ստուգել՝ յուրաքանչյուր տարեկան ֆիզիկական քննության ընթացքում:
• Այլ քաղցկեղներ: Կարևոր է, որ քաղցկեղով հիվանդ երեխաները ստանան կանոնավոր առաջնային բժշկական օգնություն: Խոսեք Ձեր երեխայի բժշկի հետ, եթե Դուք մտահոգված եք որևէ ախտանշանի կապակցությամբ, հատկապես, եթե Ձեր երեխան ունի շարունակական ցավ կամ որևէ ուռուցքանման գոյացություն մի հատվածում, որտեղ անցկացվել է ճառագայթային թերապիան:
Հսկողությունը ցողունային բջիջների/ոսկրածուծի փոխպատվաստումից հետո
Երեխաները, ովքեր ունեցել են ոսկրածուծի կամ ցողունային բջիջների փոխպատվաստում, կարող են ունենալ ուշ հետեւանքներ: Հնարավոր ուշ կողմնակի ազդեցությունները ներառում են՝
• Խնդիրներ վահանաձև գեղձի, երիկամների, թոքերի և սրտի աշխատանքի հետ
• Խնդիրներ աճի հետ կապված
• Խնդիրներ ինֆեկցիաների հետ կապված
• Այլ քաղցկեղների առաջացման բարձր հավանականություն
• Խնդիրներ պտղաբերության հետ կապված, որը երեխա ունենալու կարողությունն է, ինչպես նաև հորմոնալ խնդիրներ
• Լսողության կորուստ:
Այս խնդիրների պատճառով, շատ կարևոր է են ոսկրածուծի կամ ցողունային բջիջների փոխպատվաստմամբ բուժված երեխաների համար ամեն տարի անցնել որոշ հետազոտություններ և ստանալ պատվաստումներ:
• Սրտի հետազորություններ՝ Էխո-ՍԳ և ԷՍԳ
• Թոքերի հետազոտություններ, ինչպիսիք են թոքերի ֆունկցիայի գնահատումը
• Արյան հետազոտություններ,որոնց միջոցով հնարավոր է ստուգել երիկամների, լյարդի և վահանաձև գեղձի ֆունկցիաները
• Իմունոգլոբուլինների մակարդակի որոշում
• Անհրաժեշտության դեպքում՝ լսողության ստուգում
• Աչքերի ստուգում, եթե երեխան ստացել է ամբողջ մարմնի կամ գլխի շրջանի ռադիոթերապիա
• Ատամների ստուգում
• Արյան հետազոտություններ՝որոշելու համար այնպիսի հորմոնների մակարդակները, ինչպիսիք են տեստոստերոնը, էստրոգենրը և աճի հորմոնները
• Եթե կա անհրաժեշտություն, ապա անցկացնել ներզատաբանի խորհրդատվոթյուն. այն բժիշկն է, ով մասնագիտացված է գեղձերի և հորմոնների հետ կապված խնդիրների հարցերում
• Գինեկոլոգիական հետազոտություն աղջիկների համար
• Պատվաստումներ:
 
Երկարաժամկետ հսկողության խորհուրդներ
Մանկական Ուռուցքաբանության Խումբը (ՄՈՒԽ) ուսումնասիրել է այն ֆիզիկական և հոգեբանական հետևանքները, որոնց հանգեցնում է մանկական քաղցկեղը: Հիմնվելով այդ ուսումնասիրությունների վրա, ՄՈՒԽ-ը ստեղծել է առաջարկություններ՝ քաղցկեղը վերապրած երեխաների, դեռահասների և երիտասարդ չափահասների երկարաժամկետ հսկողության և խնամքի համար, որոնք կարելի է գտնել առանձին կայքում՝www.survivorshipguidelines.org:
Երեխայի առողջության վերաբերյալ տվյալների պահպանում
Խրախուսվելու է, որպեսզի Դուք կազմակերպեք և պահպանեք անձնական գրանցումներ, որը կներառի Ձեր երեխայի բժշկական պատմությունը: Բժիշկը կօգնի Ձեզ այդ ամենը ստեղծելու հարցում: Այդ ճանապարհով, երբ երեխան դառնա չափահաս, նա կունենա հստակ գրված պատմություն՝ իր ախտորոշման, ստացած բուժման և հետագա հսկողության մասին: Ամերիկայի Կլինիկական Ուռուցքաբանության Միությունը առաջարկում է տարբերակներ՝ օգնելու համար խմբավորել երեխայի ստացած բուժումը և կազմել հսկողության ծրագիր անմիջապես բուժման ավարտից հետո:
Որոշ երեխաներ շարունակում են տեսնել իրենց ուռուցքաբանին, իսկ մյուսները անցում են կատարում ընդհանուր խնամքի իրենց ընտանեկան բժշկին կամ այլ առողջապահական խնամքի մասնագետի: Այս որոշումը կախված է մի շարք գործոններից, այդ թվում քաղցկեղի տեսակից եւ փուլից , կողմնակի ազդեցություններից, առողջապահական ապահովագրության կանոններից, և Ձեր ընտանիքի անձնական նախասիրություններից: Խոսե՛ք Ձեր առողջապահական թիմի հետ, Ձեր երեխայի շարունակական բժշկական օգնության և ցանկացած այլ մտահոգությունների մասին, որոնք  ունեք նրա հետագա առողջության հետ կապված:
Եթե բժիշկը, ով ուղղակիորեն ներգրավված չէ Ձեր երեխայի քաղցկեղի հսկողության մեջ պետք է անցկացնի հետագա հսկողությունը, ապա պետք է նրան տրամադրել ամբողջ տեղեկատվությունը Ձեր երեխայի ստացած բուժման տարբերակի և հսկողության ծրագրի վերաբերյալ: Մանրամասները քաղցկեղի բուժման մասին, շատ արժեքավոր են առողջապահական մասնագետների համար, ովքեր պետք է հոգ տանեն Ձեր երեխայի մասին ողջ կյանքի ընթացքում:
Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում՝ Ապրելիությունն է: Այն նկարագրում է, թե ինչպես համակերպվել առօրյա կյանքի փոփոխությունների հետ քաղցկեղ ախտորոշումից հետո:
Մանկական Նեյրոբաստոմա: Քաղցկեղի վերապրում
Այս էջում Դուք կգտնեք, թե ինչպես հաղթահարել առօրյա կյանքի փոփոխությունները՝ երեխայի մոտ քաղցկեղ ախտորոշելուց հետո:
Ինչ է վերապրումը
«Վերապրում» տերմինը տարբեր մարդիկ մեկնաբանում են տարբեր ձևով, բայց այն սովորաբար նկարագրում է կյանքը քաղցկեղի հետ: Որոշ առումներով այն հավաքական հասկացություն է քաղցկեղը վերապրածների համար և տարբեր է յուրաքանչյուր հիվանդի և ընտանիքի համար:
Այն բանից հետո, երբ ակտիվ քաղցկեղի բուժումն ավարտվում է, երեխաները և նրանց ընտանիքները կարող են ունենալ ուժեղ զգացմունքների խառնուրդ, որոնք ներառում են ուրախություն, անհանգստություն, թեթևություն, մեղքի զգացում և, իհարկե, վախ: Որոշ մարդիկ ասում են, որ կյանքը ավելի շատ են գնահատում քաղցկեղ ախտորոշումից հետո: Այլ ընտանիքներ դառնում են շատ մտահոգ կապված իրենց երեխայի առողջության հետ:
Սթրեսի աղբյուր կարող է հանդիսանալ այն հանգամանքը, որ բուժումից հետո դադարում են բժիշկներին հաճախակի այցերը: Հաճախ հարաբերությունները քաղցկեղը բուժող թիմի հետ ուղեկցվում են բուժման ընթացքում ապահովության զգացումով և բուժումից հետո երեխաները և նրանց ընտանիքները կարոտում են աջակցության այդ աղբյուրը: Սա հատկապես ճշմարիտ է այն դեպքերում, երբ ժամանակի ընթացքում նոր անհանգստացնող հանգամանքներ են ի հայտ գալիս, ինչպես՝ օրինակ բուժման ուշ ազդեցություններ, հոգեհուզական խնդիրներ, սեռական հասունացման և պտղաբերության և/կամ ֆինանսական հարցեր:
Յուրաքանչյուր ընտանիք հանդիպում է մի շարք մարտահրավերների և մտահոգությունների: Ցանկացած մարտահրավերի դեպքում լավագույն առաջին քայլը կլինի ճանաչել վախերը և խոսել դրանց մասին: Խնդրի արդյունավետ հաղթահարման համար անհրաժեշտ է՝
• Հասկանալ այն խնդիրը, որի առաջ կանգնած է Ձեր ընտանիքը,
• Մտածել լուծումների մասին,
• Խնդրել և ընդունել այլ մարդկանց աջակցությունը,
• Հարմարավետ զգալ այն գործողությունների ընթացքի հետ, որն ընտրել է Ձեր ընտանիքը:
Օգտակար կարող են լինել առերես աջակցության խմբի կամ օնլայն մանկական քաղցկեղը վերապրածների խմբին միանալը: Աջակցություն խմբեր գոյություն ունեն նաև ծնողների համար, որոնց երեխաները քաղցկեղով հիվանդ են: Սա թույլ է տալիս Ձեզ խոսել մարդկանց հետ, ովքեր ունեցել են նմանատիպ  փորձ: Աջակցության այլ տարբերակները ներառում են  ընկերոջ  կամ Ձեր առողջապահական թիմի անդամների հետ խոսելը, անհատական խորհրդատվությունը, կամ աջակցություն խնդրել ուսուցման ռեսուրսային կենտրոնում, որտեղ Ձեր երեխան ստացել է իր բուժումները:
 
Խնամակալի դերի փոփոխությունը
Ծնողները, ընտանիքի մյուս անդամները և ընկերները նույնպես պետք է անցնեն փոփոխությունների միջով: Խնամողն ունի շատ կարևոր դեր քաղցկեղ ախտորոշված երեխայի աջակցության հարցում, որը նախատեսում է ամենօրյա կամ ըստ պահանջների ֆիզիկական, հոգեհուզական և գործնական աջակցություն: Շատ խնամակալներ կենտրոնանում են աջակցությունն ապահովելու վրա, հատկապես եթե բուժումը տևում է շատ ամիսներ:
Ամեն դեպքում բուժման ավարտից հետո խնամակալի դերը հաճախ փոխվում է: Ի վերջո, այդ անհրաժեշտությունը քաղցկեղ ախտորոշմամբ երեխայի խնամքի հետ կապված կդառնա շատ ավելի քիչ, կամ ընդհանրապես չի լինի Ձեր երեխայի մեծանալուն զուգահեռ: Ընտանեկան խորհրդատուները մանկական քաղցկեղի կենտրոններում կարող են օգնել այս անցումային ժամանակահատվածներում:
Առողջ ապրելակերպը քաղցկեղից հետո
Քաղցկեղի վերապրումը հաճախ հանդիսանում է հզոր խթանիչ ամբողջ ընտանիքի համար, որպեսզի նրանք կատարեն դրական փոփոխություններ իրենց ապրելաոճում: Երեխաները, ովքեր ունեցել են քաղցկեղ, կարող են բարձրացնել իրենց կյանքի որակը ապագայում՝ հետևելով չափահասների շրջանում առողջ ապրելակերպի ուղեցույցներին, որոնք ներառում են չծխելը, առողջ քաշի պահպանումը, ճիշտ սնունդը, սթրեսի կառավարումը և կանոնավոր ֆիզիկական ակտիվություններին մասնակցությունը: Խոսեք բժշկի հետ ծրագրի մշակման մասին, որը լավագույնը կլինի Ձեր երեխայի կարիքները բավարարելու համար:
Ի լրացում, շատ կարևոր է, որ Ձեր երեխան անցնի բոլոր ստուգումները և հետազոտությունները (տես հսկողությունը)՝ հետևելու համար իր առողջությանը: Խորհուրդ է տրվում քաղցկեղից հետո վերականգնում: Այն կարող է նշանակել ծառայությունների լայն շրջանակ, որոնք կարող են ներառել ֆիզիկական բուժումներ, անհատական կամ ընտանեկան խորհրդատվություններ, սնուցման ծրագրավորում և/կամ կրթական օժանդակություն: Վերականգնման հիմնական նպատակն է օգնել վերապրածներին և նրանց ընտանիքներին վերականգնելու հսկողությունը իրենց կյանքի տարբեր բնագավառներում, դառնալ ավելի անկախ և գործուն՝ որքան հնարավոր է:
Փնտրում եք ապրելիության մասին այլ աղբյուրներ
Լրացուցիչ տեղեկությունների համար ուսումնասիրել այս կետերը՝
• Վերապրածների ռեսուրսներ: Cancer.Net առաջարկում է շատ տեղեկատվության և ռեսուրսներ օգնելու համար վերապրածներին հաղթահարել, այդ թվում կան հատուկ բաժիններ երեխաների համար, պատանիների ու երիտասարդների: Կա նաև մի հիմնական բաժին,որը նախատեսված է բոլոր տարիքի վերապրածների համար:
• ASCO-ի պատասխանները, քաղցկեղը վերապրածների ուղեցույց: Ձեռք բերեք այս 44 էջից կազմված գրքույկը, որն օգնում է մարդկանց անցում կատարել կյանք բուժումից հետո: Այն ներառում է բուժման ամփոփման և հետագա կյանքի ծրագրավորման համար նախատեսված ձևեր: Գրքույկը հասանելի է PDF տարբերակով և շատ հեշտ է այն տպել: 
• Cancer.Net Հիվանդների ուսուցողական տեսանյութեր
 
Հաջորդ բաժինը այս ուղեցույցում ՝ Հարցերն է բժշկին ուղղելու համար, որը կօգնի Ձեզ սկսել խոսակցություն Ձեր երեխային բուժող անձնակազմի հետ:
Մանկական Նեյրոբլաստոմա: Հարցեր Բժշկին ուղղելու համար
Այս էջում Դուք կգտնեք որոշ հարցեր, որոնք պետք է ուղղեք Ձեր երեխայի բժշկին կամ առողջության կազմակերպման այլ անդամներին, որոնք կօգնեն Ձեզ ավելի լավ հասկանալ Ձեր երեխայի ախտորոշումը, բուժման ծրագիրը և ընդհանուր խնամքը:
Բժշկի հետ հաճախ խոսելը շատ կարևոր է Ձեր երեխայի առողջության խնամքի վերաբերյալ տեղեկացված համաձայնություն տալու համար: Առաջարկված հարցերի օգնությամբ Դուք կարող եք ավելին իմանալ Ձեր երեխայի քաղցկեղի և այն բուժելու տարբերակների մասին: Խրախուսվում է նաև Ձեր կողմից նոր հարցերի առաջ քաշելը, որոնք կարևոր են Ձեր համար:
Հարցեր, որոնք ի հայտ են գալիս ախտորոշումն իմանալուց հետո
• Որտեղ է տեղակայված քաղցկեղը:
• Կարող եք ինձ բացատրել իմ երեխայի լաբորատոր հետազոտության արդյունքները
• Ինչ է քաղցկեղի փուլը և ինչ նշանակություն ունի:
• Նեյրոբլաստոմայի որ ռիսկի խմբում է իմ երեխան և ինչ է դա նշանակում:
• Արդյոք իմ երեխայի ուռուցքը արտազատում է որևէ ուռուցքային մարկեր:
Հարցեր բուժման տարբերակը ընտրելու և կողմնակի ազդեցությունները կառավարելու վերաբերյալ
• Որոնք են իմ երեխայի բուժման տարբերակները:
• Որ կլինիկական փորձարկումներն են հնարավոր իմ երեխայի դեպքում: Որտեղ են դրանք անցկացվում և ինչպես կարող եմ իմանալ ավելին դրանց մասին:
• Արդյոք այս հիվանդանոցը մասնակցում է որևէ կլինիկական փորձարկման նեյրոբլաստոմայով հիվանդ երեխաների համար:
• Բուժման որ տարբերակն եք Դուք խորհուրդ տալիս: Ինչու:
• Որն է յուրաքանչյուր բուժման նպատակը:Արդյոք այն օգնելու է վերացնել քաղցկեղը կամ օգնելու է, որ իմ երեխան իրեն լավ զգա, թե երկուսը միասին:
• Ինչպիսին է իմ երեխայի հիվանդության պրոգնոզը:
• Քանի երեխա է նեյրոբլաստոմա ախտորոշմամբ եղել և բուժվել այս հիվանդանոցում:
• Ովքեր են լինելու իմ երեխայի առողջության խնամքի թիմի մաս,և ինչ է անելու յուրաքանչյուր անդամ:
• Ով է ղեկավարելու իմ երեխայի ընդհանուր բուժումը:
• Որոնք են այս բուժման հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները,և՛ կարճաժամկետ, և՛ երկարաժամկետ:
• Ինչպես է այս բուժումը անդրադառնալու իմ երեխայի առօրյայի վրա: Արդյոք նա կկարողանա հաճախել դպրոց կամ կատարել իր սովորական գործունեությունը:
• Արդյոք այս բուժումը կազդի իմ երեխայի հղիանալու և երեխաներ ունենալու վրա: Եթե դա այդպես է ,կարող է իմ ընտանիքր զրուցել համապատասխան մասնագետի հետ՝ մինչև քաղցկեղի բուժումը սկսելը:
• Եթե ես խնդիրներ ունենամ բժշկական ծառայությունների ծախսերի հետ կապված, ով կարող է օգնել ինձ:
• Հսկողության համար ինչ հետազոտություններ կան և ինչքան հաճախ են անհրաժեշտ:
• Ինչպիսի աջակցող ծառայություններ կան իմ երեխայի և ընտանիքի համար:
• Ում կարող եմ դիմել հարցերի և խնդիրների դեպքում:
• Կա արդյոք ինչ որ հարց, որը ես պետք է ողղեի Ձեզ:
Հարցեր վիրահատության վերաբերյալ
• Ինչ տեսակի վիրահատություն է իմ երեխան ունենլու:Արդյոք հեռացվելու են ավշային հանգույցները:
• Ինքան է տևելու վիրահատությունը:
• Ինչքան է իմ երեխան մնալու հիվանդանոցում:
• Կարող եք նկարագրել ինչպիսին է լինելու իմ երեխայի վերականգնումը վիրահատությունից հետո:
• Որոնք են հնարավոր երկարաժամկետ կողմնակի ազդեցությունները այս վիրահատության հետ կապված:
Հարցեր բազմատեսակ բուժումների հետ կապված նեյրոբլաստոմայի բարձր ռիսկի համար, ինչպիսիք են ռադիոթերապիան, քիմիաթերապիան, ցողունային բջիջների/ոսկրածուծի փոխպատվաստումը, իմունոթերապիան և այլ բուժումները:
• Ինչու են անհրաժեշտ բուժման բազմաթիվ տեսակներ:
• Որն է յուրաքանչյուր բուժման նպատակը:
• Որքան ժամանակ է տևում յուրաքանչյուր բուժումը:
• Ինչ կողմնակի ազդեցություններ են սպասվում իմ երեխային բուժման ընթացքում:
• Ինչ հնարավոր երկարաժամկետ կողմնակի ազդեցություններ կան՝ բուժման յուրաքանչյուր տեսակի դեպքում:
• Ինչ է անհրաժեշտ կողմնակի ազդեցությունները թեթևացնելու համար:
Հարցեր հետագա հսկողությունը ծրագրելու վերաբերյալ:
• Ինչ հավանականություն կա, որ քաղցկեղը կկրկնվի: Պետք է արդյոք  հետևել հատուկ ախտանշանների:
• Ինչ երկարաժամկետ կամ ուշ ազդեցություններ են հնարավոր երեխայի ստացած բուժման հետևանքով:
• Հսկողության համար ինչ հետազոտությունների կարիք կունենա երեխան և ինչ հաճախականությամբ:
• Ինչպես  ստանալ  բուժման ամփոփում և ապրելիության  ծրագիր՝ երեխայի անձնական գրառման մեջ պահելու համար:
• Ով է ղեկավարելու երեխայի հսկողության խնամքը:
• Ինչպիսի աջակցության ծառայություններ են հասանելի երեխայի և ընտանիքի համար:
 
Նյութը վերցված է Ամերիկայի Կլինիկական Ուռուցքաբանության Միության cancer.net կայքից:
Թարգմանվել և ադապտացվել է Ջեմմա Առաքելյանի կողմից: